2021-24 de septiembre
Gala de un millón de sueños
¡Únase a nosotros para nuestra tercera gala anual "Un millón de sueños" el viernes 24 de septiembre de 2021! Este evento premium es divertido, educativo y te da la oportunidad de divertirte con un propósito. Seremos virtuales para este evento nuevamente para garantizar la salud y seguridad de nuestra comunidad inmunodeprimida. Sin embargo, alentamos a los participantes de la gala en todo el mundo a realizar pequeñas fiestas de vigilancia para generar entusiasmo, impulsar la concienciación sobre enfermedades y ayudar al impulso financiero para garantizar que los programas y servicios de apoyo de KrabbeConnect puedan seguir siendo sólidos. Los huéspedes cercanos y lejanos tendrán la oportunidad de presenciar un programa lleno de inspiración y promesa mientras nuestra comunidad trabaja en conjunto para ayudar a los pacientes con la enfermedad de Krabbe a vivir su mejor vida. ¡Tómese un momento ahora para marcar sus calendarios porque este evento va a ser grandioso!
¿Te perdiste la Gala, pero aún quieres hacer una donación? Por favor visita: https://krabbeconnect.org/
February 28, 2023
Rare Disease Day
What are you doing for Rare Disease Day 2023? Krabbe disease affects approximately 40 to 50 patients worldwide per year but on Tuesday, February 28th we are part of one BIG FAMILY as we celebrate Rare Disease Day along with the 7,000 other rare conditions.
January 2023
Super Bowl Squares Challenge
Super Bowl squares, also known as football squares, are often a fun staple of Super Bowl parties everywhere. In 2018 we initiated this fundraiser as a fun way to drive excitement about our mission at KrabbeConnect which is, to be the source of comprehensive information and access to resources for patients with Krabbe disease. The foundation will drive state-of-the-art research by bridging the gap between science and patient knowledge.
November 15 - December 31, 2022
Year-End Giving Campaign: We Need You!
Many families impacted by Krabbe disease often need relief from time to time. Help with a mortgage or rent payment because their loved one has been hospitalized for more than 4 months. Assistance in covering expensive medicines. Financial support for a therapy that brings their loved one pain relief. Or simply just a little holiday boost to feel supported during a burdensome journey navigating Krabbe disease.
October 1 - November 10, 2022
Holiday Grant Program
When you’re navigating a rare disease, the holidays can be financially cumbersome for patients and caregivers. KrabbeConnect strives to help ease this holiday stress by providing financial relief to those in need.
If you or someone you know has been diagnosed with Krabbe disease and could benefit from a holiday grant, we invite you to apply. Applications are accepted from October 1st through November 10th, 2022.
September 2022
Leukodystrophy and Newborn Screening Month
September is Leukodystrophy and Newborn Screening Awareness Month! There are over 50 identified Leukodystrophies with Krabbe being one of them. Newborn Screening is a test done within the first 24-48 hours after a baby is born and can detect threatening conditions. Krabbe disease is currently only being screened in 10 states. To learn more about newborn screening and the Leukodystrophies and how KrabbeConnect is creating awareness, click on the button below!
AUGUST 28, 2022
Bravery for Avery Golf Tournament
The Coupe family has arranged a Family-Advised Fund in honor of their daughter, Avery, who lost her battle to Krabbe disease in May of 2020. Their fundraising efforts will go towards advancing research to help #curekrabbe. Email us at info@krabbeconnect.org to see how you can be a part of their event.
AUGUST 19, 2022
The Million Dreams Gala
Join us for our 4th annual "A Million Dreams Gala" on Friday, August 19th, 2022! This premium event is fun, educational, and gives you a chance to party with a purpose. We will definitely be in person, however, further details are pending at this time. It’s going to feel good to hug each other again and congratulate some instrumental successes in our community.
In-person guests will enjoy a program full of inspiration and promise as our community works together to help patients with Krabbe disease live their best life. For now, we ask you to simply save this important date. Tickets will be available for purchase on May 16th, 2022.
JUNE 25, 2022
#curekrabbe Annual Meeting
After much deliberation, KrabbeConnect's board of directors made the difficult decision to cancel the #curekrabbe Family meeting. The reason for the cancellation is due to the following reasons expressed by our community:
1. The health and safety guidelines of the United Leukodystrophy Foundation are difficult for families impacted by Krabbe disease to comply with.
2. The cost of travel at this time is extremely high.
3. A virtual meeting was offered however, families have expressed Zoom fatigue and are unsure they can commit to another virtual meeting.
What you can expect: KrabbeConnect is evaluating a partnership with The Legacy of Angels Foundation and the Krabbe Translational Research Network meeting. Additional details will be available in Fall 2022. Should you have any questions, concerns, or ideas you would like to share with KrabbeConnect, please do not hesitate to reach out at info@krabbeconnect.org.
2022, MAY 1 - 31
#curekrabbe Portland to Portland Challenge
Are you up for a challenge? Our community of patients are challenged each day due to their Krabbe disease diagnosis. For 31 days, we ask you to select your favorite way to log miles. You can run, bike, swim, walk, or pick another form of purposeful movement to help #curekrabbe!
2022, April 26-May 26
Neurogene Survey
At the Krabbe Translational Research Network meeting in March of 2021, CEO Rachel McMinn announced their commitment to Krabbe disease. Now, as they continue to propel their program forward for this disease, they need families with a child(ren) under the age of 18 that have been impacted by Krabbe disease. It’s important to their clinical team to understand your general perceptions of Krabbe disease, as well as your thoughts on clinical trials and treatments for this rare disease.
As a patient organization, we understand it’s not always easy completing a survey that may elicit emotions when reporting about a loved-one living or no longer living with Krabbe disease. As a token of the entire Krabbe disease community’s appreciation, we will be mailing out a $35 Amazon Gift Card to each participant for their time and gift of information that will help bring new promise to those diagnosed with Krabbe disease.
Click below to take the survey or use your phone to scan the QR code.
2022 - February 28
Rare Disease Day
Each year, many organizations across the world are involved in efforts to advance treatments, raise awareness, and bring resources to those living with a rare disease. In 2008, the European Organization for Rare Disease (EURORDIS), successfully implemented the last day of February as Rare Disease Day. At KrabbeConnect, we want to shine a light on Rare Disease Day as our community works to #curekrabbe. Learn how you can participate in this important awareness day, whether you have been impacted by Krabbe disease or one of the other 7,000 identified rare diseases.
2021 - September 24th
A Million Dreams Gala
Join us for our 3rd annual "A Million Dreams” Gala on Friday, September 24th, 2021! This premium event is fun, educational, and gives you a chance to party with a purpose. We will be virtual for this event again to ensure the health and safety of our immune-compromised community. However, we do encourage gala participants across the world to conduct small watch parties to drive excitement, propel disease awareness, and aid financial momentum to ensure KrabbeConnect’s programs and support services can remain strong. Guest near and afar will have the opportunity to witnesses a program full of inspiration and promise as our community works together to help patients with Krabbe disease live their best life. Take a moment now to mark your calendars because this event is going to be grand!
Miss the Gala, but still want to make a donation? Please visit: https://krabbeconnect.org/
2021 - Verano
#curekrabbe Summer Challenge
¿Estás preparado para un desafío este verano? Nuestra comunidad de pacientes enfrenta desafíos cada día debido a su diagnóstico de enfermedad de Krabbe. KrabbeConnect trabaja para ayudar a las familias con los desafíos de la enfermedad de Krabbe mediante el avance de la investigación, proporcionando apoyo familiar, mejorando la educación y creando conciencia. KrabbeConnect cree en trabajar juntos rápidamente para ayudar a asegurar una vida mejor para los pacientes con la enfermedad de Krabbe, sin embargo, ¡no podemos continuar nuestro trabajo sin su ayuda! Únase a nosotros hoy para ayudar a mejorar la salud de las personas que viven con la enfermedad de Krabbe.
2021-26 de junio
Reunión familiar virtual #curekrabbe
Estamos encantados de ofrecer una reunión de medio día para mantener a los pacientes y cuidadores al tanto de información importante, nuevos programas y recursos, actualizaciones de la industria y proyectos valiosos. En KrabbeConnect, continuamos trabajando para llegar al día en que cada paciente reciba un diagnóstico temprano, tenga acceso a una atención de vanguardia y viva una vida libre de la enfermedad de Krabbe.
2021-28 de febrero
Día de las Enfermedades Raras
Cada año, muchas organizaciones en todo el mundo participan en esfuerzos para promover tratamientos, crear conciencia y brindar recursos a quienes viven con una enfermedad rara. En 2008, la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), implementó con éxito el último día de febrero como Día de las Enfermedades Raras. En KrabbeConnect, queremos arrojar luz sobre el Día de las Enfermedades Raras mientras nuestra comunidad trabaja para #curekrabbe. Aprenda cómo puede participar en este importante día de concientización, ya sea que haya sido afectado por la enfermedad de Krabbe o por una de las otras 7,000 enfermedades raras identificadas, lo alentamos a unirse a nuestro tema este año sobre lo que significa #BeRare.
2020-29 de octubre
Reunión de desarrollo de fármacos centrada en el paciente dirigida externamente para la enfermedad de Krabbe
Únase a nosotros para una oportunidad única en la vida de unirnos para ayudar a #curekrabbe. KrabbeConnect inició una reunión de Desarrollo de medicamentos centrados en el paciente dirigida externamente (EL-PFDD) para la comunidad de la enfermedad de Krabbe. Esta reunión, coordinada y facilitada por la Organización Nacional de Enfermedades Raras, se llevará a cabo virtualmente el jueves 29 de octubre de 2020 de 12: 30-4: 30 pm EST. Puede encontrar información detallada sobre el registro, el patrocinio y las oportunidades para hablar aquí.
![KrabbeConnect_FacebookCover_R1[1]](https://krabbeconnect.org/wp-content/uploads/2020/08/KrabbeConnect_FacebookCover_R11.jpg "KrabbeConnect_FacebookCover_R1[1]")
2020 - septiembre
Campaña #curekrabbe para el mes de concientización sobre la leucodistrofia
Septiembre es el mes de concientización sobre la leucodistrofia. La leucodistrofia es un tipo de enfermedad que causa la degeneración de la mielina o "materia blanca" del cerebro. La palabra leucodistrofia proviene de las raíces griegas: leuko, que significa blanco, dys, que significa falta de y trofeo, que significa crecimiento. Cada individuo requiere una producción saludable de mielina para la velocidad y precisión de los impulsos nerviosos dentro del cerebro. Sin una vaina de mielina saludable, los nervios no pueden enviar ni recibir señales correctamente.
La enfermedad de Krabbe es un tipo específico de leucodistrofia. En la actualidad, se han identificado más de 50 tipos diferentes de leucodistrofias. Algunas leucodistrofias más conocidas son la leucodistrofia metacromática (MLD), la enfermedad de Niemann-Pick, la enfermedad de Canavan, la materia blanca desaparecida, la enfermedad de Alexander y la enfermedad de Krabbe.
Este mes, KrabbeConnect ha organizado 3 formas diferentes en las que puede participar en el mes de concientización sobre la leucodistrofia:
- Descargue nuestro kit de herramientas para redes sociales para educar a su cohorte de seguidores y use el hashtag # krabbedisease2020
- Compra una sudadera "Together We Can #curekrabbe" de Bonfire https://www.bonfire.com/leukodystrophyawareness/ para apoyar los recursos educativos para pacientes y cuidadores diagnosticados con la enfermedad de Krabbe.
- Considere hacer una donación deducible de impuestos para ayudar a nuestros programas #curekrabbe, simplemente haga clic en la pestaña de donación en la parte superior de esta página.
No importa cómo decida participar en el mes de concientización sobre la leucodistrofia, sepa que está haciendo una gran diferencia y estamos muy agradecidos por sus esfuerzos.
2020 1-18 de mayo
Recaudación de fondos del equipo de camisetas #CureKrabbe
Únase a nosotros para nuestra primera recaudación de fondos del equipo de camisetas #curekrabbe. Es divertido, es fácil y no se requiere entrenamiento. Comenzaremos esta recaudación de fondos el 1 de mayo de 2020 y se extenderá hasta el lunes 18 de mayo de 2020. Usted y su equipo tendrán 18 días para vender tantas camisetas como puedan. Hay muchos premios fantásticos en juego, así que no pierdas el tiempo. Actúe ahora para impulsar sus esfuerzos de recaudación de fondos a toda velocidad, ya sea que tenga una conexión directa con la enfermedad o no, ¡todos están invitados a marcar la diferencia!
2020-26 al 31 de enero
Semana de los niños de Florida
La familia de Lennon Foster invitó a KrabbeConnect a participar en la semana del niño. La Semana del Niño es el único evento anual que se lleva a cabo en el estado de Florida que celebra y honra su compromiso con los niños y sus defensores. Este evento alguna vez se conoció como el Día del Niño, pero Florida Children's Forum tomó la decisión de cambiar el evento a la Semana del Niño para honrar a las múltiples organizaciones que colaboran con los problemas de los niños en el edificio de la capital en Tallahassee.
La Semana del Niño comienza con el evento “Celebración de las manos” el domingo 26 de enero de 2020 a las 4:00 pm EST. Se colgarán decenas de miles de "obras de arte" a lo largo de la Rotonda del Capitolio del domingo 26 al viernes 31 de enero de 2020, creando una exhibición increíble de arte infantil. Hanging of the Hands proporciona una imagen de que cada juego de manos representa a un niño que se ve afectado por las decisiones políticas tomadas por la legislatura. Este evento es clave para el éxito de la Semana del Niño y un gran homenaje a la visión inicial y el espíritu colaborativo del Foro.
KrabbeConnect le invita a participar en la "Celebración de las manos". Nos gustaría recolectar tantas manos como sea posible afectadas por la enfermedad de Krabbe para crear conciencia sobre esta condición genética potencialmente mortal. ¡Descargue el folleto a continuación para saber cómo puede participar!
** Tenga en cuenta: las huellas de las manos deben recibirse a más tardar el martes 21 de enero de 2020
2019 - December
Krabbe Cookie Challenge
The Krabbe Cookie Challenge is an activity involving a round cookie, like an Oreo, and placing it on your forehead. Then, with your facial muscles (meaning no use of hands) you attempt to move the cookie into your mouth. This silly and fun challenge is being used to promote awareness of Globoid Cell Leukodystrophy, better known as Krabbe disease. This awareness campaign went viral on Tuesday, December 3rd, 2019.
The challenge encourages nominated participants to be filmed having a cookie on their forehead and using their facial muscles to move it into their mouth then nominating others to do the same. The Krabbe Cookie Challenge requires nominated participants to complete their social media post within 48 hours or they can choose to forfeit by way of a charitable financial donation to KrabbeConnect.
The Board of Directors hopes this challenge allows the opportunity for individuals across the world to learn and understand that Krabbe disease is a debilitating condition that drastically shortens the lives of those living with it. So, let’s keep the momentum going. Gather some family or friends, grab a box of cookies, film the challenge and upload to social media (giggling and belly laughs encouraged) then, nominate others to participate. Together we can #curekrabbe