Eventos pasados

Unáse con nosotros para la quinta gala anual Un Million de Sueños, el viernes, 8 de septiembre 2023! Este es un evento muy especial – divertido, educativo, y usted puede participar en una fiesta con un propósito importante. Es importante celebrar los logros que hemos alcanzado durante el último año para llenar las brechas en la investigación científica y ayudar a las familias a vivir con esta enfermedad poco común. Por ahora, le pedimos que simplemente recuerde esta importante fecha. Puede comprar su entrada después del 4 de julio de 2023.

¡Septiembre es el Mes de Concientización sobre la Leucodistrofia! Una leucodistrofia es un trastorno que provoca la degeneración de la mielina o “materia blanca” del cerebro. Cada individuo requiere una producción saludable de mielina para la velocidad y precisión de los impulsos nerviosos dentro del cerebro. Sin una vaina de mielina saludable, los nervios no pueden enviar ni recibir señales correctamente.

¿Está preparado para participar en un desafío este verano? Nuestra comunidad de pacientes experimenta desafios diariamente debido a su diagnóstico de la enfermedad de Krabbe. Por favor unáse con nosotros en el tercer evento anual de desafio #curekrabbe: Cerrando el Margen, y corra, camine, nade o monte en bicicleta. Ayúdenos a ayudar las personas afectadas por la enfermedad de Krabbe. El registro para este evento empieza el 1 de abril. El desafio tomará lugar entre el 15 de mayo y el 15 de junio. Regístrése lo antes posible para recibir sus regalos de #curekrabbe! Usted puede ser la diferencia y ayudar a KrabbeConnect a acercarse más a una cura #curekrabbe.

KrabbeConnect organiza su primera Conferencia Familiar #curekrabbe en forma presencial, en Tampa, Florida, del 21 al 23 de abril del 2023. La conferencia familiar incluirá sesiones científicas, de promoción y de apoyo a las familias. La conferencia ha sido diseñada para alentar a los pacientes y a sus familiares y también a sus cuidadores proporcionándoles información y herramientas que les ayuden a enfrentar la enfermedad de Krabbe. KrabbeConnect quiere que utilice este tiempo para conectarse y aprender de otras personas que están enfrentando la misma experiencia, escuchar a la comunidad médica y de investigación científica sobre las actualizaciones más recientes, y conocer a las empresas que respaldan la enfermedad de Krabbe.

¿Qué va a hacer para el Día de las Enfermedades Raras en al 2023? La enfermedad de Krabbe afecta aproximadamente entre 40 y 50 pacientes al año en todo el mundo, pero el martes 28 de febrero formamos parte de una GRAN FAMILIA al celebrar el Día de las Enfermedades Raras, junto con las otras 7.000 enfermedades poco comúnes.

Los cuadrados del Super Bowl, también conocidos como cuadrados de fútbol, son a menudo un elemento básico divertido de las fiestas del Super Bowl en todas partes del país. En el 2018, iniciamos esta recaudación de fondos como una forma divertida de generar entusiasmo sobre nuestra misión en KrabbeConnect, que es ser la fuente de información integral y de acceso a los recursos para los pacientes con la enfermedad de Krabbe. La fundación impulsará la investigación de vanguardia al cerrar el vacio entre la ciencia y el conocimiento del paciente.

Muchas familias afectadas por la enfermedad de Krabbe suelen necesitar ayuda de vez en cuando. Ayuda para el pago de la hipoteca o el alquiler porque su ser querido ha estado hospitalizado durante más de 4 meses. Ayuda para cubrir los medicamentos caros. Apoyo financiero para una terapia que alivie el dolor de su ser querido. O simplemente un pequeña ayuda navideña para que se sienta apoyado durante la difícil experiencia enfrentando la enfermedad de Krabbe.