El 19 de marzo del 2002 nació nuestra 2 da nieta, Belle Menne. Desde la perspectiva de los abuelos de una nuevo nieta que entra en nuestras vidas, ¡Belle era perfecta en todos los sentidos! Durante 12 meses desarrolló una divertida personalidad, aprendió a subir y bajar escalones a gatas, caminó alrededor de los muebles y exploró su nuevo mundo. Justo cuando estaba a punto de dar sus primeros pasos sin ayuda, empezó a surgir un sutil cambio. Su desarrollo se detuvo y sus habilidades desarrolladas (gatear, caminar alrededor de los muebles, sentarse por sí misma, etc.) comenzaron a retroceder. En poco tiempo se le diagnosticó una forma tardía de la enfermedad de Krabbe, y a los 17 meses de edad recibió un trasplante de células madre en la Universidad de Minnesota.
Como una abuela que vive en Denver (a 1.000 millas de distancia de mi hija y su marido), mi primera reacción fue “¿cómo puedo ayudar?”. Al principio me tomé un permiso de 30 días en mi trabajo de profesora y me quedé con su familia, cuidando las 24 horas del día a otro nieto de 5 años, el hermano mayor de Belle, cuando empezaba el jardín de infancia. Esta ayuda les permitió a que mamá y papá pasaran sus días en el hospital con Belle, mientras ella completaba su trasplante de células madre y la quimioterapia como parte de su tratamiento. Pero cada vez que volvía a casa, a Denver, me sentía aún más perdida e impotente. Tenía miedo de perder a mi nieta, a la que quería mucho. Ver desde la distancia cómo mi hija se esforzaba por vivir como madre de una niña con una enfermedad rara, me hizo ver que algo tenía que cambiar en mí rutina. Al querer pasar más tiempo con mi hija y mi nieta, dejé mi trabajo de profesora a tiempo completo, y empecé a trabajar como maestra suplente. Este cambio me permitío estar con ellos en Minnesota 7 días al mes, en su casa. Esta fue mi nueva rutina durante más de un año. En esta forma pude cuidar de los niños, cocinar, limpiar la casa y simplemente estar presente en las innumerables citas con el médico y las terapias. Asi pasé un tiempo precioso con mi hija y mi nieta. Aunque esto beneficiaba tanto a su familia como a mi necesidad de formar parte del proceso, el estar tan lejos durante 3 de cada 4 semanas de cada mes seguín aumnetando mis sentimientos de impotencia y tristeza. Cuando Belle tenía 3 años de edad, mi marido y yo nos mudamos a Minnesota y compramos una casa situada a una manzana de distancia de la de la familia de mi hija. Para entonces, Belle había sido bendecida con una hermanita y sus vidas eran aún más agitadas con una bebé, una niña de 3 años y otro de 8.
Avancemos 19 años desde que la enfermedad de Krabbe llegó a nuestras vidas. Belle se graduó en el instituto en el 2020 y se compromete a diario a vivir su mejor vida. Le encanta leer, viajar con la familia y tiene previsto escribir un libro para niños. Aunque está en silla de ruedas y tiene graves limitaciones físicas, ella ha decidido tener una visión positiva de su enfermedad y su futuro. En cuanto a mí, me jubilé en el verano del 2021 y actualmente paso dos días a la semana con Belle, donde asistimos a sesiones semanales de terapia, completamos rompecabezas en 3D juntas (ella es el cerebro y yo soy sus manos), pintamos, vamos de compras y tenemos conversaciones profundas entre una hermosa joven y su abuela.
Comprendo que mi experiencia con la enfermedad Krabbe puede ser un poco diferente a su propia historia como abuelo o abuela en sus propios casos, pero creo firmemente que compartimos sentimientos similares de impotencia y de miedo, así como de optimismo y alegría con nuestro nieto o nieta con esta enfermedad. Queremos apoyar a nuestros hijos y nietos durante el período posiblemente más difícil de sus vidas. Al apoyar tanto a los padres como a los hijos, estamos apoyando también nuestra propia salud y bienestar emocional. Viviendo a la vez a 1000 millas o a una cuadra de distancia puedo ofrecer algunas ideas y sugerencias a otros abuelos – conceptos, experiencias y pensamientos probados por el tiempo que nos ayudaron mucho en este proceso continuo de incertidumbre. He aprendido que la vida puede producir tanto pena como también alegría en un mismo día. He aprendido que el amor no tiene límites, independientemente de las propias limitaciones individuales. También he comprendido que el conocimiento y la información pueden liberarnos de los sentimientos de miedo. He aprendido que el amor de la familia y los amigos puede aliviarnos de nuestros días más oscuros. Igualmente aprendí que ser abuela ha sido la mayor alegría de mi vida. Mi papel como abuela y madre ha evolucionado mucho y por ello estoy muy agradecida con la vida. Estoy eternamente agradecida con mi hija, porque en varias ocasiones me ha ofrecido a mí consuelo y también me ha proporcionado equilibrio.
Si hay algún abuelo o abuela que necesite a alguien con quien hablar, me encantaría escuchar su historia y apoyarle sin importar en qué punto de su proceso con la enfermedad de Krabbe se encuentre. “A veces la mejor manera de llevar una carga pesada es compartirla con otro.”