Nunca es fácil despedirse de un ser querido, joven o viejo. Sin embargo, en KrabbeConnect creemos que es importante brindarle información valiosa sobre cómo puede ayudar a los investigadores en su búsqueda para identificar un mejor tratamiento o una cura para la enfermedad de Krabbe. El Estudio sobre el neurodesarrollo en enfermedades raras (NDRD) del Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh (UPMC) estableció un banco de tejido y cerebro en mayo de 2015 como un recurso para respaldar la investigación médica y científica que utiliza tejido cerebral postmortem humano y bioespecímenes relacionados.
El NDRD Brain and Tissue Bank es un repositorio centralizado, que utiliza la misma plataforma que el grupo de Alzheimer, para la adquisición, recepción y difusión de muestras únicamente para avanzar en la investigación sobre enfermedades neurodegenerativas como Krabbe. Algunos de los objetivos del cerebro y del banco de tejidos son los siguientes:
- Para comprender mejor las condiciones del sistema nervioso en las leucodistrofias.
- Recopilar información relacionada con la enfermedad en el cerebro y los tejidos de los pacientes con enfermedad de Krabbe.
- Aumentar la disponibilidad y el acceso a muestras de alta calidad para la investigación de Krabbe.
- El estudio del cerebro humano y los tejidos circundantes proporciona información valiosa sobre el alcance de la enfermedad, a menudo difícil o inalcanzable a través de modelos animales.
- Recopilar datos fiables sobre el injerto de pacientes trasplantados de Krabbe.
Nunca hay un momento adecuado para considerar la posibilidad de donar el cerebro y los tejidos de su ser querido. Es una decisión muy sensible y emocional y en ningún momento debe sentir una fuerte influencia de una sola persona. Una donación de este tipo es una que solo pueden hacer los padres o el cuidador.
Para obtener más detalles sobre el proceso de donación, las respuestas a las preguntas más frecuentes, la infraestructura para la recopilación, el análisis y la distribución, por favor visita Socios para la investigación de Krabbe .
Para su comodidad, aquí hay una copia del folleto de bancos de tejidos y cerebros para Krabbe y otras enfermedades neurodegenerativas:
