De acuerdo con el Centro Nacional para el Avance de las Ciencia Traslacional (NCATS, por sus siglas en inglés), el desarrollo de la investigación científica se enfrenta a numerosos obstáculos; como la complejidad en el diagnóstico de las enfermedades raras; el distanciamiento de los pacientes con el entorno científico; y también el alto costo económico en el desarrollo de una terapia que sirva a un número relativamente pequeño de pacientes.
En KrabbeConnect, superaremos los anteriores obstáculos de la investigación científica ofreciendo a los pacientes una ciencia más avanzada. En esta sección, presentamos a los expertos en la investigación científica sobre la enfermedad de Krabbe, compartimos sus avances científicos y actuamos como intermediarios en los ensayos clínicos. KrabbeConnect no se centrará en los aspectos raros que caracterizan la enfermedad de Krabbe, sino en la creación de una red cohesiva que resuelva rápidamente los desafíos principales, mejore la gestión de la enfermedad y cree un portafolio de terapias viables.
Foco Científico
El Doctor Dietrich Matern, codirector del Laboratorio de Genómica y Genética Bioquímica de la Clínica Mayo, ha recibido recientemente el premio Sue Rosenau Legacy de la Legacy of Angels Foundation (Fundación Legado de los Ángeles) por su labor en las pruebas de detección de enfermedades en los recién nacidos. Aprenda Más.
