La página Héroes de KrabbeConnect fue creada para personas que viven con la enferemdad de Krabbe o ya fallecieron debido a esta enfermedad. Esta página ayuda a otras personas a entender el impacto de la enfermedad de Krabbe, ayuda también a educar a los profesionales de la salud y a la industria farmaceútica acerca de las numerosas vidas afectadas por esta enfermedad. Igualmente proporciona un especial lugar para honrar permanentemente el recuerdo de su héroe. En KrabbeConnect prometemos no olvidarnos jamás de ningún ser querido al que se le haya diagnosticado la enfermedad de Krabbe y se haya marchado antes de poder #curekrabbe.
Le invitamos a que se tome un momento hoy y suba una foto de su héroe afectado con la enfermedad de Krabbe. Si su héroe ha formado parte de nuestra página web durante años, nos encantaría que subiera una foto reciente. Cuanto mayor sea la resolución de la foto, más nítida será la imagen en la página web. Las fotos subidas con mayor resolución también pueden utilizarse en otros medios de comunicación educativos, según sea necesario. La información de consentimiento se define en nuestro formulario en línea antes de cargar la foto de su héroe.
Llene este formulario para enviarnos la fotografía de su héroe de Krabbe.
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