Muchas gracias por su interés en participar en una de nuestras actividades del Día de las Enfermedades Raras de 2021. ¡Nos alegramos de que usted está aquí! Invitamos a los afectados por una leucodistrofia a participar en el ensayo #BeRare. La enfermedad de Krabbe es una de las más de 50 leucodistrofias identificadas reconocidas por el Instituto Nacional de Salud. Asegúrese de leer esta página antes de decidirse a participar.

Pregunta de ensayo: Cuéntenos qué significa para usted #BeRare. El ensayo requiere un mínimo de 250 palabras y un máximo de 500 (máximo) palabras además de lo siguiente:

Requisitos de ensayo:
1. Es un paciente y le han diagnosticado leucodistrofia.
2. Usted es el cuidador directo (padre o tutor legal) de una persona con leucodistrofia.
3. El ensayo debe tener 500 palabras o menos y responder a la pregunta "Cuéntanos qué significa para ti #BeRare".
4. Los ensayos deben recibirse el mismo día o antes. Lunes 22 de febrero ^{Dakota del Norte} , a las 12:00 pm hora estándar del Este.
5. Se pueden incluir hasta 2 fotos en el ensayo.

Día de las Enfermedades Raras:
La Junta Directiva de KrabbeConnect seleccionará 3 ensayos el viernes 26 de febrero ^th , 2021. Estos 3 ensayos se utilizarán en las redes sociales el domingo 28 de febrero. ^th , para proporcionar una mayor conciencia sobre el Día de las Enfermedades Raras. Los 3 destinatarios seleccionados serán notificados por correo electrónico y se les enviará una tarjeta de regalo de Amazon de $ 25 para su ensayo.