
Conferencia de la familia #curekrabbe
Donde las familias afectadas por la enfermedad de Krabbe pueden conectar, compartir y aprender
Qué puede esperar de la conferencia:
Esta conferencia familiar incluirá sesiones científicas, de promoción y de apoyo a las familias. La Conferencia de la Familia tendrá lugardel 21al23 de abril de 2023. Esta Conferencia Familiar sobre la enfermedad de Krabbe está diseñada para empoderar a los pacientes y a sus familias proporcionándoles información y herramientas que les ayuden a desenvolverse en la enfermedad de Krabbe. KrabbeConnect quiere que utilices este tiempo para conectar y aprender de otras personas que caminan en tus zapatos, escuchar a la comunidad médica y de investigación sobre las actualizaciones recientes, y conocer a las empresas que apoyan la enfermedad de Krabbe. Próximamente se publicará un orden del día detallado.