La reunión familiar virtual #curekrabbe
Sábado, 26 de junio de 2021, 9:00 a. M. CST - 1:30 p. M. CST
Evento virtual | Parte de la Conferencia Médica y Familiar de la United Leucodistrofia Foundation (ULF)
Estamos encantados de ofrecer una reunión de medio día para mantener a los pacientes y cuidadores al tanto de información importante, nuevos programas y recursos, actualizaciones de la industria y proyectos valiosos. En KrabbeConnect, continuamos trabajando para llegar al día en que cada paciente reciba un diagnóstico temprano, tenga acceso a una atención de vanguardia y viva una vida libre de la enfermedad de Krabbe.
Tenga en cuenta que el registro se realizará a través de ULF. KrabbeConnect se asoció con ULF ya que son un gran recurso para las familias afectadas por una leucodistrofia. La inscripción para el #curekrabbe Family Meeting también le dará acceso a las otras sesiones realizadas por ULF. Estén atentos a Facebook, Twitter e Instagram para conocer las últimas actualizaciones de esta reunión. Las actualizaciones también se publicarán en esta página.
Nota IMPORTANTE: KrabbeConnect cubrirá la donación de ULF sugerida de $ 25 para todos los afectados por la enfermedad de Krabbe que se registren. Cada persona que se registre también recibirá un paquete de registro que incluirá recursos maravillosos, algunos bocadillos y, lo que es más importante, ¡algunos artículos divertidos de nuestra tienda #curekrabbe!
El proyecto de orden del día es disponible aquí . Una agenda final estará disponible 2 semanas antes de la reunión.
Gracias a nuestros patrocinadores...
KrabbeConnect agradece amablemente a nuestros patrocinadores por ser parte de esta reunión. Los patrocinadores son los siguientes:
