La idea de crear esta organización de KrabbeConnect se originó en 2015 Reunión de la Red de Investigación Traslacional de Krabbe Enfocada en la Familia (FC-KTRN, por sus siglas en inglés) , a fin de coordinar una efectiva colaboración entre los investigadores científicos y las familias de los pacientes, orientada a ayudar a resolver las incertidumbres de la enfermedad de Krabbe. A través de KrabbeConnect, la fundación proporciona una plataforma que amplifica la voz de los pacientes, y en esta forma ayuda a los investigadores y desarrolladores de medicamentos para acelerar la investigación y obtener mejores tratamientos con relación a la enfermedad.
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La dedicación y los esfuerzos de KrabbeConnect impulsarán la investigación científica, brindarán apoyo familiar, mejorarán la educación y ayudará a adquirir paso a paso, una mayor conciencia pública sobre la enfermedad. La organización alentará a los pacientes, cuidadores, científicos médicos, médicos clínicos, la industria y el gobierno a trabajar juntos en forma coordinada para asegurar una mejor vida a los pacientes con la enfermedad de Krabbe. KrabbeConnect cree lograr avances importantes cuando nos alineamos con el mismo objetivo, a fin de mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas con la enfermedad de Krabbe.
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