La misión de KrabbeConnect es ser la fuente de información más completa y proporcionar los recursos que sean necesarios para los pacientes con la enfermedad de Krabbe. La fundación impulsará las investigaciones científicas de vanguardia a fin de que los pacientes tengan un mejor conocimiento sobre los avances de la ciencia en relación con la enfermedad de Krabbe. La organización busca revolucionar la práctica de la medicina, identificando, optimizando e implementando los avances en el cuidado y la cura de la leucodistrofia de células globoides, utilizando una red multicéntrica. El objetivo de la organización es lograr la erradicación completa de la enfermedad de Krabbe mediante la cooperación entre los pacientes, los grupos de defensa de los pacientes, los médicos, los investigadores científicos, la industria y el gobierno. La organización se dedica a la planificación, la implementación, el análisis y la divulgación de los resultados de los ensayos clínicos, así como también a adelantar estudios observacionales y actividades educativas dentro de la comunidad de Krabbe.
Visión
El día en el que cualquier paciente reciba un diagnóstico precoz, tendrá acceso inmediato a la atención médica de vanguardia, a fin de vivir una vida libre de la enfermedad de Krabbe.
NUESTRO ENFOQUE MULTICÉNTRICO
KrabbeConnect se compromete a ser pionera en un modelo de atención enfocada en el paciente como también en fortalecer la investigación científica innovadora al involucrar a los pacientes y sus cuidadores con la comunidad de investigación científica de la enfermedad de Krabbe. Todo lo anterior asegura que se escuchen las necesidades de los pacientes que sufren la enfermedad. Esta causa colaborativa multicéntrica traerá un mayor avance científico, consolidará el intercambio de datos, establecerá protocolos de atención para todos los cursos de tratamiento, proporcionará videos educativos y cursos de educación continua, desarrollará un registro de pacientes, similar a los mismos modelos de la industria, y será un valioso recurso para animar otros ensayos clínicos.