En KrabbeConnect, trabajamos arduamente para ayudar a llenar los vacíos en la investigación. A continuación, lo invitamos a revisar los proyectos de investigación presentados en congresos y otros proyectos que resulten en una publicación.
Publicaciones
La Organización Nacional de Enfermedades Raras, "Informe La Voz del Paciente: Enfermedad de Krabbe". 16 de marzo de 2021. Este documento técnico cubre el contenido expresado en la reunión de desarrollo de medicamentos centrados en el paciente dirigida externamente que se llevó a cabo el 29 de octubre. th , 2020 con la Administración de Alimentos y Medicamentos; una iniciativa KrabbeConnect.
Presentaciones de carteles
Anne Rugari, Eric Toppy, Carol Ogg, Dawn Laney, Stacy Pike-Langenfeld. Mapas de recursos y recorrido del paciente de KrabbeConnect. Reunión de la Red de Investigación Traslacional de Krabbe; 2021 del 17 al 18 de marzo; Virtual.
Anne Rugari, Eric Toppy, Carol Ogg, Dawn Laney, Stacy Pike-Langenfeld. Mapas de recursos y recorrido del paciente de KrabbeConnect . 18 th Conferencia anual del simposio WORLDS; 9-11 de febrero de 2021; Virtual.
S Pike-Langenfeld, DA Laney, A Rugari, CZ Ogg. Carga de la enfermedad y consideraciones de tratamiento en la enfermedad de Krabbe: la perspectiva del cuidador. La Organización Nacional de Enfermedades Raras. Ha llegado el momento de la Cumbre de avances en enfermedades raras y productos huérfanos; 21-22 de octubre de 2019; Washington DC.
S Pike-Langenfeld, DA Laney, A Rugari, CZ Ogg. Carga de la enfermedad y consideraciones de tratamiento en la enfermedad de Krabbe: la perspectiva del cuidador. 17 th Conferencia anual del simposio WORLDS; 10-13 de febrero de 2020; Orlando, FL.