La página KrabbeConnect Hero fue creada para personas que viven y ya no viven con la enfermedad de Krabbe. Esta página ayuda a otros a entender el impacto de la enfermedad, ayuda a educar a los profesionales de la salud y a las empresas sobre las numerosas vidas afectadas por la enfermedad de Krabbe, así como ayuda a proporcionar un lugar de recuerdo. En KrabbeConnect no queremos olvidarnos nunca de ningún ser querido al que se le haya diagnosticado la enfermedad de Krabbe y se haya ido antes de poder #curekrabbe.
Te invitamos a que te tomes un momento hoy y subas una foto de tu héroe afectado por la enfermedad de Krabbe. Si tu héroe ya forma parte de nuestra página web pero ya tiene algunos años, nos encantaría que subieras una nueva foto. Cuanto mayor sea la resolución, más nítida será la imagen y mejor aparecerá la foto en la página web. Las fotos subidas con mayor resolución también pueden utilizarse en otros medios de comunicación educativos, según sea necesario. La información sobre el consentimiento se define en nuestro formulario en línea antes de cargar la foto de su héroe.
Rellena este formulario para enviar a tu héroe de Krabbe.
BONUS - Todas las fotos de los héroes se exponen cada año durante el vídeo de homenaje a los héroes de la Gala Un millón de sueños. Aquí está el vídeo de homenaje a la enfermedad de Krabbe de 2021. Si tiene alguna pregunta, envíenos un correo electrónico a info@krabbeconnect.org
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