Cuando mi mujer estaba embarazada, me preguntaron si quería un niño o una niña. La respuesta era siempre la misma: “No importa, mientras el bebé esté sano”. Cuando Collin vino al mundo, el 19 de diciembre de 2010, nuestro médico dijo: “está perfecto y sano”. Como padres, nos sentimos muy orgullosos y bendecidos y apenas podíamos creer el milagro que teníamos en nuestros brazos.
Collin era el típico bebé que se despierta de tiempo en tiempo para tomar el alimento, y a hacer posible que le cambiemos el pañal y luego volver a dormir. Empezaba a ser más consciente de su entorno y le encantaba seguir con la mirada a la gente a su alrededor. Era capaz de agarrar y sostener sus juguetes y golpearlos. Llegó a poder comer Cheerios por sí mismo. Podía rodar de lado a lado, pero nunca pudo llegar a sentarse por sí mismo. Le encantaba aporrear un pequeño piano y ver a su papá y a su mamá moverse al ritmo de la música. Podía seguir la lectura de los libros que le leían y trataba de entenderlo todo. Disfrutaba de los paseos en el cochecito cuando hacíal buen tiempo. Collin tuvo la suerte de acompañar a su papá al trabajo cuando su mamá regresaba a trabajar a tiempo parcial. Acompañar a su papá, le permitía salir de casa y estar en un nuevo entorno.
De pronto la rutina cambió; fue como si alguien hubiera pulsado un interruptor. Alrededor de los 8 meses y medio, todos los movimientos físicos de Collin se volvieron forzados. Se esforzaba como nunca antes para conseguir hacer lo que había hecho con facilidad solo días antes. Los problemas a los que se enfrentaba Collin no podían ser ignorados.
En su revisión física a los 9 meses de edad, el pediatra se mostró muy preocupado y remitió a Collin a un neurólogo. El especialista le practicó un estudio de resonancia magnética en el cerebro y se encontró una anomalía. Entonces comenzó la gran preocupación. En un breve lapso, Collin se comenzó a poner rígido y tenso. Estaba irritable la mayor parte del tiempo, a menos que uno de nosotros lo sostuviera. Los cambios de pañales o de ropa y los baños, que antes le gustaban, ahora se volvían muy difíciles y provocaban muchas lágrimas.
Fueron 4 meses de espera para un diagnóstico y muchas citas médicas y extracciones de sangre. Entonces, el6 de enero de 2012 estaba yo sentada en el suelo de nuestra sala con Collin en mis brazos cuando sonó el teléfono; reconocí inmediatemente que el número era de la clínica. Como tantas veces antes, cuando llamaban de la clínica, se me apretaba el estómago y me latía rápidamente el corazón, pues sabía que tenían los resultados de la última prueba. Cuando respondí a la llamada, supe que era el médico genetista. Antes que el doctor empezara a hablar, él respiró profundamente. Sabía que tenía una muy mala noticia. Se trataba de la leucodistrofia de Krabbe, y que Collin tenía solo una esperanza de vida de entre 13 meses y 2 años. Mientras las lágrimas rodaban por mi rostro, sentí que mi mundo empezaba a desmoronarse. Nuestro hijo Collin no era el bebé perfecto que el pediatra nos había dicho al nacer. Todas las esperanzas, los sueños y los planes que teníamos para Collin se vieron aplastados con una llamada telefónica. Me sentía absolutamente solo.
A partir de ese instante, nuestra vida se convirtió en una gran cadena de aprendizajes sobre el uso de habilidades y fuerzas que jamás imaginabamos tener. Tuvimos que aprender a administrar medicamentos, a utilizar una sonda de alimentación, una máquina de succión, un asistente para la tos, una máquina de chalecos, a colocarle en un bipedestador, a ponerle varios aparatos ortopédicos y a averiguar qué le pasaba cuando no podía hablar. La prioridad en la crianza de nuestro hijo era ahora convertirnos en los más dedicados y asiduos defensores de Collin para encontrar todas las maneras imaginables para hacer que su vida fuera lo más cómoda posible.
Todos los días me despertaba preguntándome si ese sería el día en que mi hijo moriría. Entonces, el 6 de enero de 2019, sostuve a Collin en mis brazos mientras ganaba sus alas de ángel. Llevábamos muchos años llorando y previendo que llegara este trágico día. Pero aún no estábamos preparados ni listos para una vida sin nuestro hijo.
En los ocho años y 18 días de vida de Collin, fue y sigue siendo el niño más fuerte y valiente que he conocido. Nos enseñó la paciencia, la resistencia, la capacidad de recuperación, el valor, la fuerza, la aceptación, la empatía y el verdadero significado del amor incondicional. ¡Tu médico tenía razón Buddy Boo! ¡Estuviste perfecto!
Aunque Collin ya no está con nosotros, sigue siendo una parte importante de nuestras vidas. Seguimos comprometidos en la cruzada de crear una conciencia más profunda sobre la enfermedad de Krabbe en la comunidad y estamos luchando para que esta sea añadida al panel de pruebas de detección de los recién nacidos en Wisconsin.
Como padre de Collin, ofrezco la perspectiva masculina no sólo de la crianza de un niño con la enfermedad de Krabbe, sino de lo que representa perder a un hijo amado por el padecimiento de esta enfermedad. Estaré siempre atento a escuchar a cualquier persona que se encuentre sufriendo esta enfermedad de Krabbe, tanto si está en sus comienzos como si lleva mucho tiempo enfrentando el proceso. Estoy aquí para ti en todo lo que puedas necesitar.
No estás solo!