La misión de KrabbeConnect es ser una fuente de información completa y proporcionar recursos varios para pacientes con la enfermedad de Krabbe. La fundación impulsará investigaciones científicas de vanguardia a fin de cerrar la brecha entre la ciencia y el conocimiento del paciente. La organización busca revolucionar la práctica de la medicina identificando, optimizando e implementando los avances en el cuidado y la cura de la leucodistrofia de células globoides, utilizando una red multicéntrica. El objetivo de la organización es lograr la erradicación completa de la enfermedad de Krabbe mediante la cooperación entre los pacientes, los grupos de defensa de los pacientes, los médicos, los investigadores cientificos, la industria y el gobierno. La organización se dedica a la planificación, la implementación, el análisis y la divulgación de los resultados de los ensayos clínicos, así como también a adelantar estudios observacionales y actividades educativas dentro de la comunidad de Krabbe.

Visión

El día en el que cualquier paciente reciba un diagnóstico precoz, tendrá acceso a la atención médica de vanguardia, para vivir una vida libre de la enfermedad de Krabbe.

NUESTRO ENFOQUE MULTICENTRO

KrabbeConnect se compromete a ser pionero en un modelo de atención enfocada en el paciente como también en fortalecer la investigación científica innovadora al involucrar a los pacientes y sus cuidadores con la comunidad de investigación científica de Krabbe. Todo lo anterior asegurará que se escuchen las necesidades de los pacientes con la enfermedad de Krabbe. Esta causa colaborativa multicéntrica traerá un mayor avance ciencitífico, consolidará el intercambio de datos, establecerá protocolos de atención para todos los cursos de tratamiento, proporcionará videos educativos y cursos de educación continua, desarrollará un registro de pacientes estándar en la industria y será un recurso para animar otros ensayos clínicos.