Como yo también Campaña de sensibilización sobre la leucodistrofia y la enfermedad de Krabbe
La leucodistrofia es un tipo de enfermedad que causa la degeneración de la mielina o "materia blanca" del cerebro. Cada individuo requiere una producción saludable de mielina para la velocidad y precisión de los impulsos nerviosos dentro del cerebro. Sin una vaina de mielina saludable, los nervios no pueden enviar ni recibir señales correctamente.
La enfermedad de Krabbe es un tipo específico de leucodistrofia. En la actualidad, se han identificado más de 50 tipos diferentes de leucodistrofias. Algunas leucodistrofias más conocidas son la leucodistrofia metacromática (MLD), la enfermedad de Niemann-Pick, la enfermedad de Canavan, la materia blanca desaparecida, la enfermedad de Alexander y la enfermedad de Krabbe.
Neurogene se enorgullece de patrocinar la campaña de concienciación sobre la leucodistrofia
Se están tomando y procesando pedidos AHORA para que nuestras familias Krabbe tengan para la Concienciación de la Leucodistrofia. Tenga en cuenta que esta campaña está restringida a residentes de los Estados Unidos y Canadá debido a restricciones de envío.
Más sobre el libro
"¡Igual que yo, también!" fue escrito para ser utilizado como una herramienta de enseñanza para ayudar a los niños a comprender y aceptar a otras personas con capacidades diferentes. La historia se inspiró en Gina Rugari, quien nació con la enfermedad de Krabbe. Usaba una silla de ruedas para moverse y un dispositivo de comunicación para ayudarla en la vida diaria. Sin embargo, ella era como todos los niños y niñas, en el sentido de que tenía esperanzas, sueños y metas. Gina también es la ilustradora de "¡Igual que yo, también!", que muestra su obra de arte original, viviendo la vida a través de su lente.
"¡Igual que yo, también!" es una lectura fácil y rápida que anima a los lectores a reconocer y celebrar las diferencias únicas de todas las personas. Este libro también trabaja para fomentar la inclusión y la aceptación de aquellos que no se ven, actúan o hacen las cosas como lo hacen los demás. Anne Rugari, autora y madre de Gina, afirma: "No importa quiénes seamos, en el interior de nuestro corazón, somos más parecidos que diferentes".
Acerca de Neurogene
La misión de Neurogene es mejorar los resultados de los pacientes mediante el avance de múltiples medicamentos genéticos para tantos trastornos neurológicos en los que podamos hacer una diferencia tangible que altere la vida. Imaginamos un mundo en el que todas las familias tengan acceso a medicamentos genéticos, incluso si el trastorno es extremadamente raro. Para obtener más información sobre su trabajo, visite Neurogene.com ¡hoy dia!
Neurogene se compromete a trabajar con los pacientes que han recibido un diagnóstico de enfermedad de Krabbe.
** No tenga un miembro de la familia afectado por la enfermedad de Krabbe, ¡no hay problema! Puede obtener una copia de "¡Igual que yo, también!" visitando annerugari.com . Todos los pedidos a través de annerugari.com recibirán un libro autografiado directamente del autor **