Cada año, muchas organizaciones en todo el mundo participan en esfuerzos para promover tratamientos, crear conciencia y brindar recursos a quienes viven con una enfermedad rara. En 2008, la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), declaró con éxito el último día de febrero como el Día de las Enfermedades Raras. En KrabbeConnect, queremos concentrarnos sobre el Día de las Enfermedades Raras porque somos una comunidad de personas que se enfrentan a varios obstáculos.
Algunos de estos obstáculos son:
- Largos períodos de investigación para llegar a un diagnóstico correcto
- Numerosas familias que se sienten aisladas, deprimidas y agotadas por falta de conocimientos y/o recursos de toda índole.
- Pocos o ningún tratamiento
- Una inminente presencia de la muerte
- Falta de servicios de relevo y de recursos económicos para sufragar los gastos médicos.
- Retos laborales
Los pacientes y sus familias afectados por una enfermedad rara son un grupo especial de personas. Debemos unirnos para ser más fuertes, compartir recursos, aprender y crear asociaciones que puedan influir rápidamente en encontrar un cambio. Este año queremos que forme parte de nuestro equipo, compartiendo nuestro folleto del Día de las Enfermedades Raras, porque todos estamos juntos en esta lucha. También le invitamos a realizar una o varias de las siguientes acciones:
- Organizaciones/Industria: Envíenos un correo electrónico a(info@krabbeconnect.org) a fin de analizar como podemos ayudarle con algún recurso que necesite para su comunidad. O infórmenos sobre alguna otra acción en la que se necesiten reunir muchas voces sobre el tema de las enfermedades raras. Estamos encantados de ayudarle.
- Comunidad en general: Si desea formar parte de un comité de KrabbeConnect, envíenos un correo electrónico a info@krabbeconnect.org para hacernos saber de su interés.
- Todas las familias de enfermedades raras: Envíe su foto de rayas de enfermedades raras o, mejor aún, comparta su historia con nuestro socio. La Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por sus siglas en inglés)
- Familias Krabbe: Ayude a avanzar en la investigación para toda nuestra comunidad, únase a KrabbeCURES.
- Para los interesados en compartir sus recursos financieros: Puede hacer una donación en honor de un amigo o ser querido con una de las enfermedades raras aquí.