La idea de KrabbeConnect se originó en 2015 Reunión de la red de investigación traslacional de Krabbe centrada en la familia (FC-KTRN) , una reunión de colaboración entre investigadores y familias para ayudar a resolver las incertidumbres de la enfermedad de Krabbe. A través de KrabbeConnect, la fundación proporciona una plataforma para amplificar la voz de los pacientes, ayudando a los investigadores y desarrolladores de medicamentos a acelerar la investigación para mejores tratamientos para la enfermedad de Krabbe.
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La dedicación y los esfuerzos de KrabbeConnect impulsarán la investigación, brindarán apoyo familiar, mejorarán la educación y aumentarán la conciencia, paso a paso. La organización alentará a los pacientes, cuidadores, científicos médicos, médicos, la industria y el gobierno a trabajar juntos rápidamente para asegurar una vida mejor a los pacientes. KrabbeConnect cree que se logran avances cuando nos alineamos con el mismo objetivo, mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas con la enfermedad de Krabbe.
Lo alentamos a que conozca más sobre nosotros al comprender nuestro Misión, visión y enfoque multicéntrico aquí . Si tiene preguntas o desea conectarse con nosotros, por favor Contáctenos . ¡Nos encantaría saber de ti!