¿Estás preparado para el reto #CUREKRABBE? La comunidad de pacientes de la enfermedad de Krabbe y sus cuidadores se enfrentan cada día a un reto debido a su diagnóstico. KrabbeConnect trabaja para ayudar a las familias que se enfrentan a estos retos mediante el avance de la investigación, el apoyo a las familias, la mejora de la educación y la sensibilización. KrabbeConnect cree en el trabajo conjunto para ayudar a garantizar una vida mejor a los pacientes de la enfermedad de Krabbe, pero no podemos continuar nuestra labor sin tu ayuda. Por favor, únete a nosotros para #CUREKRABBE en el Desafío de Portland a Portland 2022.
Cómo funciona
| Registro | Inscríbete entre el 15 de marzo de 2022 y el 14 de abril de 2022 para garantizar la llegada de tu camiseta antes del 1 de mayo. La inscripción estará disponible a partir del 15 de abril, pero la camiseta de la carrera se retrasará hasta el inicio del desafío. |
| Costo | 65 $/persona |
| Artículos de carrera incluidos | Accede a la aplicación My Virtual Mission para tu dispositivo móvil, camiseta de carrera, 2 brazaletes #curekrabbe, postales de carreras de hitos y varias oportunidades de ganar premios durante la carrera. |
| Fecha de inicio de carrera | 1 de mayo de 2022 prácticamente en Portland Maine |
| Fecha de finalización de la carrera | 31 de mayo de 2022-o antes. La carrera termina prácticamente en Portland, Oregón |
| Duración de la carrera | 4024.7 - este es un reto de grupo, las millas de todos se suman. Cuantos más participantes, más rápido llegamos a la línea de meta. |
Cómo inscribirse en el acto (INSCRIPCIÓN CERRADA)
Paso 1
La inscripción está cerrada.
Paso 2
Descargue la aplicación Mi Misión Virtual en su dispositivo móvil. También puedes conectarte desde un ordenador de sobremesa, sólo tienes que ir a https://www.myvirtualmission.com/ y hacer clic en iniciar sesión.
Paso 3
Salga y haga su ejercicio regular basado en la distancia, como caminar, correr, andar en bicicleta, andar en la cinta, nadar en la piscina o cualquier tipo de ejercicio que le guste.
Paso 4
Introduce la distancia de cada entrenamiento que completes en tu página de misión a través del sitio web o de la aplicación Mi Misión Virtual. Verás la actualización de la ruta de la misión del grupo #curekrabbe hacia la meta.
Hitos a alcanzar
Recuerda que estamos haciendo ejercicio colectivo y acumulando kilómetros como grupo. Cada milla que un participante completa contribuye a alcanzar el siguiente hito. Por cada hito que alcancemos a continuación, se enviará una postal por correo electrónico con algunos datos e información divertidos. Se llevará a cabo una rifa en vivo de Facebook al alcanzar cada uno de los 10 hitos que se enumeran a continuación. Consulte las recompensas e incentivos para obtener una lista de premios.
| Mile Marker | Place | Giveaway |
|---|---|---|
| 0 | Inicio del desafío: Portland, Maine | |
| 272.6 | Albany Nueva York, capital de NY, sede del primer Estado en detectar la enfermedad de Krabbe al nacer | Tarjeta regalo Starbucks de 10 $ |
| 570.6 | Cataratas del Niágara, Nueva York. Datos curiosos sobre las cataratas del Niágara. Información sobre la enfermedad de Krabbe. | #curekrabbe calcomanía |
| 787.0 | Cleveland, Ohio. Datos curiosos sobre Cleveland, estado de Krabbe NBS. Información sobre terapia génica. | Tarjeta regalo de 15 $ para Subway |
| 950.9 | Ann Arbor Michigan, Datos curiosos sobre Michigan, Conozca a las familias Krabbe | #curekrabbe tote, cuaderno, bolígrafo, notas adhesivas, pulseras e imán |
| 1233.6 | Mackinaw City Michigan, Datos curiosos sobre el puente y la isla de Mackinaw. Conoce a la familia Krabbe. | Taza #curekrabbe |
| 1626.0 | Madison Wisconsin, datos curiosos sobre Madison y actualizaciones sobre los esfuerzos de NBS en Wisconsin. | Sudadera #curekrabbe, tú eliges talla y color |
| 1901.8 | Rosemount Minnesota, sede de KrabbeConnect, conoce a la Junta Directiva de KC | Tarjeta regalo de 15 $ de Dunkin Donuts |
| 2138.2 | Des Moines Iowa, Capital de Iowa, Esfuerzos activos para añadir seis estados a la NBS, Conocer a las familias de Krabbe | Camiseta #curekrabbe, tú eliges talla y color |
| 2693.4 | Interior de Dakota del Sur, Datos curiosos sobre el Parque Nacional de Badlands | Tarjeta regalo de 10 $ de Starbucks Coffee |
| 3302.8 | Butte Montana, Datos sobre la divisoria continental y los maravillosos parques nacionales de Montana | Tarjeta regalo de $15 para Domino's |
| 3594.3 | Coeur d'Alene Idaho, Conoce a la familia Krabbe, Datos sobre Couer d'Alene | #curekrabbe tote, cuaderno, bolígrafo, notas adhesivas, pulseras e imán |
| 4024.0 | Portland, Oregón: FINISH LINE. Conoce a la familia Krabbe. | AirPods de Apple de 3ª generación |
Recompensas e incentivos
Dibujos De Rifa
Por cada hito alcanzado, realizaremos un sorteo de Facebook Live para todos los participantes registrados. Los premios incluirán: Tarjetas regalo para Starbucks, Subway y Dominos, botines #curekrabbe como una bolsa, un cuaderno, un bolígrafo, notas adhesivas, pulseras, un imán, una taza, unasudadera y una camiseta, ¡y un premio final por el hito de unos AirPods de Apple de tercera generación! Se sortearán dos nombres de participantes durante cada hito alcanzado. Esto significa que cada participante tiene la oportunidad de ganar uno de los 24 premios que se repartirán a lo largo de la carrera. Consulte los hitos anteriores para obtener más información.
Calcomanía de carrera #curekrabbe
Cuando cruzamos la meta juntos cada participante recibirá una calcomanía de carrera #curekrabbe única.
¿No puedes participar, pero quieres apoyar nuestros programas #curekrabbe?
Todos los patrocinadores tienen la oportunidad de agregar el logotipo de su empresa a esta camiseta. Correo electrónico info@krabbeconnect.org para conocer los detalles del patrocinio. La fecha límite para añadir logotipos de empresas a la camiseta de la carrera es el 10 de abril de 2022. Todos los logotipos de la empresa deben estar en formato PNG o JPEG y ser de color negro para garantizar una impresión de alta calidad en la camiseta de la carrera.
Todos los participantes registrados recibirán esta camiseta.
Patrocinadores
Un agradecimiento especial a los siguientes patrocinadores por apoyar el #curekrabbe Summer Challenge