September 2023
Leukodystrophy Awareness Month
September is Leukodystrophy Awareness Month! A leukodystrophy is a type of disease that causes degeneration of the myelin – or «white matter» – of the brain. Every individual requires healthy production of myelin for speed and accuracy of nerve impulses within the brain. Without a healthy myelin sheath, your nerves can’t send and receive signals properly.
En Curso
Sea Usted la Historia – Campaña de Pruebas de Detección de la enfermedad de Krabbe en Recién Nacidos
¿Está interesado en ser el rostro de nuestras hojas informativas estatales sobre las pruebas de detección de recién nacidos con la enfermedad de Krabbe? Tenemos la misión de ayudar a educar y aumentar la conciencia en la nación acerca de la importancia de las pruebas de detección de recién nacidos para la enfermedad de Krabbe. Para prevenir un retraso en el diagnóstico de la enfermedad de Krabbe, especialmente las formas más graves, es necessario que en todos los 50 estados de la Unión Americana se les practiquen pruebas de detección a los recién nacidos.
Usted puede ser la historia que ayude a cambiar la enfermedad de Krabbe. Observe cuales estados de EE.UU. no tienen una hoja informativa sobre la enfermedad de Krabbe. Si su estado no aparece en la lista, le invitamos a compartir su historia.