Noviembre de 2022
Sé tú la historia - Campaña de detección de la enfermedad de Krabbe en recién nacidos
¿Está interesado en ser el rostro de nuestras hojas informativas estatales sobre el cribado de la enfermedad de Krabbe en los recién nacidos? Tenemos la misión de ayudar a educar y concienciar a los recién nacidos sobre la enfermedad de Krabbe. Los 50 estados deben realizar pruebas para detectar esta enfermedad ahora para evitar un diagnóstico tardío, especialmente en las formas más graves.
Tú puedes ser la historia que ayude a cambiar la enfermedad de Krabbe. Vea qué estados de EE.UU. no tienen una hoja informativa sobre la enfermedad de Krabbe. Si su estado no aparece en la lista, le invitamos a compartir su historia.
30 de diciembre de 2022
Desafío de cuadrados del Super Bowl
Los cuadrados del Super Bowl, también conocidos como cuadrados de fútbol, son a menudo un elemento básico divertido de las fiestas del Super Bowl en todas partes. En 2018, iniciamos esta recaudación de fondos como una forma divertida de generar entusiasmo sobre nuestra misión en KrabbeConnect, que es ser la fuente de información integral y acceso a recursos para pacientes con la enfermedad de Krabbe. La fundación impulsará la investigación de vanguardia al cerrar la brecha entre la ciencia y el conocimiento del paciente.
15 de noviembre - 31 de diciembre de 2022
Campaña de donaciones de fin de año: Le necesitamos
Muchas familias afectadas por la enfermedad de Krabbe suelen necesitar ayuda de vez en cuando. Ayuda para el pago de la hipoteca o el alquiler porque su ser querido ha estado hospitalizado durante más de 4 meses. Ayuda para cubrir los medicamentos caros. Apoyo financiero para una terapia que alivie el dolor de su ser querido. O simplemente un pequeño empujón navideño para sentirse apoyado durante un pesado viaje navegando por la enfermedad de Krabbe.