Cuando mi mujer estaba embarazada, me preguntaron si quería un niño o una niña. La respuesta era siempre la misma: «No importa, mientras el bebé esté sano». Cuando Collin vino al mundo, el 19 de diciembre de 2010, nuestro médico dijo: «está perfecto y sano». Como padres, nos sentimos muy orgullosos y bendecidos y apenas podíamos creer el milagro que teníamos en nuestros brazos.
Collin era el típico bebé que se levanta cada pocas horas para alimentarse, cambiarle el pañal y volver a dormir. Empezó a ser más consciente de mi entorno y le encantaba seguir el paradero de la gente. Era capaz de agarrar y sostener juguetes y golpearlos. Llegó a poder comer Cheerios por sí mismo. Podía rodar de lado a lado, pero nunca pudo sentarse por sí mismo. Le encantaba aporrear un pequeño piano y ver a papá y mamá moverse al ritmo. Podía seguir los libros que se leían y trataba de absorberlo todo. Disfrutaba de los paseos en el cochecito con el buen tiempo. Collin tuvo la suerte de ir a trabajar con papá cuando mamá volvió a trabajar a tiempo parcial. Le hizo salir de casa y estar en un nuevo entorno.
Entonces fue como si alguien hubiera pulsado un interruptor. Alrededor de los 81 meses y medio, todos los movimientos físicos de Collin se volvieron forzados y deliberados. Se esforzó como nunca para conseguir lo que había hecho con facilidad días antes. Los problemas a los que se enfrentaba Collin no podían seguir siendo ignorados.
En su revisión de 9 meses, se planteó la preocupación y se le envió a un neurólogo. Se le hizo una resonancia magnética en el cerebro y se encontró una anomalía. Entonces comenzó la preocupación. En este breve lapso de tiempo, Collin se puso rígido y tenso. Estaba irritable la mayor parte del tiempo, a menos que uno de nosotros lo sostuviera. Los cambios de pañales, los cambios de ropa y los baños, que antes le gustaban, ahora se vuelven muy difíciles y provocan muchas lágrimas.
Fueron 4 meses de espera para un diagnóstico y muchas citas médicas y extracciones de sangre. Entonces, el6 de enero de 2012 estaba sentada en el suelo del salón con Collin en brazos cuando sonó el teléfono; reconocí que el número era de la clínica. Como tantas veces antes, cuando llamaban de la clínica, se me apretaba el estómago y me latía el corazón, pues sabía que tenían los resultados de la última prueba. Cuando respondí a la llamada, supe que era el médico genetista. Antes de empezar, respiró profundamente… Sabía que tenían una respuesta. Se trataba de la leucodistrofia de Krabbe, que tenía una esperanza de vida de entre 13 meses y 2 años. Mientras las lágrimas rodaban por mi cara, mi mundo empezó a desmoronarse. Collin no era perfecto. Todas las esperanzas, los sueños y los planes que tenía para Collin se vieron aplastados con una llamada telefónica y me sentí sola.
Nuestra vida se convirtió en una gran curva de aprendizaje sobre el uso de habilidades que no sabíamos que teníamos. Tuvimos que aprender a administrar medicamentos, a utilizar una sonda de alimentación, una máquina de succión, un asistente para la tos, una máquina de chalecos, a colocarle en un bipedestador, a ponerle varios aparatos ortopédicos y a averiguar qué le pasaba cuando no podía decírnoslo. La crianza de los hijos era ahora ser el defensor de Collin y encontrar maneras de hacer su vida más cómoda.
Todos los días me despertaba preguntándome si ese sería el día en que mi hijo moriría. Entonces, el6 de enero de 2019, sostuve a Collin en mis brazos mientras ganaba sus alas de ángel. Llevábamos muchos años llorando este día. Pero aún no estábamos preparados ni listos para una vida sin nuestro hijo.
En los ocho años y 18 días de vida de Collin, fue y sigue siendo el niño más fuerte y valiente que he conocido. Nos enseñó la paciencia, la resistencia, la capacidad de recuperación, el valor, la fuerza, la aceptación, la empatía y el verdadero significado del amor incondicional. ¡Tu médico tenía razón Buddy Boo! ¡Estuviste perfecto!
Aunque Collin ya no está con nosotros, sigue siendo una parte importante de nuestras vidas. Seguimos concienciando sobre el Krabbe y estamos luchando para que la enfermedad de Krabbe se añada al panel de cribado de los recién nacidos en WI.
Como padre de Collin, ofrezco la perspectiva masculina no sólo de la crianza de un niño con Krabbe, sino de lo que supone perder a un hijo con Krabbe. Ofrezco un oído atento a cualquier persona que se encuentre en este viaje de Krabbe, tanto si está empezando como si lleva mucho tiempo aquí. Estoy aquí para ti en todo lo que pueda.
No estás solo.