Marca la diferencia
Participar en el estudio de compromiso KrabbeCURES
Estudio de participación e investigación de Krabbe Community United (KrabbeCURES)
KrabbeCURES, un esfuerzo de colaboración entre KrabbeConnect y la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD), para estudiar la leucodistrofia de células globoides (enfermedad de Krabbe). KrabbeCURES apoya la investigación sobre la enfermedad de Krabbe y cómo progresa con el tiempo.
RESUMEN DEL ESTUDIO DE INVESTIGACIÓN
KrabbeCURES es más que un sistema en línea versátil que recopila y almacena datos de forma segura para la investigación médica; es un recurso dinámico impulsado por los participantes que puede empoderar y unir a la comunidad de leucodistrofia de células globoides a través del conocimiento compartido. Los participantes del estudio no solo pueden completar encuestas sobre sus propias experiencias con la enfermedad, sino que también pueden aprender sobre las experiencias de otros participantes al ver los datos agregados de la encuesta. Como patrocinador del estudio, KrabbeConnect, se asegurará de que la privacidad y la confidencialidad de los datos se mantengan estrictamente. La participación en KrabbeCURES es gratuita y voluntaria, y los participantes pueden retirarse en cualquier momento.
PARTICIPACIÓN DE LA COMUNIDAD
KrabbeCURES es una oportunidad poderosa para que las personas con la enfermedad de Krabbe y sus familiares contribuyan directamente a la investigación que mejorará nuestra comprensión de la enfermedad de Krabbe, facilitando así el desarrollo de nuevas opciones de diagnóstico y tratamiento. La participación es especialmente vital dada la rareza de la enfermedad de Krabbe. La experiencia de cada paciente es una parte única e invaluable de la historia natural de la enfermedad.
Para más información póngase en contacto: nordregistry@rarediseases.org
Avances en la investigación a través del estudio de participación e investigación unida de la comunidad de Krabbe (KrabbeCURES)
Fecha de registro original: 15 de diciembre de 2020
Únase a nosotros para una discusión de 1 hora con la Organización Nacional de Enfermedades Raras y KrabbeConnect sobre KrabbeCURES, una nueva herramienta para ayudar a llenar los vacíos en la investigación sobre el estudio de la leucodistrofia de células globoides (enfermedad de Krabbe). KrabbeCURES es un sistema en línea versátil que recopila y almacena datos de forma segura para la investigación médica. Es un recurso dinámico impulsado por los participantes que puede empoderar y unir a la comunidad de leucodistrofia de células globoides a través del conocimiento compartido. Queremos que todas las partes interesadas en la enfermedad de Krabbe (pacientes, cuidadores, médicos, investigadores, industria, etc.) comprendan esta nueva herramienta y cómo nos ayudará a #curekrabbe.
ACERCA DE NORD
NORD, una organización 501 (c) (3), es la principal organización de defensa del paciente dedicada a las personas con enfermedades raras y las organizaciones que les brindan servicios. NORD, junto con sus más de 300 miembros de organizaciones de pacientes, está comprometido con la identificación, el tratamiento y la cura de trastornos raros a través de programas de educación, defensa, investigación y servicios para pacientes. Para más información visite NORD .
PATROCINADORES DE KrabbeCURES
KrabbeConnect desea reconocer a Ryan y Laura Nitahara, asesores de Quest for a Cure Fund (QQCF) de Quinton, por su apoyo financiero para lanzar KrabbeCURES. KrabbeCURES se hizo realidad gracias al generoso apoyo de QQCF. La familia Nithara utilizó el programa "Partner with US" de KrabbeConnect para desarrollar un fondo para ayudar a avanzar en la investigación de la enfermedad de Krabbe en honor a su hijo, Quinton, a quien se le diagnosticó la enfermedad de Krabbe de inicio tardío al nacer.
¿Estás interesado en convertirte en PATROCINADOR DE KrabbeCURES? Envíanos un email a info@krabbeconnect.org
