Sea Usted la Historia - Pruebas de Detección de la enfermedad de Krabbe en Recién Nacidos
Bienvenido! Nos alegramos de que haya decidido conocer más sobre nuestra campaña de concienciación y educación sobre laspruebas de detección del recién nacido para la enfermedad de Krabbe. Es muy importante continuar insistiendo en el aumento de las pruebas de detección al recién nacido en todos los Estados Unidos. Está probado que las pruebas de detección de la enfermedad de Krabbe en los recién nacidos, permite a las familias acceder a los tratamientos oportunos y adicionales cuando se diagnostica la enfermedad en una fase temprana. Las historias personales ayudan a impulsar la capacidad de nuestra organización para fomentar y promover el cambio en cada estado de la Unión. Le pedimos que considere la posibilidad de compartir su historia con nosotros para que un día, no muy lejano, todos los niños nacidos en los Estados Unidos tengan la oportunidad de ser examinados a tiempo para detectar la enfermedad de Krabbe.
- Alaska
- Connecticut
- Delaware
- Hawái
- Montana
- Nevada
- Nuevo Hampshire
- Nuevo México
- Oklahoma
- Washington
- Wyoming
Lea algunas historias compartidas por otras familias impactadas por la enfermedad de Krabbe.
Nota: Si recibimos más de una historia de un estado, utilizaremos la historia que se presentó primero. Si se presenta más de una historia, nos pondremos en comunicación con usted para informarle y preguntarle si podemos utilizar su historia en una futura campaña educativa. Estaremos eternamente agradecidos con cada una de las familias que se encuentren dispuestas a compartir con nosotros su historia sobre la enfermedad de Krabbe. ¡Sus historias personales ayudarán a #curekrabbe!
Envíe su historia, por favor.
Las siguientes preguntas nos ayudarán a reunir la información sobre sus experiencias a fin de elaborar un relato basado en dichas respuestas. Si su historia ya ha sido pubicada o si la tiene escrita, sin publicar, por favor, ¡compártala con nosotros! Tenemos un lugar para incluirla. Tendrá la oportunidad de revisar la versión final antes de su publicación. El objetivo de este proyecto es proporcionarle una hoja informativa para que la utilice durante la promoción. KrabbeConnect también la utilizara en sus campañas. Su voz es muy importante. Al compartir su historia, ayudará notablemente a mejorar el acceso a las pruebas de detección neonatal de la enfermedad de Krabbe. ¡No nos detendremos hasta que los cincuenta estados de la Unión se encuentran practicando las pruebas de detección!