El 19 de marzo de 2002 nació nuestrasegunda nieta, Belle Menne. Desde la perspectiva de los abuelos de un nuevo nieto que entra en nuestras vidas, ¡Belle fue perfecta en todos los sentidos! Durante 12 meses desarrolló su divertida personalidad, aprendió a subir y bajar escalones a gatas, caminó alrededor de los muebles y exploró su nuevo mundo. Justo cuando estaba a punto de dar sus primeros pasos sin ayuda, empezó a surgir un sutil cambio. Su desarrollo se ralentizó y sus habilidades desarrolladas (gatear, caminar alrededor de los muebles, sentarse por sí misma, etc.) comenzaron a retroceder. En poco tiempo se le diagnosticó una forma tardía de la enfermedad de Krabbe, y a los 17 meses recibió un trasplante de células madre en la Universidad de Minnesota.
Como abuelo que vive en Denver (a 1.000 millas de distancia de mi hija y su marido), mi primera reacción fue «¿cómo puedo ayudar?». Al principio me tomé un permiso de 30 días en mi trabajo de profesora y me quedé con su familia, cuidando las 24 horas del día a mi nieto de 5 años cuando empezaba el jardín de infancia. Esto permitió que mamá y papá pasaran sus días en el hospital con Belle mientras ella completaba su trasplante de células madre y la quimioterapia. Pero cada vez que volvía a casa, a Denver, me sentía aún más perdida e impotente. Tenía miedo de perder a mi nieta, a la que quería mucho. Ver desde la distancia cómo mi hija se esforzaba por vivir como madre de un niño con una enfermedad rara, me hizo ver que algo tenía que cambiar en mí. Al querer pasar más tiempo con mi hija y mi nieta, dejé mi trabajo de profesora a tiempo completo, empecé a dar clases de sustitución y volé de nuevo a Minnesota para pasar 7 días al mes en su casa. Lo hice durante más de un año, y durante estas visitas cuidaba de los niños, cocinaba, limpiaba y simplemente estaba presente en las innumerables citas con el médico y la terapia. Pasé un tiempo precioso con mi hija y mi nieta. Aunque esto beneficiaba tanto a su familia como a mi necesidad de formar parte del proceso, seguía estando tan lejos durante 3 de las 4 semanas de cada mes que veía aumentar mis sentimientos de impotencia y tristeza. Cuando Belle tenía 3 años, mi marido y yo nos mudamos a Minnesota y compramos una casa a una manzana de la familia. Para entonces, Belle había sido bendecida con una hermanita y sus vidas eran aún más agitadas con un bebé, un niño de 3 años y otro de 8.
Avancemos 19 años desde que Krabbe llegó a nuestras vidas. Belle se graduó en el instituto en 2020 y se compromete a diario a vivir su mejor vida. Le encanta leer, viajar con la familia y tiene previsto escribir un libro para niños. Aunque está en silla de ruedas y tiene graves limitaciones físicas, decide tener una visión positiva de su enfermedad y su futuro. En cuanto a mí, me jubilé en el verano de 2021 y actualmente paso dos días a la semana con Belle, donde asistimos a sesiones semanales de terapia, completamos rompecabezas en 3D juntas (ella es el cerebro y yo sus manos), pintamos, compramos y tenemos conversaciones profundas entre una hermosa joven y su abuela.
Sé que mi viaje con Krabbe puede ser diferente a su historia como abuelo, pero creo firmemente que podemos compartir sentimientos similares de impotencia y miedo, así como de optimismo y alegría con nuestro nieto de Krabbe. Queremos apoyar a nuestros hijos y nietos durante el período posiblemente más difícil de sus vidas. Al apoyar tanto a los padres como a los hijos, estamos apoyando también nuestra salud y bienestar emocional. Viviendo a la vez a 1000 millas y a una cuadra de distancia puedo ofrecer algunas ideas y sugerencias a otros abuelos – algunas ideas y pensamientos probados por el tiempo que nos ayudaron mucho en este viaje continuo de incertidumbre. He aprendido que la vida puede dar pena y alegría en el mismo día. He aprendido que el amor no tiene límites, independientemente de las capacidades. He aprendido que el conocimiento y los hechos pueden liberar los sentimientos de miedo. He aprendido que el amor de la familia y los amigos puede sacarnos de nuestros días más oscuros. También aprendí que ser abuelo ha sido la mayor alegría de mi vida. Mi papel como abuelo y madre ha evolucionado y por ello estoy agradecido. Estoy eternamente agradecida a mi hija, que a veces tuvo que ofrecerme
yo
apoyo y proporcionarme dirección.
Si hay algún abuelo por ahí que necesite a alguien con quien hablar, me encantaría escuchar su historia y apoyarle sin importar en qué punto de su viaje de Krabbe se encuentre. «A veces la mejor manera de llevar una carga pesada es compartirla con otro».