La página Héroes de KrabbeConnect fue creada para personas que viven con la enferemdad de Krabbe o ya fallecieron debido a esta enfermedad. Esta página ayuda a otras personas a entender el impacto de la enfermedad de Krabbe, ayuda también a educar a los profesionales de la salud y a la industria farmaceútica acerca de las numerosas vidas afectadas por esta enfermedad. Igualmente proporciona un especial lugar para honrar permanentemente el recuerdo de su héroe. En KrabbeConnect prometemos no olvidarnos jamás de ningún ser querido al que se le haya diagnosticado la enfermedad de Krabbe y se haya marchado antes de poder #curekrabbe.
Le invitamos a que se tome un momento hoy y suba una foto de su héroe afectado con la enfermedad de Krabbe. Si su héroe ha formado parte de nuestra página web durante años, nos encantaría que subiera una foto reciente. Cuanto mayor sea la resolución de la foto, más nítida será la imagen en la página web. Las fotos subidas con mayor resolución también pueden utilizarse en otros medios de comunicación educativos, según sea necesario. La información sobre el consentimiento se define en nuestro formulario en línea antes de cargar la foto de su héroe.
Llene este formulario para enviarnos la fotografía de su héroe de Krabbe.
BONO - Todas las fotos de los héroes se exponen cada año durante el vídeo de homenaje a los héroes de la Gala Un Millón de Sueños. Aquí está el vídeo de homenaje a los héroes de la enfermedad de Krabbe de 2021. Si tiene alguna pregunta, envíenos un correo electrónico a info@krabbeconnect.org
Adam H.
Maple Grove, MN
Alessandro G.
Roma Italia
Alex T.
Eau Claire, WI
Alexander L.
Morgantown, WV
Alissa B.
Chicago, IL
Angela A.
San Antonio, TX
Angelita D.
Honduras
Anna Rose J.
Bracknell, UK
Anna T.
Beaver Dam, KY
Anniston B.
Lafayette, LA
Anthony C.
Brooklyn, NY
Anthony M.
Wyandotte, MI
Anthony S.
Millers Creek, NC
Aron Eli O.
Reykjavik, Iceland
Artëm D.
r.p.Sargatskoe Omskaja oblastʹ
Arthur H.
Swansea, SC
Ashley C.
Sun Prairire, WI
Aubrey C.
Cuyahoga Falls, OH
Avery C.
Warwick, RI
Belle M.
Stillwater, MN
Bentley S
Mayodan, NC
Blaine S.
Eldorado, OH
Brittany W.
Radcliff, KY
Bryan W.
Hodgenville, KY
Bryce C.
Indianapolis, IN
Cade H.
Calgary, AB
Casey M.
Ireland
Cassidy J.
Montevideo, MN
Christopher S.
Metolius, OR
Cloud K.
Bainbridge, GA
Collin C.
Wisconsin Rapids, WI
Dalton S.
Millers Creek, NC
Daniel H.
San Jose, CA
Darian H.
Humacao, Puerto Rico
David A.
Garner, NC
David B.
Akron, Ohio
Dawson F.
Franklin, VA
Delilah S.
Kent, UK
Dennis M.Ø
Norway
DJ O.
Havertown, PA
Duarte E.
Braga, Portugal
Dylan M.
Washington, IL
Elif C.
Istanbul TURKEY
Elijah B.
Chicago, IL
Emmalynn A.
Neon Ky
Emmett B.
Harrisburg, NC
Emmett K.
Clear Lake, SD
Emmett M.
Beaverton, OR
Eva-Rose S.
Derby, United Kingdom
Evie Beth S.
North Yorkshire, UK
Ezra B.
St. Louis, MO
Gina R.
Cincinatti, OH
Ginevra A.
Alessandria, Italy
Giovanni M.
Lakewood, Oh
Graham C.
Morton, Illinois
Grayson M.
Boise, ID
Grazia S.
Siracusa, Italy
Hasan M.
Melrose, MA
Hristo L.
Birmingham,UK
Jace P.
Portland, Mi
Jacksea T.
Grand Forks, ND
Jackson G.
Lawrenceville, GA
Jackson W.
Rhome, TX
Jasper M.
Columbus, OH
Jaxon S.
Galesburg, IL
Jaydev, L.
Jetpur Gujarat, India
Jayven R.
Bay St. Louis, MS
Jeramie E.
Janesville, WI
Jeremy T.
Eau Claire, WI
Jhyrve S.
Pittsburg, CA
Jia K.
Seoul, Republic of Korea
Jody V.
N. Liberty, IA
Joshua B.
New Milford, PA
Joshua C.
Cedar Rapids, IA
Julia B.
Ann Arbor, MI
Juni H.
Gothenburg, Sweden
Kenan W.
Chicago, IL
Kody G.
Caldwell, ID
Kohen K.
Pekin, IL
Kyran D.
Brisbane, Australia
Lana S.
North Riverside, IL
Laura C.
Cedar Rapids, IA
Leandra F.
Brazil, IN
Lennon F.
Piketon, OH
Levi P.
Ontario, Canada
Liam H.
Chicago, IL
Lucas N.
Pensacola, FL
Lucille F.
Ozone, AR
Mabry Kate W.
Powell, TX
Makayla P.
Burnsville, MN
Marcus G.
La Pryor, TX
Marcus M.
Wyandotte, MI
Maria E.
Barcelos, Portugal
Mariah G.
La Pryor, TX
Marshall W.
Dayton, OR
Martin S.
Exeter, UK
Mason L.
Selangor, Malaysia
Matthew S.
Clare, MI
Max B.
Phoenix, AZ
McKenna T.
Modesto, CA
Michael W.
Dayton, OR
Mila L.
Southaven, MS
Naomi H.
Simpsonville, SC
Nassiah J.
Chicago, IL
Nicholas B.
New Milford, PA
Nick R.
Cincinnati, OH
Nico B.
Rockford, Illinois Read Family Story
Nikola G.
Newport News, VA
Odin FW.
Johnson City, NY
Oliver P.
Surrey, UK
Owen W.
Powell, Tx
Parker Janelle G.
Tempe, Arizona
Patrick S.
Svizzera
Quinton N.
Des Plaines, IL
Raegan M.
York, NE
Rebekah F.
Western Cape, South Africa
Reesa S.
Scottsdale, AZ
Regann M.
Springfield, Mo
Reuben N.
Dunedin, New Zealand
Rocco W.
London, UK
Roman R.
Poole dorset, UK
Rowan S.
Nova Scotia, Canada
Sakina M.
Dawsonville GA
Sandrine D.
Montreal, Canada
Saylor S.
Richland MI
Scarlett M.
Pikeville, TN
Sophia S.
Kannapolis, NC
Sophie T.
Gateshead, UK
Sulaiman M.
Buford, GA
Sunny H.
Bayside, CA
Taiten B.
Eagle Mountain, UT
Thomas H.
Ayden, NC
Trevor L.
Baldwin City, KS
Tygh D.
Puryear, TN
Tymoteusz Mikołaj K.
Pław, Poland
Victoria B.
Hershey, PA
Vladimir D.
Comayagua, Honduras
William B.
Davenport, IA
Zander M.
Erie, PA
Zoey M.
Atlantic, IA