Lily Smith nació en el 2011. Sus padres, Kathleen y Ben habían completado la familia. Cuando Lily tenía 5 meses y medio, Kathleen se dio cuenta de que Lily no podia sostener su cabeza ni agarrar sus juguetes. Ella buscó alarmada la opinión del pediatra, quien también observó que Lily había retrocedido en otros hitos de su desarrollo. Cuando cambió el tono del llanto de Lily, le advirtieron a Kathleen que la llevara para evaluaciones a la Sala de Urgencias del Centro Médico Nacional de Niños. Una vez hablaron con los médicos, Kathleen los mostró videos de lo que Lily había podido hacer solo una semana antés. Inmediatamente los doctores ordenaron una tomografía computarizada (CT scan). Los resultados de esta prueba demostraron la presencia de una sustancia blanca en el cerebro, y el doctor ordenó el ingreso de Lily al hospital para hacerle un inmediata resonancia magnética, al día siguiente. El resultado de la resonancia magnética confirmó el diagnóstico de la enfermedad de Krabbe; el médico les explicó que Lily probablemente no alcanzaría a vivir sino hasta su segundo cumpleaños. Les recomendó que se comunicaran con los servicios de hospicio y que obtuvieran muchas fotos de la niña.

Kathleen y Ben no quisieron ni pensar en el fallecimiento de su hija, y decidieron aprender todo lo humanamente posible sobre el proceso de la enfermedad de Krabbe. Encontraron a la Doctora Escolar en Pittsburgh, quien estaba adelantando una investigación científica sobre la enfermedad de Krabbe. La Doctora Escolar los quiso ver de inmediato, asi que ellos se dirigieron a Pittsburgh. Lily fue sometida a muchas pruebas y evaluciónes durante varios días. La doctora les informó que Lily era eligible para recibir un trasplante de células madre, lo cual ayudaría a mantener su visión y su oído sanos, como tambíen dicho procedimiento podría desacelerar dramáticamente el progreso de la enfermedad.

Tuvieron que tomar una rápida decisión. Concluyeron que este tratamiento era la mejor opción para su hija. Kathleen dejó a sus dos hijos mayores en casa, y pasó 100 días en Pittsburgh con Lily. El trasplante no fue fácil, y Lily presentó muchas complicaciones, incluídos largos días conectada a un ventilador respiratorio en la unidad de cuidados intensivos, y una derivación ventriculoperitoneal (VP shunt, en inglés) para tratar la hidrocefalia.

A pesar del desafío de este proceso, Lily acaba de celebra su décimoprimer cumpleaños en septiembre y se ha hecho una increíble joven mujer. Ella utiliza un dispositivo de comunicación para expresar lo que desea y/o necesita. Le encanta viajar, ir de campamento, leer, hacer artesanías, mirar programas de televisión y practicar algunos juegos. Lily asombra e inspira a su familia cada día, con su forteleza y su gran sonrisa.

Vean todos nuestros Héroes de la enfermedad de Krabbe.