La Junta Directiva de KrabbeConnect, formada en julio de 2017, fue nombrada por los cofundadores Stacy Pike y Anne Rugari con el objetivo de ayudar a cerrar la brecha entre la ciencia y el conocimiento del paciente. Para la visión del cofundador, era vital que la junta representara conjuntos de habilidades en el campo de la medicina, la genética, la educación, así como que estuviera sembrada con cuidadores actuales y anteriores de la enfermedad de Krabbe. “No es fácil tomar una decisión cuando se selecciona una junta directiva que cumpla la visión y sirva para supervisar los logros del propósito de la organización”, afirmó la Sra. Pike. Sin embargo, Stacy y Anne creen que los diez directores actuales impulsarán los resultados y serán influyentes en la creación de una cultura de respeto, confianza, optimismo y franqueza con los investigadores, médicos, delegados de atención médica, funcionarios gubernamentales y, lo más importante, los pacientes y cuidadores que viven con Krabbe. enfermedad.
Stacy Pike-Langenfeld
Co-Fundador y Presidente
Stacy, cofundadora de KrabbeConnect, tiene una licenciatura en Sociología, una licenciatura en ciencias y más de 10 años de experiencia en la industria médica y farmacéutica. La función más reciente de Stacy en Novo Nordisk implicó aumentar la conciencia de los pacientes, maximizar las oportunidades de crecimiento de los productos para la hemofilia y educar a la comunidad sobre los servicios de apoyo. En 2016, Stacy se convirtió en Directora de Programas y Administración de la Fundación Legacy of Angels, aplicando su conocimiento y pasión en biotecnología a una organización que se creó, en parte, como un legado para su hija y otras personas diagnosticadas con la enfermedad de Krabbe. Stacy aporta un conjunto diverso de habilidades laborales junto con ser la madre de Makayla Pike, quien perdió la vida a causa de la enfermedad de Krabbe en 2003. Stacy reside en Rosemount, MN con su esposo Josh y sus tres hijos, Jack, Allyson y Ava. Actualmente se desempeña como presidenta de KrabbeConnect.
Anne Rugari
Co-Fundador, Vicepresidente y Tesorero
Anne, cofundadora de KrabbeConnect, es contadora de profesión, pero la mayor parte de su carrera se ha centrado en la enfermedad de Krabbe desde que le diagnosticaron a su hijo Nick en 1986 y a su hija Gina en 1999. En 2010, Anne fundó Partners For Krabbe Research (P4KR), una fundación 501 (c) (3) diseñada para aumentar la conciencia y apoyar la investigación para mejorar las vidas de los nacidos con la enfermedad de Krabbe. Anne y P4KR trabajaron diligentemente con el Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh y la Dra. Maria Escolar para ayudar a crear el NDRD Brain and Tissue Bank. Anne se desempeña actualmente como consultora del Brain and Tissue Bank, ayudando a las familias que desean donar al biorepositorio a avanzar en la investigación de la enfermedad de Krabbe. La perspectiva de los padres de Anne y su experiencia con dos niños afectados, uno trasplantado y otro sin, junto con sus esfuerzos de colaboración con los principales médicos e investigadores en la enfermedad de Krabbe es vital. Anne vive en Dunedin, Florida, cerca de su hijo Phillip, su esposa Stacy y su nieto, PJ. Actualmente es vicepresidenta y tesorera de Krabbe Connect.
Megan Renze
Consejero legal
Megan Renze tiene una licenciatura en Relaciones Internacionales y Español de la Universidad de Augsburg y un Doctorado en Jurisprudencia de la Facultad de Derecho de la Universidad de Miami. Después de varios años en la práctica privada en un gran bufete de abogados internacional, Megan se incorporó a una empresa farmacéutica con sede en Alemania especializada en el dolor. Allí, dirige los asuntos legales de Estados Unidos y América Latina. Se siente honrada de ser parte de la junta y utilizar su experiencia legal y farmacéutica para contribuir y promover la misión y visión de KrabbeConnect. Después de muchos años en Miami, Megan se mudó recientemente al área de Morristown, Nueva Jersey, donde reside con su esposo George y sus dos hijos pequeños, Georgie y Matteo.
Kyra Wells
Asesor financiero
Kyra tiene una licenciatura en administración de empresas con especialización en recursos humanos. Actualmente trabaja en Foster Group, una firma de gestión patrimonial, que brinda asesoramiento financiero y de inversiones a personas, empresas y organizaciones. Desde su empleo en Foster Group, ha obtenido su designación de Planificadora Financiera Certificada (CFP). En el tiempo libre de Kyra, le gusta poder impactar a las personas a nivel personal. Durante la universidad, pasó tiempo trabajando con jóvenes en riesgo y se apasionó por ello. Ella está agradecida de ser parte de la junta de KrabbeConnect, proporcionando orientación financiera, para ayudar a contribuir a la misión y el trabajo de la organización. Kyra reside en Des Moines, Iowa con su esposo, Mason.
Pat Roberts
Enlace global
Pat tiene una licenciatura en Ciencias Políticas y Sociales de la Universidad Abierta del Reino Unido. Tras la muerte de su nieta, Evie Beth, a causa de la enfermedad de Krabbe en 2002 y la certeza de que no había absolutamente nadie en el Reino Unido que brindara apoyo a los pacientes y sus cuidadores, Pat fundó la organización Save Babies UK (ahora Krabbe UK). Pat llega a la Junta Directiva con casi 20 años de experiencia internacional en el espacio de las enfermedades lisosomales. Ha trabajado incansablemente para expandir la conciencia y la investigación sobre la enfermedad de Krabbe en el Reino Unido para ayudar en el diagnóstico, ayudar a mejorar los servicios / atención al paciente y ayudar a los pacientes a acceder a las mejores opciones de tratamiento. Pat también es miembro del Comité de Colaboración de Pacientes con Enfermedad de Almacenamiento Lisosomal (LSD) del Reino Unido, que trabaja para brindar una sola voz a los LSD, promueve la eficiencia clínica y fomenta el intercambio de información en todo el Reino Unido. Pat reside en Leeds, Reino Unido con su esposo Ken.
Wendy Zielen
Secretario
Wendy Zielen tiene una Licenciatura en Artes de la Universidad de Michigan y actualmente brinda educación financiera a empleadores y asesores jubilados del sector público y privado. Wendy disfruta utilizando su amplia experiencia en marketing para muchas causas ambientales y de defensa de la juventud. Actualmente preside una liga de fútbol juvenil en todo el estado y es miembro de la junta de un programa que da voz a las víctimas jóvenes de la trata y otros abusos. La pasión de Wendy por la filantropía se inspiró al ver a su hija menor, Julia, y a muchas otras, luchar contra la enfermedad de Krabbe. Wendy reside en Ann Arbor, MI y se desempeña como Secretaria de KrabbeConnect.
David Cooper
Director
David Cooper tiene una licenciatura en ciencias de la Universidad de Wisconsin-Madison. David y su esposa, Cindy, conocieron la enfermedad de Krabbe después de que diagnosticaran a su hija, Ashley, en 2000. Reconoció rápidamente los desafíos del diagnóstico temprano y la necesidad de mejores tratamientos para esta enfermedad fatal. David participó activamente en la educación adicional del público y el personal médico a través de un comité de detección de recién nacidos en Hunter's Hope. David, ahora padre de dos niños sanos, quiere marcar la diferencia para el futuro de la enfermedad de Krabbe proporcionando apoyo, recursos e información sobre cuidados críticos a los padres que superan la enfermedad de Krabbe. David es uno de los miembros originales de la junta de KrabbeConnect y reside en Sun Prairie, WI.
Amanecer laney
CGC, CCRC, Director
Dawn es consejera genética y defensora desde hace mucho tiempo del empoderamiento del paciente. La trayectoria profesional de Dawn se volvió muy personal, hace casi diez años, cuando se embarcó en una odisea diagnóstica para encontrar la razón de los problemas de salud de su padre. A través de pruebas exhaustivas y análisis secundarios de todo el exoma, logró proporcionar un diagnóstico a su padre. Dawn tiene una maestría en Genética Médica del Sarah Lawrence College y recibió su certificación del American Board of Genetic Counseling en 2002. En su vida laboral, Dawn hace malabares con muchos roles y responsabilidades en la Universidad de Emory; Profesor Asistente, Consejero de Genética, Director del Centro de Ensayos Clínicos Genéticos de Emory, Líder de Programa del Centro de Enfermedades por Almacenamiento Lisosomal de Emory y miembro del Comité de IRB Biomédico de Emory. Dawn aporta un índice impresionante de experiencia genética y filantropía a KrabbeConnect. Su éxito más reciente como fundadora de ThinkGenetic, Inc. le asignó el papel principal en el desarrollo de una infraestructura de enfermedades genéticas de clase mundial para respaldar los objetivos de la empresa. Dawn es una de los nueve miembros originales de la junta y reside en Atlanta, Georgia con su esposo, Matt, y sus dos hijos, Jacob y Zach.
Dra. Hina Malik, MD
Director
Hina es una internista certificada por la junta y completó su residencia en el norte del estado de Nueva York. En 2014, perdió a su hijo por la enfermedad de Krabbe y desde entonces ha estado trabajando con la legislatura estatal en Boston para que la enfermedad de Krabbe se agregue al panel de detección de recién nacidos. La década de experiencia de Hina en la práctica de la medicina clínica, junto con la experiencia de primera mano en el cuidado de un niño con la enfermedad de Krabbe, aporta una perspectiva y perspectiva únicas a la junta. Hina es uno de los nueve miembros originales de la junta de KrabbeConnect y actualmente reside en el área de Boston con su esposo, Kashif, y sus dos hijos, Hamza y Ayzah.
Carol Ogg
Director
Carol es una farmacéutica clínica con licencia con más de dos décadas de experiencia en la industria dedicada a ayudar a los pacientes que viven con trastornos por almacenamiento lisosómico. La experiencia de Carol también incluye trabajar en el Centro de Enfermedades por Almacenamiento Lysosomal en la Universidad de Emory. En 2014, Carol aprovechó sus habilidades y pasión y comenzó su propia firma de consultoría de enfermedades raras que proporciona materiales educativos sólidos para empresas de todo el mundo. Carol es autora de varios libros en el campo de los trastornos por almacenamiento lisosómico. Carol aporta una perspectiva única a KrabbeConnect a partir de su trabajo en la industria biotecnológica, su pasión por trabajar con pacientes que viven con LSD y sus conexiones globales. Carol es una de los nueve miembros originales de la junta y reside en Atlanta, Georgia con su esposo, Scott, y su hija Lauren.
Kevin Cushman
Director / Coordinador de divulgación
Kevin tiene una licenciatura en Sociología de la Universidad de Wisconsin - Stevens Point. Durante los últimos 20 años, Kevin ha dedicado su tiempo y energía al Ministerio Juvenil. En 2010, Kevin le dio la bienvenida a su primer hijo, Collin. Collin fue diagnosticado con la enfermedad de Krabbe a los 13 meses de edad, pero perdió la batalla (06/01/19) a la tierna edad de 8 años. Actualmente, Kevin está trabajando activamente para agregar la enfermedad de Krabbe al Panel de detección de recién nacidos en Wisconsin. Kevin aporta un gran valor a la Junta Directiva, ya que comprende profundamente las muchas pruebas y tribulaciones que enfrentan las familias con la enfermedad de Krabbe. Kevin espera ser alguien que pueda acompañar a las familias a lo largo de cada paso de su viaje a Krabbe en su papel de Coordinador de alcance. Kevin reside en Wisconsin Rapids, WI con su esposa Judy y su hija Kendra.
Kasey Feldt
Director
Kasey tiene una licenciatura en servicios humanos y psicología. Actualmente trabaja como defensora de la familia en un centro Head Start para niños. En 2019, Kasey y su esposo, Alex, dieron la bienvenida a su primer hijo, Dawson. A Dawson se le diagnosticó la enfermedad de Krabbe infantil temprana y falleció pacíficamente el 8 de noviembre de 2020, a los 15 meses de edad. Kasey actualmente está luchando para que la enfermedad de Krabbe se agregue al panel de Detección de recién nacidos en el estado de Virginia. Ella no se dará por vencida hasta que se haya agregado. Kasey y Alex se han asociado con KrabbeConnect para iniciar un fondo asesorado por la familia llamado "Dawson's Drive to Save Lives". Este fondo se utilizará para recaudar fondos para ayudar a apoyar el programa de asistencia al paciente en KrabbeConnect. Kasey aporta una gran cantidad de conocimientos a KrabbeConnect como cuidadora de la enfermedad de Krabbe, junto con su experiencia laboral como defensora de la familia. Kasey y Alex residen actualmente en Franklin, Virginia.