Bienvenido. Nos alegramos de que haya decidido leer más sobre nuestra campaña de concienciación y educación sobre el cribado neonatal de la enfermedad de Krabbe. Es fundamental seguir abogando por el cribado neonatal en todo Estados Unidos. Está demostrado que el cribado de la enfermedad de Krabbe en los recién nacidos permite a las familias acceder a tratamientos adicionales cuando se diagnostica en una fase temprana de la enfermedad. Las historias personales ayudan a impulsar la capacidad de nuestra organización para fomentar y promover el cambio en cada estado. Le pedimos que considere la posibilidad de compartir su historia para que un día todos los niños nacidos en los Estados Unidos tengan la oportunidad de ser examinados a tiempo para detectar la enfermedad de Krabbe.
En los siguientes estados hay familias afectadas por la enfermedad de Krabbe que han compartido sus historias:
Si su estado no figura en la lista, le invitamos a cumplimentar el formulario de esta página para añadir su estado a la lista.
Nota: Si recibimos más de una historia para un estado, utilizaremos la historia que se presentó primero. Si se presenta más de una historia, nos pondremos en contacto con usted para informarle y preguntarle si podemos utilizar su historia para una futura campaña educativa. Estamos eternamente agradecidos por cada familia dispuesta a compartir su historia de la enfermedad de Krabbe. ¡Tus historias personales nos ayudarán a #curekrabbe!
Envíe su historia
Las siguientes preguntas nos ayudarán a recopilar información sobre su viaje y elaboraremos un relato basado en estas respuestas. Si ya has aparecido en algún sitio o tienes tu historia escrita, ¡compártela con nosotros! Hay un lugar para incluirlo. Tendrá la oportunidad de revisar la versión final antes de que se finalice. El objetivo de este proyecto es proporcionarle una hoja informativa para que la utilice durante la promoción, y nosotros también la utilizaremos en nuestros esfuerzos. Tu voz es importante. Compartiendo su historia ayudará a mejorar el acceso al cribado neonatal de la enfermedad de Krabbe. ¡No pararemos hasta que los cincuenta estados estén proyectados!