¿Está preparado para el desafio #CUREKRABBE? La comunidad de pacientes con la enfermedad de Krabbe y sus cuidadores se enfrentan cada día a un gran reto debido a su diagnóstico. KrabbeConnect trabaja arduamente para ayudar a las familias que se enfrentan a estos retos mediante el avance de la investigación científica, el apoyo a las familias, la mejora de la educación y la conscientización sobre la enfermedad. KrabbeConnect cree en el trabajo colaborativo para ayudar a garantizar una vida mejor a los pacientes con la enfermedad de Krabbe, pero no es posible seguir esa titánica labor sin su valiosa ayuda. Por favor, únase a nosotros para #CUREKRABBE en el Desafío de Portland a Portland 2022.
Detalles del Evento
| Inscripción | Inscríbase entre el 15 de marzo del 2022 y el 14 de abril de 2022 para garantizar la disponibilidad de su camiseta, antes del 1 de mayo. Si usted se incribe después del 14 de abril, es posible que la camiseta ordenada por usted no se encuentra disponible para el día del inicio de la carrera. |
| Costo | 65 $ por persona |
| Artículos incluidos en la inscripción de la carrera | Accede a la aplicación 'My Virtual Mission' para bajar el dispositivo móvil. Recibirá una camiseta, 2 brazaletes #curekrabbe, y algunos postales virtuales sobre su desempeño durante la carrera. Usted también tendrá otras oportunidades para ganar diversos premios. |
| Fecha de Inicio de la Carrera | 1 de mayo del 2022 virtualmente en Portland Maine |
| Fecha de Finalización de la Carrera | 31 de mayo del 2022-o quizás antes. La carrera termina virtualmente en Portland, Oregón |
| Duración de la Carrera | 4024.7 millas - Este es un reto de grupo, las millas de cada participante se sumarán. Cuantos más participantes haya, más rápido se alcanzará la meta. |
Cómo inscribirse en el Evento (INSCRIPCIÓN CERRADA)
Paso 1
La inscripción está cerrada.
Paso 2
Descargue la aplicación Mi Misión Virtual en su dispositivo móvil. También puede conectarse desde un ordenador. Sólo tiene que ir a https://www.myvirtualmission.com/ y hacer clic e iniciar la sesión.
Paso 3
Haga su ejercicio regular basado en la distancia, como caminar, correr, andar en bicicleta, andar en la máquina de caminar, nadar en la piscina, o practique cualquier otro ejercicio que le guste.
Paso 4
Introduzca la distancia de cada entrenamiento que complete en u página de 'My Virtual Misión,' a través del sitio web o de la misma aplicación. Constatará la actualización de la ruta de la misión del grupo #curekrabbe hacia la meta.
Hitos a Alcanzar
Recuerde que estamos haciendo el ejercicio en forma colectiva y a la vez acumulando millas, en grupo. Cada milla que un participante complete contribuye a alcanzar el siguiente hito. Por cada hito que alcancemos a continuación, se enviará una postal por correo electrónico con algunos datos e información divertidos. Se llevará a cabo una rifa en vivo en Facebook una vez se alcance cada uno de los 10 hitos que se enumeran a continuación: Consulte las recompensas e incentivos para obtener una lista de premios.
| Mile Marker | Place | Giveaway |
|---|---|---|
| 0 | Inicio del desafío: Portland, Maine | |
| 272.6 | Albany, Nueva York, la capital de Nueva York, y sede del primer estado en practicar las pruebas de detección al recién nacido (NBS, por sus siglas en inglés), para la enfermedad de Krabbe. | Tarjeta regalo Starbucks de 10 $ |
| 570.6 | Cataratas del Niágara, Nueva York. Datos Geniales sobre las Cataratas del Niágara. Información sobre la enfermedad de Krabbe. | Calcomanía #curekrabbe |
| 787.0 | Cleveland, Ohio. Datos interesantes sobre Cleveland, estado donde de se practican las pruecbas de detección en el recién nacido (NBS, por sus signlas en inglés), para la enfermedad de Krabbe. Información sobre la Terapia Génica. | Tarjeta regalo de 15 $ para Subway |
| 950.9 | Ann Arbor, Michigan, Datos destacables sobre Michigan, Conozca a varias familias Krabbe | Bolso #curekrabbe, un cuaderno, un bolígrafo, unas notas adhesivas, unas pulseras y un imán |
| 1233.6 | Mackinaw City, Michigan, Datos importantes sobre el puente y la isla de Mackinaw. Conocza una familia Krabbe. | Taza #curekrabbe |
| 1626.0 | Madison Wisconsin, datos sorprendentes sobre Madison y actualizaciones sobre los esfuerzos de las pruebas de detección en el recién nacido (NBS, por sus signlas en inglés) en Wisconsin. | Sudadera #curekrabbe, usted elige la talla y el color |
| 1901.8 | Rosemount, Minnesota, sede de KrabbeConnect, conozca a la Junta Directiva de KrabbeConnect | Tarjeta regalo de 15 $ de Dunkin Donuts |
| 2138.2 | Des Moines Iowa, la capital de Iowa, Esfuerzos activos para añadir seis estados al programa de pruebas de detección en el recién nacido (NBS, por sus siglas en inglés). Conozca a unas familias de Krabbe | Camiseta #curekrabbe, usted elige la talla y el color |
| 2693.4 | El Interior de Dakota del Sur, Datos sobresalientes sobre el Parque Nacional Badlands | Tarjeta regalo de 10 $ de Starbucks Coffee |
| 3302.8 | Butte, Montana, Algunos datos sobre la divisoria continental y los maravillosos parques nacionales de Montana | Tarjeta regalo de $15 para Domino's |
| 3594.3 | Coeur d'Alene, Idaho, Conozca a una familia Krabbe, Datos interesante sobre Couer d'Alene | Bolso #curekrabbe, un cuaderno, un bolígrafo, unas notas adhesivas, unas pulseras y un imán |
| 4024.0 | Portland, Oregón: META. Conozca a una familia Krabbe. | AirPods de Apple de 3ª generación |
Recompensas e Incentivos
Rifas
Por cada hito alcanzado, realizaremos un sorteo de Facebook Live para todos los participantes registrados. Los premios incluirán: Tarjetas regalo para Starbucks, Subway y Dominos, botines #curekrabbe como una bolsa, un cuaderno, un bolígrafo, notas adhesivas, pulseras, un imán, una taza, unasudadera y una camiseta, ¡y un premio final por el hito de unos AirPods de Apple de tercera generación! Se sortearán dos nombres de participantes durante cada hito alcanzado. Esto significa que cada participante tiene la oportunidad de ganar uno de los 24 premios que se repartirán a lo largo de la carrera. Consulte los hitos anteriores para obtener más información.
Calcomanía de carrera #curekrabbe
Cuando cruzamos la meta juntos cada participante recibirá una calcomanía de carrera #curekrabbe única.
¿No puede participar, pero quisiera apoyar nuestros programas #curekrabbe?
Todos los patrocinadores tienen la oportunidad de agregar el logotipo de su empresa a esta camiseta. Correo electrónico info@krabbeconnect.org para conocer los detalles del patrocinio. La fecha límite para añadir logotipos de empresas a la camiseta de la carrera es el 10 de abril del 2022. Todos los logotipos de la empresa deben estar en formato PNG o JPEG y ser de color negro para garantizar una impresión de alta calidad en la camiseta de la carrera.
Todos los participantes registrados recibirán una camiseta.
Patrocinadores
Un agradecimiento especial a los siguientes patrocinadores por apoyar el #curekrabbe Summer Challenge