Los abuelos y la enfermedad de Krabbe
La complejidad del cuidado de un ser querido diagnosticado de una enfermedad poco común también puede afectar a los abuelos. Los abuelos tienen algunas dificultades para encontrar la mejor manera de ayudar a su nieto y al mismo tiempo a su hijo adulto. También se enfrentan a sentimientos de angustia, de dolor y, de ansiedad por no saber cómo ayudar. Le invitamos a leer algunas de las historias sobre los abuelos que hemos recopilado. Esperamos que estas historias les sirvan de apoyo a todos los abuelos y les permitan comprender mejor cómo afecta la enfermedad de Krabbe a toda la familia.
¿Quieres enviar tu historia como abuelo de un Héroe de Krabbe? Envíe un correo electrónico a Mary Meisner.
La historia de una abuela y su nieta sometida a un trasplante (aún con vida)
DIANA MOORE
Abuela de Regann
Me llamo Diana Moore y vivo en Sprinfield, Misuri con mi hijo, Ferrell, y mi nieta Regann. Cuando su hija, Regann, tenía solo 3 días de nacida, Ferell recibió una llamada de un médico del Hospital de Niños para decirle que a Regann le habían diagnosticado la enfermedad de Krabbe debido a una prueba de detección de recién nacidos.
La historia de una abuela y su nieta sometida a un trasplante (aún con vida)
MARY MEISNER
Abuela de Belle Menne
El 19 de marzo de 2002 nació nuestra segunda nieta, Belle Menne, ¡En perfecto estado de salud! Durante 12 meses desarrolló su divertida personalidad y, justo cuando estaba a punto de dar sus primeros pasos, empezó a surgir un sutil cambio. Empezó a retroceder en sus hitos de desarrollo y en poco tiempo le diagnosticaron una forma tardía de la enfermedad de Krabbe. A los 17 meses Belle recibió un trasplante de células madre en la Universidad de Minnesota.
La historia de una abuela y su nieta con la enfermedad de Krabbe
BECKY "MIMI" LEBOW
Abuela de Mila Rosaleigh Lebow
El 18 de septiembre del 2017 nació Mila Rosaleigh Lebow en el Hospital Naval de Portsmouth (Virginia). Todas las enfermeras estaban encantadas con ella. Afirmaron inequívocamente que Mila era "perfecta". Me alegró compartir los momentos que rodearon su nacimiento.
Pérdida de un nieto con la enfermedad de Krabbe no tratado
AUDREY CUSHMAN
Abuela de Collin
Esta es la historia de mi precioso nieto, Collin. Mi nieto y sus padres (mi hijo y mi nuera) viven a más de 100 millas de distancia de mi casa, así que eran unas 2 horas de distancia en coche. Vinieron a visitarnos en octubre, después de que Collin empezara a dar señales de que algo iba mal en su desarrollo. Lloraba la mayor parte del tiempo y nadie más que sus padres podía consolarlo. Empezaron a someterlo a diferentes pruebas. Recibieron el diagnóstico en enero y viajaron a Pittsburgh para someterse a más pruebas y conocer a una médica especializado en la enfermedad de Krabbe. Aunque Collin no cumplía los requisitos para un trasplante, la doctora que lo atendió fue de gran ayuda.
Pérdida de una nieta con la enfermedad de Krabbe no tratado
JONI KNAPPER
Abuela de Saylor Irene
Esta es mi historia sobre el amor y la pérdida de mi cuarta nieta, Saylor Irene. Saylor fue la preciosa primogénita de nuestra hija Betsy y su marido Evan. Tuvimos la suerte de vivir a cinco minutos de distancia de Betsy, Evan y Saylor. Soy una antigua enfermera de la unidad neonatal de cuidados intensivos (NICU, por sus siglas en inglés) y he sido enfermera pediátrica durante 42 años. Como resultado, pude ayudarlos con el cuidado de Saylor y, con suerte, proporcionarles algo de tranquilidad y apoyo durante la corta vida de la dulce Saylor y al igual que lo hago ahora.
Pérdida de un nieto con la enfermedad de Krabbe no tratado
TAMMY FELDT
Abuela de Dawson
Mi nieto, Dawson Luke Feldt, era un Guerrero de Krabbe. Soy su abuela paterna y tuve la suerte de mantener una presencia constante en la corta vida de Dawson. Vivía alrededor de 45 minutos de distancia de Dawson y su familia. Dawson era el bebé más hermoso. Nació sano (o eso creíamos). Empezó a sufrir un deterioro en su desarollo y comenzó a retroceder muy temprano. A los 3 ó 4 meses de edad, sus padres y su pediatra empezaron a buscar razones para explicar este fenómeno de atraso. Todas las pruebas que se le hicieron a Dawson salían normales, pero sabíamos que algo iba mal. Dawson estuvo hospitalizado por una semana cuando tenía más o menos 7 meses de edad y se le practicaron muchísimas pruebas más. Poco después de volver a casa, sus padres recibieron la terrible noticia de que el niño tenía la enfermedad de Krabbe. La enfermedad de Krabbe era algo de lo que nunca habíamos oído hablar con anterioridad. Los padres de Dawson convocaron una reunión familiar con todos los abuelos (todos vivíamos cerca) y juntos recibimos esta devastadora noticia. Él tenía 7 meses de edad.
Pérdida de un nieto con la enfermeded de Krabbe no tratado
Debbie y Steve McIntosh
Abuelos de Dawson
En el mes de julio del 2019 todo era una linda ilusión... un nuevo nieto estaba en camino. Llegó el 16 de julio, el parto fue normal, y la mamá y el bebé respondieron muy bien durante el nacimiento El bebé se llamaba Dawson Luke. No teníamos ni idea de que en 6 meses nos sentiríamos desolados, al oír una palabra extraña en una reunión familiar, convocada con padres y abuelos: Krabbe. No teníamos ni idea de lo que era, pero sabíamos que era malo porque apenas podíamos entender las palabras que salían de la boca de nuestros hijos. (Padres de Dawson). Sus voces temblaban y temblaban, las lágrimas fluían, y se agarraban de las manos muy fuertemente. Como abuelos, nuestra primera respuesta fue "¿Estás seguro en un 100%?"... y "¿Dónde podemos conseguir una 2ª opinión?" Todos en la sala llorabamos sin parar. ¿Y ahora qué?
Pérdida de un nieto con la enfermedad de Krabbe no tratado
Nancy y Darrell Cotterill
Abuelos de Collin
Cuando Collin se enfermó, pasamos muchas noches y muchos fines de semana reunidos en familia. No participabamos mucho en los cuidados físicos de Collin porque siempre se le veía más cómodo en brazos de sus padres y, con el tiempo, en brazos de sus enfermeras. Se notaba que prefería las caricias de sus padres por encima de todo. Me hubiera gustado tenerle en brazos más a menudo, este último fue uno de mis pesares. Una gran parte de nuestro apoyo consistió en pasar tiempo con Kendra, la hermana menor de Collin. Vivimos a una hora y media de ellos. Viajabamos en el coche y nos quedábamos una semana, o un fin de semana con ellos. Pasamos muchas noches y fines de semana en la casa de ellos y tuvimos a Kendra en nuestra casa en la ciudad de Markesan. Desarrollamos una relación muy especial con Kendra y, tras el fallecimiento de Collin, echamos mucho de menos ese tiempo que hubieramos podido aprovechar compartiendo su compañia.
Pérdida de una nieta con la enfermedade de Krabbe no tratada
Ken y DeAnne Close
Abuelos de Tori
Cuando nos enteramos de que íbamos a ser abuelos nos llenamos de alegría. Debido a nuestras propias experiencias especiales con nuestros abuelos, convertirnos por fin en abuelos nosotros mismos era algo maravillosa que con anhelo habíamos esperado. Nuestra hija, Lesa, empezó los trabajos de parto, mientras esperábamos nuestro vuelo de California a Pensilvania. Llegamos unas horas después de que naciera Tori. Verla por primera vez fue increíble. Tenía el pelo negro como su madre. Era preciosa. Pasamos seis semanas en Pensilvania ayudando a Lesa y Brennan a adaptarse a la vida con un recién nacido y nos encantó cada minuto que pasamos con Tori. Ken incluso le enseñó los distintos tipos de chocolate Hershey's y le dijo que no podía tener citas a menos que el chico le pidiera permiso. Cocinamos, limpiamos y ayudamos en todo lo que pudimos mientras Lesa se recuperaba de una cesárea y abrazábamos a Tori todo el tiempo que podíamos.