KrabbeConnect busca revolucionar la práctica de la medicina identificando, optimizando e implementando avances en el cuidado y la cura de la leucodistrofia de células globoides, utilizando una red multicéntrica. Nuestro objetivo es lograr la erradicación completa de la enfermedad mediante la cooperación entre pacientes, grupos de defensa de pacientes, médicos, investigadores, la industria y el gobierno. Nos dedicamos a la planificación, implementación, análisis e informes cooperativos de ensayos clínicos controlados, así como a estudios observacionales y actividades educativas dentro de la comunidad de Krabbe. KrabbeConnect se compromete a ser pionero en un modelo de atención centrada en el paciente y fortalecer la investigación innovadora al involucrar a los pacientes y cuidadores con la comunidad de investigación de Krabbe, para garantizar que se expresen las necesidades de los pacientes de Krabbe.
Nuestros héroes
Estamos trabajando para lograr un día en el que cada paciente reciba un diagnóstico temprano, tenga acceso a la atención más avanzada y viva una vida libre de la enfermedad de Krabbe. ¡Ayúdanos a celebrar a todos los héroes de la enfermedad de Krabbe y únete a la lucha por #curekrabbe!

¿Qué es la enfermedad de Krabbe?
La enfermedad de Krabbe (pronunciada krab-E) es un trastorno genético poco común, también conocido como la leucodistrofia de células globoides. La enfermedad de Krabbe se describe como una enfermedad neurológica grave que resulta de la pérdida de la cubierta protectora (vaina de mielina) que rodea las células nerviosas. Esta funda protectora es esencial para aislar los nervios y asegurar la rápida transmisión de señales nerviosas por todo el cuerpo.
#curekrabbe Noticias
Próximos Eventos
Cuando se padece una enfermedad rara, las fiestas pueden ser complicadas desde el punto de vista económico para los pacientes y los cuidadores. KrabbeConnect se esfuerza por ayudar a aliviar el estrés de estas fiestas proporcionando ayuda financiera a los necesitados.
Si usted o alguien que conoce ha sido diagnosticado con la enfermedad de Krabbe y podría beneficiarse de una beca de vacaciones, le invitamos a solicitarla. Las solicitudes se aceptan desdeel 1 de octubre hastael 10 de noviembre de 2022.