
El 28 de febrero del 2022 es el Día de las Enfermedades Raras, también conocido como RDD, por sus siglas en inglés o #rarediseaseday. Muchas familias en la comunidad de enfermedades raras presentan sentimientos de aislamiento, depresión, agotamiento, recursos limitados, falta de tratamiento y recursos disponibles como resultado del diagnóstico de una enfermedad rara.
En KrabbeConnect nos dedicamos a las personas afectadas por la enfermedad de Krabbe. Sin embargo, la enfermedad de Krabbe es una de las más de 7.000 enfermedades raras ya identificadas. Este mes nuestra organización anima a nuestras familias, a nuestros seguidores, a nuestros grupos de interés, y otros más, a involucrarse con #curekrabbe.
He aquí algunas sugerencias para concientizar acerca de las enfermedades raras, especialmente la de Krabbe:
Participar en Eventos
Sintonice el evento en directo de LDNBS en Facebook el 24 de febrero a las 11.00 am
Únase a Otros
Inscríbase para ver el seminario web mundial sobre el Día de las Enfermedades Raras (RDD, por sus siglas en inglés) de NORD. Este evento de una hora de duración estará repleto de entretenimiento a cargo de un elenco de estrellas y ofrecerá un lugar para conectarse y charlar con otros miembros de la comunidad de enfermedades poco comúnes, y los aliados.
Compre Para una Buena Causa
Visite nuestra tienda #curekrabbe y compre una pegatina u otros artículos.