Cada familia afectada por la enfermedad de Krabbe responde de manera diferente, ya que todos somos diferentesu únicos. Mientras trabaja para navegar por los altibajos de esta enfermedad potencialmente mortal, tal vez se sienta capacitado para entrar en acción. Quizás se esté preguntando ¿dónde puedo lograr el mayor impacto? ¿Cómo puedo ponerme al día rápidamente sobre los desarrollos científicos actuales que ocurren en el espacio de la enfermedad de Krabbe? ¿Qué se necesita para ayudar al avance de la detección neonatal de esta enfermedad a nivel nacional? ¿Cuál es la mejor forma de recaudar fondos?
Eventualmente, las familias se encuentran en una encrucijada con la siguiente pregunta: ¿Empiezo una fundación sin fines de lucro o me uno a los esfuerzos de una fundación existente? Mientras contempla esta pregunta, nos complace informarle que puede tener lo mejor de ambos mundos con un Fondo Asesorado por la Familia.
¿Qué es exactamente un fondo asesorado por la familia?
La oportunidad para que una familia o un individuo establezca un fondo, utilizando la plataforma y los recursos sin fines de lucro de KrabbeConnect, para fortalecer la investigación innovadora, contribuir a un proyecto especial o simplemente para ayudar a otros esfuerzos impactantes en el espacio de la enfermedad de Krabbe. Si ha estado debatiendo con si mismo acerca de formar una nueva fundación, tómese un momento para ver la diferencia entre administrar un fondo y formarzar una fundación. A menudo, es difícil administrar una fundación sin una infraestructura sólida. Iniciar un fondo con KrabbeConnect puede ofrecerle muchos de los mismos beneficios sin las responsabilidades que consumen mucho tiempo. Además, es una excelente manera de dejar un legado en honor a un ser querido afectado por la enfermedad de Krabbe.
¿Como funciona?
Usted y su red de seguidores pueden hacer una donación, deducible de impuestos, a un fondo específico creado con el nombre de su hijo u otro título aprobado. El nombre del fondo es aprobado por nuestra Junta Directiva para garantizar que no se esté utilizando todavía y que el nombre siga siendo aceptable para otros.
Cada año, puede promover su fondo entre familiares, amigos, colegas, así como realizar eventos para recaudar fondos para aumentar su cuenta de caridad.
Cada año, KrabbeConnect presentará proyectos que necesitan ayuda para avanzar la misión de la organización. A cada familia que asesore a su fondo individualizado, se le ofrecerá la oportunidad de seleccionar proyectos que se sienten importantes. El proyecto que seleccione reconocerá su fondo como contribuyente.
Le animamos a que se tome un momento para revisar nuestro resumen. conjunto de diapositivas y video ¡aprender más!
¿Listo para comenzar? Correo electrónico info@krabbeconnect.org para comenzar a establecer su fondo asesorado familiar hoy mismo.