Un Día Para Dar/Giving Tuesday 2023
¿Qué es Un Día Para Dar/Giving Tuesday?
Un Día Para Dar/Giving Tuesday es un día mundial de donaciones caritativas y filantropía que sigue al fin de semana festivo del Día Acción de Gracias. Se creó para animar a personas en todo el mundo a dedicar un día a retribuir a sus comunidades y apoyar diversas causas. La idea principal de Un Día Para Dar/Giving Tuesday es contrarrestar el consumismo de eventos como el Viernes Negro y el Lunes Cibernético con un día enfocado en actos de bondad, generosidad y caridad.
¿Por qué debería hacer un donativo a KrabbeConnect?
La enfermedad de Krabbe es un trastorno genético degenerativo poco frecuente que se diagnostica principalmente en niños menores de 2 años, pero puede diagnosticarse en cualquier edad desde una semana hasta los 70 años de edad. Generalmente el tratamiento consiste en un trasplante de células madre o de sangre del cordón umbilical para disminuir la progresión de la enfermedad. Sin embargo, un trasplante no es una cura, y las personas afectadas por esta enfermedad suelen ser diagnosticadas demasiado tarde para someterse a un trasplante. Para ayudarle a comprender mejor el impacto de esta enfermedad, hemos resumido algunos aspectos de la vida cotidiana que las personas con la enfermedad de Krabbe tienen que enfrentar.
- Movilidad: La enfermedad de Krabbe provoca debilidad muscular, espasticidad y dificultades de equilibrio y coordinación. Muchas personas pierden la capacidad de andar, de subir escaleras, de gatear y de agarrar objetos.
- Comunicación: Las personas con la enfermedad de Krabbe experimentan dificultades en el habla, lo cual dificulta una comunicación eficaz. Muchos niños con la forma infantil de la enfermedad de Krabbe nunca logran hablar.
- Tareas de la vida diaria: Se pierde la capacidad para realizar muchas de las sencillas actividades cotidianas, como comer, vestirse, bañarse o ir al baño, debido a la progresión de la enfermedad. Muchas personas con la enfermedad de Krabbe necesitarán ayuda para realizar estas tareas.
- Dolor y Malestar: La enfermedad de Krabbe puede causar dolor y malestar debido a la rigidez muscular, los problemas en las articulaciones, las convulsiones y otros limitaciones físicas. Controlar y aliviar el dolor es un reto constante.
- Apoyo de los Cuidadores: Muchas personas con la enfermedad de Krabbe necesitan cuidados y apoyo de por vida por parte de familiares, amigos o cuidadores profesionales. Los cuidadores desempeñan un papel crucial ayudando con las actividades cotidianas y las necesidades médicas.
Nuestra pregunta:
Si decide donar a #krabbeconnect. No importa lo grande o pequeña que sea su donación, le animamos a que descargue la imagen adjunta y la comparta en sus redes sociales. Esto ayudará a animar a que otras personas apoyen la lucha para #curekrabbe. Nos encantaría que utilizara uno o varios de los siguientes hashtags al publicar la imagen: #krabbeconnect #givingtuesday #cureKrabbe #ilovesomeonewithkrabbe
