En KrabbeConnect, trabajamos arduamente para ayudar a llenar los vacíos en la investigación científica. A continuación, lo invitamos a revisar los proyectos de investigación presentados en congresos y otros proyectos que hayan resultado en una publicaciónm científica.
Publicaciones
The National Organization for Rare Disorders (La Organización Nacional de Enfermedades Raras), "Informe de La Voz del Paciente: Enfermedad de Krabbe". 16 de marzo de 2021. Este documento técnico cubre el contenido expresado en la reunión de desarrollo de medicamentos centrados en el paciente dirigida externamente que se llevó a cabo el 29 de octubre. th , 2020 con la Administración de Alimentos y Medicamentos; una iniciativa KrabbeConnect.
Presentaciones en Pósteres Presentados en Reuniones Científicos
Anne Rugari, Eric Toppy, Carol Ogg, Dawn Laney, Stacy Pike-Langenfeld. Mapas de recursos y recorridos del paciente con KrabbeConnect. Reunión de la Red de Investigación de Traslacion Científica de Krabbe; 17 al 18 de marzo del 2021; Virtual.
Anne Rugari, Eric Toppy, Carol Ogg, Dawn Laney, Stacy Pike-Langenfeld. Mapas de recursos y recorrido del paciente de KrabbeConnect . 18 th Conferencia anual del simposio WORLDS; 9-11 de febrero de 2021; Virtual.
S Pike-Langenfeld, DA Laney, A Rugari, CZ Ogg. Carga de la enfermedad y consideraciones de tratamiento en la enfermedad de Krabbe: la perspectiva del cuidador. The National Organization of Rare Disorders (La Organización Nacional de Enfermedades Raras). Ha Llegado el Momento - Reunión Cumbre de Avances en Enfermedades Poco Comunesy Productos Huérfanos; 21-22 de octubre del 2019; Washington DC.
S Pike-Langenfeld, DA Laney, A Rugari, CZ Ogg. Carga de la enfermedad y consideraciones de tratamiento en la enfermedad de Krabbe: la perspectiva del cuidador. 17 th Conferencia anual del simposio WORLDS; 10-13 de febrero de 2020; Orlando, FL.