Manejar una enfermedad rara no es fácil. Existen desafíos y oportunidades únicos que requieren una decisión sobre dónde obtener atención, preparación para el final de la vida, exámenes de detección del recién nacido y mucho más. Esperamos que encuentre estos recursos educativos, valiosos y, lo que es más importante, útiles.
Recursos útiles
KrabbeConnect se dedica a brindarle recursos efectivos para ayudarlo a planificar, afrontar y tomar decisiones difíciles. Nuestro objetivo es capacitar a las familias y los médicos afectados por la enfermedad de Krabbe con la información que se enumera a continuación, para ayudar con todo el alcance de esta enfermedad.
- Trasplante 101: los "entresijos" de los trasplantes de sangre de cordón
- Examen de detección de recién nacidos (NBS): aprenda sobre el examen de detección de recién nacidos para la enfermedad de Krabbe y si su estado está realizando exámenes de detección actualmente.
- Donaciones de cerebros y bancos de tejidos: se refiere a la donación del cerebro y los tejidos de una persona para avanzar en la investigación de esta enfermedad neurológica.
- Artículos de revistas publicados por KD Research Library modificados en un lenguaje fácil de entender.
- Ensayos clínicos: lo que necesita saber antes de inscribirse
Otros recursos próximamente
- La importancia de ser su propio defensor de la salud
- Preparación al final de la vida
- Garantizar el éxito académico de su hijo discapacitado
Si no ve un tema aquí del que le gustaría obtener información, ¡nos gustaría saber de usted!