2022 Campaña de concienciación sobre la leucodistrofia
¡Septiembre es el Mes de Concientización sobre la Leucodistrofia! La leucodistrofia es un tipo de enfermedad que causa la degeneración de la mielina o "materia blanca" del cerebro. Cada individuo requiere una producción saludable de mielina para la velocidad y precisión de los impulsos nerviosos dentro del cerebro. Sin una vaina de mielina saludable, los nervios no pueden enviar ni recibir señales correctamente.
La enfermedad de Krabbe es un tipo específico de leucodistrofia. En la actualidad, se han identificado más de 50 tipos diferentes de leucodistrofias. Algunas leucodistrofias más conocidas son la leucodistrofia metacromática (MLD), la enfermedad de Niemann-Pick, la enfermedad de Canavan, la materia blanca desaparecida, la enfermedad de Alexander y la enfermedad de Krabbe.
El cribado de los recién nacidos es una prueba importante que se realiza, aproximadamente, entre 24 y 48 horas después del nacimiento de un bebé en Estados Unidos, para ayudar a identificar las afecciones potencialmente mortales. Una enfermera pincha el talón para recoger una pequeña muestra de sangre. Luego, la enfermera coloca una serie de gotas de sangre en un papel de filtro para crear varias "manchas de sangre secas". Acto seguido se envía al laboratorio estatal, para su analisis, la tarjeta de prueba de detección del recién nacido. La mayoría de los estados evalúan la mayoría de las condiciones incluidas en el Panel de detección uniforme recomendado (RUSP). Puede saber qué condiciones se detectan en su estado al nacer aquí. Actualmente, sólo 10 estados realizan pruebas para detectar la enfermedad de Krabbe.
Acerca de la campaña de 2022
Este año, estamos trabajando como comunidad para ampliar la educación sobre la importancia de la detección de la enfermedad de Krabbe en los recién nacidos mediante la elaboración de hojas informativas estatales.
Publicaremos 8 fichas informativas estatales diferentes con una descripción de la enfermedad de Krabbe, una descripción del cribado neonatal y una historia familiar sobre el impacto del cribado neonatal o la falta de cribado de la enfermedad de Krabbe en un estado.
El reparto de 8 fichas estatales durante el mes de septiembre es sólo el punto de partida. Esta campaña continuará hasta que tengamos una hoja informativa para cada uno de los 50 estados.
Tres maneras de apoyar a nuestra comunidad y ayudar a #curekrabbe
Patrocinadores
Este año. estamos orgullosos de que las siguientes organizaciones patrocinen nuestra campaña de concienciación sobre la leucodistrofia:
Asociación para la concienciación sobre la leucodistrofia
Además de la campaña de concienciación sobre la leucodistrofia y el cribado neonatal de KrabbeConnect, nos hemos asociado con la United Leukodystrophy Foundation para ayudar a difundir sus hojas informativas diarias. Le invitamos a conocer más sobre la United Leukodystrophy Foundation aquí.