El manejo de una enfermedad rara no es fácil. Existen desafíos y oportunidades únicos que requieren decisiónes, para obtener atención médica, o exámenes de detección del recién nacido, o donde encontrar asistencia al final de la vida, y otras más. Esperamos que encuentre estos valiosos recursos educativos y, lo que es más importante, de gran utilidad.
Recursos Útiles
KrabbeConnect se dedica a brindarle recursos efectivos para ayudarlo a planificar, afrontar y tomar decisiones difíciles. Nuestro objetivo es capacitar a las familias afectadas y a los médicos que tratan a pacientes con la enfermedad de Krabbe con toda la gama de información, enumerada a continuación, para enfrentar la enfermedad de Krabbe.
- Trasplante 101: Información sobre los trasplantes de sangre del cordón umbilical
- Los exámenes de detección de recién nacidos (NBS, por sus siglas en inglés). Aprenda sobre el examen de detección de recién nacidos para la enfermedad de Krabbe, como también si su estado está realizando exámenes de detección en la actualidad.
- Donaciones de Cerebros y Bancos de Tejidos: Se refiere a la donación del cerebro y los tejidos de una persona fallecida para avanzar en la investigación de esta enfermedad neurológica.
- Biblioteca KD: le proporciona artículos sobre la enfermedad de Krabbe en un lenguaje fácil de entender.
- Ensayos Clínicos. Lo que necesita saber antes de inscribirse
Otros Recursos en Camino
- La importancia de ser su propio defensor de la salud
- Preparación al final de la vida
- Garantizar el éxito académico de su hijo discapacitado