El 18 de septiembre de 2017 nació Mila Rosaleigh Lebow en el Hospital Naval de Portsmouth (Virginia). Todas las enfermeras estaban encantadas con ella. Afirmaron inequívocamente que Mila era “perfecta”. Me alegró compartir los momentos que rodearon su nacimiento.
Nuestro hijo*, Wes, está en la Marina y se perdió el nacimiento del hermano mayor de Mila, Kaine. Afortunadamente, estaba presente cuando llegó Mila. Pero se acercaba otro despliegue, y Rachel a menudo tenía que aguantar el fuerte con pocos apoyos cerca. Mi marido, Les, y yo estamos jubilados y vivíamos a cuatro horas de distancia, en Maryland. Pudimos llenar algunos huecos cuando fue necesario.
Rachel y Wes son ferozmente independientes. Ayudamos cuando se nos invitó a hacerlo, y nos apartamos cuando no. Confiábamos en que podían tomar sus propias decisiones para su familia. Estábamos encantados de estar allí para apoyar cuando fuera necesario.
Poco después del nacimiento de Mila, Krabbe comenzó su devastación. Mila a menudo lloraba desconsoladamente. No solía levantar la cabeza ni coger juguetes, y sonreía o reía con poca frecuencia. Los pediatras de base no tenían explicaciones para su malestar y falta de progreso. A menudo oímos: “Cada niño se desarrolla a su propio ritmo”.
Rachel se mudó a Mississippi para estar con sus padres mientras Wes estaba desplegado. Su madre, Beth, es enfermera. Se pusieron en contacto con el LeBonheur Childrens Hospital de la cercana ciudad de Memphis. Wes volvió a casa justo a tiempo para estar con Rachel para el diagnóstico que NADIE quiere recibir: KRABBE, inicio infantil. A los 11 meses, Mila era demasiado mayor para recibir tratamiento. La esperanza de vida: de 2 a 8 años.
Como abuelos, estábamos en territorio desconocido. El instinto es abalanzarse para “arreglar”, pero NO HAY ARREGLO para KRABBE. Además, Wes y Rachel son adultos y ésta es su familia. No podríamos arreglarlo por ellos, incluso si hubiera una solución.
Nuestro primer paso fue reunirnos con nuestros amigos, que, casualmente, perdieron a una nieta, Lux, por una leucodistrofia diferente a los 19 meses de edad. Su camino fue apoyar las decisiones de sus hijos, pasara lo que pasara; dar a Lux experiencias vitales para que cada momento contara (¡nuestros amigos llevaron a Lux a navegar!); “mantenerse en su carril” y no adelantarse a los padres a la hora de contar su historia.
En resumen, para nosotros: Be There. Sigue el ejemplo de los padres. ¡Vive con audacia con nuestra dulce Mila!
Mila tiene ahora 5 años. Estamos allí cuando nos invitan e intentamos no tomárnoslo como algo personal cuando no lo estamos. Visitamos regularmente su nuevo hogar en Florida. A veces se nos ha pedido que llenemos vacíos cuando ha sido necesario: el año pasado, cuidando a nuestro hermano mayor durante una semana en la que Mila estuvo en el hospital, y más tarde pasando una semana en un motel sólo con nosotros y Mila -y toneladas de equipo- mientras su familia se recuperaba del COVID. Ayudamos a reunir a la familia para celebrar cada cumpleaños, cada uno más precioso que el anterior, porque sabemos que podría ser el último.
Nuestra tarea: apoyarles, aunque tengamos otras ideas -es su vida la que tienen que vivir-; estar ahí sin juzgarles para apoyarles a AMBOS, especialmente cuando no se ponen de acuerdo sobre la mejor manera de avanzar; encontrar el equilibrio entre ayudar y SOBRE-ayudar. A. JUSTO. BE. AHÍ. No podemos hacerlo perfectamente, pero lo hacemos lo mejor que podemos.
Mila es una “Princesa Guerrera”. Espero que algún día podamos desvelar sus pensamientos. Me han dicho que la tecnología está disponible y que las escuelas están trabajando para que así sea. Estoy asombrado por Rachel, Wes y Kaine. También son guerreros.
¡Celebramos y apoyamos AHORA para no arrepentirnos después! No hay forma de prepararse para lo que sabemos que se avecina. Simplemente vivimos cada día con gratitud.
Y AMAMOS, AMAMOS, AMAMOS
* Revelación completa, Wes es mi hijastro. Menciono esto porque Wes tiene una madre que también es la abuela de Mila y Kaine. Ella es “Nana”, Beth es “Abuela” y yo soy “Mimi”. Tres abuelas y tres abuelos. ¡Qué suerte tienen los niños!
Becky “Mimi” Lebow