Los abuelos y la enfermedad de Krabbe
La complejidad del cuidado de un ser querido diagnosticado de una enfermedad rara también puede afectar a los abuelos. Los abuelos tienen dificultades para encontrar la mejor manera de ayudar a su nieto y a su hijo adulto. También se enfrentan a sentimientos de angustia, dolor y, por no mencionar, a la lucha por no saber cómo ayudar. Le invitamos a leer algunas de las historias de abuelos que hemos recopilado. Esperamos que estas historias sirvan de apoyo a todos los abuelos y les permitan comprender mejor cómo afecta la enfermedad de Krabbe a toda la familia.
¿Quieres enviar tu historia como abuelo del Héroe de Krabbe? Envíe un correo electrónico a Mary Meisner.
Pérdida de un nieto no tratado
JONI KNAPPER
Abuelo del héroe de Krabbe Saylor Irene
Esta es mi historia sobre el amor y la pérdida de mi cuarta nieta, Saylor Irene. Saylor fue la preciosa primogénita de nuestra hija Betsy y su marido Evan. Tuvimos la suerte de vivir a cinco minutos de Betsy, Evan y Saylor. Soy una antigua enfermera de la unidad de cuidados intensivos (NICU, por sus siglas en inglés) y he sido enfermera pediátrica durante 42 años. Como resultado, pude ayudarles con el cuidado de Saylor y, con suerte, proporcionarles algo de tranquilidad y apoyo durante la corta vida de la dulce Saylor y al igual que desde entonces.
Pérdida de un nieto no tratado
TAMMY FELDT
Abuelo del héroe de Krabbe Dawson
Mi nieto es Dawson Luke Feldt y era un Guerrero de Krabbe. Soy su abuela paterna y tuve la suerte de ser una constante en la corta vida de Dawson. Vivía a unos 45 minutos. Dawson era el bebé más hermoso y nació sano (o eso creíamos). Empezó a no alcanzar los hitos y a retroceder muy pronto. A los 3-4 meses sus padres y su pediatra empezaron a buscar respuestas al porqué. Todas las pruebas salían normales, pero sabíamos que algo iba mal. Dawson estuvo hospitalizado una semana cuando tenía unos 7 meses y le hicieron muchísimas pruebas. Poco después de volver a casa, sus padres recibieron la terrible noticia de que tenía Krabbe. Era algo de lo que nunca habíamos oído hablar. Los padres de Dawson convocaron una reunión familiar con todos los abuelos (todos vivimos en la localidad) y les dieron esta devastadora noticia. Tenía 7 meses.
Pérdida de un nieto no tratado
Debbie y Steve McIntosh
Abuelo del héroe de Krabbe Dawson
Julio de 2019 estuvo lleno de ilusión... un nuevo nieto en camino. Llegó el 16 de julio, parto normal, la mamá y el bebé se portaron muy bien. Se llamaba Dawson Luke. No teníamos ni idea de que en 6 meses nos sentiríamos desolados al oír una palabra extraña en una reunión familiar convocada con padres y abuelos: Krabbe. No teníamos ni idea de lo que era, pero sabíamos que era malo porque apenas podíamos entender las palabras que salían de la boca de nuestros hijos. (Padres de Dawson). Sus voces temblaban y temblaban, las lágrimas fluían, y se agarraban las manos como un tornillo de banco. Como abuelos, nuestra primera respuesta fue "¿Estás seguro al 100%?"... y "¿Dónde podemos conseguir una 2ª opinión?". Toda la sala lloraba sin parar. ¿Y ahora qué?