2023 #curekrabbe Reto de 30 días: Unir las fronteras
¿Está preparado para participar en un desafío este verano? Las personas diagnosticadas con la enfermedad de Krabbe a menudo experimentan dificultades como consecuencia de esta enfermedad debilitante. KrabbeConnect trabaja para ayudar a las familias con los desafíos de la enfermedad de Krabbe mediante el avance de la investigación, proporcionando apoyo familiar, mejorando la educación y creando conciencia. KrabbeConnect cree en el trabajo conjunto y rápido para ayudar a garantizar una vida mejor a los diagnosticados con la enfermedad de Krabbe, pero no podemos continuar nuestra labor sin tu ayuda. Únase a nosotros hoy mismo para ayudar a mejorar su salud y la de los afectados por la enfermedad de Krabbe.
Al inscribirse, seleccione un equipo. Si no selecciona un equipo, KrabbeConnect seleccionará uno para usted. Los equipos de este año representan a dos de nuestros fondos asesorados por donantes Partner With US. Son las siguientes:
Fondo BrAvery para Avery
Kevin y Lindsey Coupe se vieron afectados por la enfermedad de Krabbe cuando su hija Avery recibió el devastador diagnóstico a los 8 meses de edad. Kevin y Lindsey siguen luchando por los avances en la enfermedad de Krabbe a pesar del fallecimiento de Avery en 2020.
Puede obtener más información sobre la historia de la familia Coupe aquí.
Fondo Quinton's Quest for a Cure
Ryan y Laura se vieron afectados por la enfermedad de Krabbe cuando a su primogénito, Quinton, le diagnosticaron la enfermedad de Krabbe. El fondo de Ryan y Laura trabaja para avanzar en la investigación de la enfermedad de Krabbe.
Puede obtener más información sobre la historia de la familia Nitahara aquí.
| Event Information | Details |
|---|---|
| Registro | La inscripción se abre el sábado 1 de abril a las 10.00 h EST y se cierra el domingo 14 de mayo a las 20.00 h EST. |
| Costo | 65 $/persona |
| Artículos de carrera incluidos | Acceso a la aplicación My Virtual Mission para tu dispositivo móvil, un #curekrabbe Koozie, 2 pulseras #curekrabbe, un imán, postales de hitos de la carrera y varias oportunidades de sorteo para ganar premios a lo largo de la carrera. |
| Fecha de inicio de carrera | 15 de mayo de 2023 en Metolius, Oregón. |
| Fecha de finalización de la carrera | 15 de junio de 2023. La carrera termina prácticamente en Montreal, Canadá. |
| Duración de la carrera | 5883,8 millas. Recuerde que se trata de un reto de grupo. Cuantos más participantes, más rápido llegamos a la línea de meta. El objetivo es completar las 5883,8 millas antes del 15 de junio. |
Cómo funciona
Paso 1
Haga clic en la "R." de arriba. Le llevará a la página web de Mi Misión Virtual. Haga clic en inscribirse para crear una cuenta y pagar su plaza en el Reto de 30 días #curekrabbe.
Paso 2
Descargue la aplicación Mi Misión Virtual en la App Store o en la tienda Google Play de su dispositivo móvil. También puede conectarse desde un ordenador de sobremesa. Para ello, haga clic aquí e inicie sesión.
Paso 3
Salga y haga su ejercicio regular basado en la distancia, como caminar, correr, andar en bicicleta, andar en la cinta, nadar en la piscina o cualquier tipo de ejercicio que le guste.
Paso 4
Introduce la distancia que acabas de completar en tu página de misión a través del sitio web o de la aplicación para smartphone Mi misión virtual y verás cómo se actualiza la ruta de la misión de grupo #curekrabbe hacia la línea de meta. ¡No olvide revisar su entorno virtual en Google Street View!
Hitos a alcanzar
Recuerda que estamos haciendo ejercicio colectivo y acumulando kilómetros como grupo. Cada milla que un participante completa contribuye a alcanzar el siguiente hito. Por cada hito alcanzado, se enviará por correo electrónico una postal con algunos datos e información divertidos, además de un sorteo en directo a través de Facebook. A continuación encontrará la lista de hitos y el premio del sorteo correspondiente a cada hito alcanzado. Asegúrate de que te gusta y sigues el Facebook de KrabbeConnect para poder sintonizar en DIRECTO nuestros sorteos.
| Distance | Place | Description | Raffle Item |
|---|---|---|---|
| 0.0 millas | Metolius, Oregón | Desafío Start Line (Linea de Inicio) - Bridging the Border Challenge (15 de mayo del 2023) | $15.00 Tarjeta de Regalo de Starbucks |
| 525.3 millas | Oakland, California | Conozca a Dos Personas Afectadas Por la enfermedad de Krabbe | Pulseras, imanes, camiseta y bolso de #curekrabbe (Valor de $35 US) |
| 1,271.2 millas | Phoenix, Arizona | Aprenda Más Sobre La Línea de Emergencia y Los Programas de Apoyo de KrabbeConnect | $15 US Tarjeta de Regalo de Nike |
| 2,127.4 millas | Denver, Colorado | Conozca la Junta Directiva de KrabbeConnect | $15 US Tarjeta de Regalo de Subway |
| 2,664 millas | Topeka, Kansas | Conozca a Un Heroe de Krabbe | Pulseras, imanes, camiseta y bolso de #curekrabbe (Valor de $35 US) |
| 2.975,2 mi | St. Louis, MO | Cribado neonatal en Missouri; conozca a dos personas tratadas | Altavoz portátil con Bluetooth JBL Go 3 (valorado en 45,00 $) |
| 3.280 millas | Chicago, IL | Más información sobre el programa "Asóciese con nosotros" de KrabbeConnect | $20.00 Tarjeta de Regalo Chipotle Mexican Grill |
| 3.809,8 mi | Pikeville, TN | Escuche a un defensor de la NBS para la enfermedad de Krabbe en Tennessee | $15.00 Tarjeta de Regalo de Starbucks |
| 3.986,4 mi | Atlanta, GA | Conozca el programa piloto de cribado neonatal de Georgia | Pulseras, imán, camiseta y bolsa #curekrabbe (valorados en 35 $) |
| 4.374 mi | San Agustín, FL | Conoce a uno de los colaboradores del reto #curekrabbe | $15 US Tarjeta de Regalo de Nike |
| 5.021,1 millas | Richmond, VA | Más información sobre el programa NBS de Virginia y las pruebas de la enfermedad de Krabbe | $15 US Tarjeta de Regalo de Subway |
| 5.262,6 mi | Filadelfia, PA | Conozca a una persona tratada a la que se le hizo la prueba de la enfermedad de Krabbe al nacer | $15.00 Tarjeta de Regalo de Starbucks |
| 5.572,6 millas | Boston, MA | Más información sobre terapia génica y ensayos clínicos | $20.00 Tarjeta de Regalo Chipotle Mexican Grill |
| 5.883,8 mi | Montreal, Canadá | ¡Línea de meta! | Stanley 30 oz. Vaso Adventure Quencher (valorado en 60 $) |
¿No puedes participar, pero quieres apoyar nuestros programas #curekrabbe?
Todos los patrocinadores tienen la posibilidad de añadir el logotipo de su empresa a las postales digitales. Correo electrónico info@krabbeconnect.org para conocer los detalles del patrocinio. La fecha límite para participar es el14 de mayo de 2023. Todos los logotipos de empresa deben estar en formato PNG o JPEG.
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