¿Estás preparado para un desafío este verano? Las personas diagnosticadas con la enfermedad de Krabbe a menudo experimentan dificultades como consecuencia de esta enfermedad debilitante. KrabbeConnect trabaja para ayudar a las familias con los desafíos de la enfermedad de Krabbe mediante el avance de la investigación, proporcionando apoyo familiar, mejorando la educación y creando conciencia. KrabbeConnect cree en el trabajo conjunto y rápido para ayudar a garantizar una vida mejor a los diagnosticados con la enfermedad de Krabbe, pero no podemos continuar nuestra labor sin tu ayuda. Únase a nosotros hoy mismo para ayudar a mejorar su salud y la de los afectados por la enfermedad de Krabbe.
Al inscribirse, seleccione un equipo. Si no selecciona un equipo, KrabbeConnect seleccionará uno para usted. Los equipos de este año representan a dos de nuestros fondos asesorados por donantes Partner With US. Son las siguientes:
Fondo BrAvery para Avery
Kevin y Lindsey Coupe se vieron afectados por la enfermedad de Krabbe cuando su hija Avery recibió el devastador diagnóstico a los 8 meses de edad. Kevin y Lindsey siguen luchando por los avances en la enfermedad de Krabbe a pesar del fallecimiento de Avery en 2020.
Puede obtener más información sobre la historia de la familia Coupe aquí.
Fondo Quinton's Quest for a Cure
Ryan y Laura se vieron afectados por la enfermedad de Krabbe cuando a su primogénito, Quinton, le diagnosticaron la enfermedad de Krabbe. El fondo de Ryan y Laura trabaja para avanzar en la investigación de la enfermedad de Krabbe.
Puede obtener más información sobre la historia de la familia Nitahara aquí.
| Event Information | Details |
|---|---|
| Registro | La inscripción se abre el sábado 1 de abril a las 10.00 h EST y se cierra el domingo 14 de mayo a las 20.00 h EST. |
| Costo | 65 $/persona |
| Artículos de carrera incluidos | Acceso a la aplicación My Virtual Mission para tu dispositivo móvil, un #curekrabbe Koozie, 2 pulseras #curekrabbe, un imán, postales de hitos de la carrera y varias oportunidades de sorteo para ganar premios a lo largo de la carrera. |
| Fecha de inicio de carrera | 15 de mayo de 2023 en Metolius, Oregón. |
| Fecha de finalización de la carrera | 15 de junio de 2023. La carrera termina prácticamente en Montreal, Canadá. |
| Duración de la carrera | 5883,8 millas. Recuerde que se trata de un reto de grupo. Cuantos más participantes, más rápido llegamos a la línea de meta. El objetivo es completar las 5883,8 millas antes del 15 de junio. |
Cómo funciona
Paso 1
Haga clic en la "R." de arriba. Le llevará a la página web de Mi Misión Virtual. Haga clic en inscribirse para crear una cuenta y pagar su plaza en el Reto de 30 días #curekrabbe.
Paso 2
Descargue la aplicación Mi Misión Virtual en su dispositivo móvil. También puedes conectarte desde un ordenador de sobremesa, sólo tienes que ir a https://www.myvirtualmission.com/missions/161487/curekrabbe-2023-bridging-the-border-challenge y hacer clic en iniciar sesión.
Paso 3
Salga y haga su ejercicio regular basado en la distancia, como caminar, correr, andar en bicicleta, andar en la cinta, nadar en la piscina o cualquier tipo de ejercicio que le guste.
Paso 4
Introduce la distancia que acabas de completar en tu página de misión a través del sitio web o de la aplicación para smartphone Mi misión virtual y verás cómo se actualiza la ruta de la misión de grupo #curekrabbe hacia la línea de meta. ¡No olvide revisar su entorno virtual en Google Street View!
Hitos a alcanzar
Recuerda que estamos haciendo ejercicio colectivo y acumulando kilómetros como grupo. Cada milla que un participante completa contribuye a alcanzar el siguiente hito. Por cada hito alcanzado, se enviará por correo electrónico una postal con algunos datos e información divertidos, además de un sorteo en directo a través de Facebook. A continuación encontrará la lista de hitos y el premio del sorteo correspondiente a cada hito alcanzado. Asegúrate de que te gusta y sigues el Facebook de KrabbeConnect para poder sintonizar en DIRECTO nuestros sorteos.
| Distance | Place |
|---|---|
| 0,0 mi (0,0%) | Más información próximamente |
| 0,0 mi (0,0%) | Más información próximamente |
| 0,0 mi (0,0%) | Más información próximamente |
| 0,0 mi (0,0%) | Más información próximamente |
| 0,0 mi (0,0%) | Más información próximamente |
| 0,0 mi (0,0%) | Más información próximamente |
| 0,0 mi (0,0%) | Más información próximamente |
| 0,0 mi (0,0%) | Más información próximamente |
| 0,0 mi (0,0%) | Más información próximamente |
| 5883,8 mi (100,00%) | Montreal, Canadá |
Recompensas e incentivos
¿No puedes participar, pero quieres apoyar nuestros programas #curekrabbe?
Todos los patrocinadores tienen la posibilidad de añadir el logotipo de su empresa a las postales digitales. Correo electrónico info@krabbeconnect.org para conocer los detalles del patrocinio. La fecha límite para participar es el14 de mayo de 2023. Todos los logotipos de empresa deben estar en formato PNG o JPEG.