Esperamos que obtenga información valiosa de nuestro sitio web en español KrabbeConnect para ayudarlo a navegar la enfermedad. Debido al costo de los servicios de traducción, este sitio web proporciona información pertinente sobre la enfermedad de Krabbe; sin embargo, no es una réplica completa de nuestro sitio en inglés. Si tiene alguna pregunta o necesita más ayuda, lo invitamos a enviarnos un correo electrónico a info@krabbeconnect.org.
KrabbeConnect busca revolucionar la práctica de la medicina a fin de identificar, optimizar e implementar avances en el tratamiento y la cura de la leucodistrofia de células globoides, utilizando una red multicéntrica. Nuestro objetivo es lograr la erradicación completa de la enfermedad de Krabbe mediante la cooperación entre los pacientes, los grupos de defensa de los pacientes, los médicos, los investigadores científicos, la industria y el gobierno. Nos dedicamos a la planificación, la implementación, el análisis y la producción de informes sobre ensayos clínicos controlados, así también como a adelantar estudios observacionales y las actividades educativas que correspondan dentro de la comunidad de Krabbe. KrabbeConnect se compromete a ser pionera en un modelo de atención enfocada en el paciente como también en fortalecer la investigación científica innovadora al involucrar a los pacientes y sus cuidadores con la comunidad de investigación científica de la enfermedad de Krabbe. Todo lo anterior asegura que se escuchen las necesidades de los pacientes que sufren la enfermedad.
Nuestros Héroes
Estamos trabajando para lograr que todos los pacientes reciban un diagnóstico precoz, cuidados de vanguardia, y una vida libre de las secuelas de la enfermedad de Krabbe. ¡Por favor, ayúdennos a exaltar la valentía de todos los Héroes de la enfermedad de Krabbe y únanse a la lucha por #curekrabbe!