Mientras criaba a su primer hijo sano, Philip, Anne Rugari tuvo un segundo hijo, Nick, al que se le diagnosticó la enfermedad de Krabbe infantil temprana a los 7 meses de edad en 1986. Nick tenía sólo un año de edad cuando falleció. Anne sabía, cuando esperaba su tercer hijo en 1999, que el bebé debía someterse a la prueba de Krabbe. Cuando Gina nació, se le extrajo sangre y los resultados salieron positivos para la enfermedad de Krabbe. Gina comenzó su viaje al trasplante con tan solo tres semanas de edad. Recibió sangre del cordón umbilical de un donante sin ningún parentesco a ella, lo cual le proporcionó la enzima que le faltaba para estabilizar su caso de la enfermedad de Krabbe. Gina Rugari fue una pionera en el mundo de la medicina y la investigación científica de Krabbe, siendo la cuarta recién nacida en el mundo en recibir este tratamiento para esta enfermedad fulminante.
Durante el trancurso de su vida, Gina no podía caminar y utilizaba un ordenador para hablar. Sin embargo, su función cognitiva era apropiado mientras crecía. Gina pudo asistir a la escuela pública durante su primer año de la secundaria. También participaba en muchas actividades comunitarias y tenía como amigos a muchos compañeros de colegio típicos. A medida que su enfermedad avanzaba hacia su sistema nervioso periférico, Gina perdió su batalla contra Krabbe en el verano de 2015.
Debido a sus experiencias personales de primera mano Anne con una niña que recibío un tranplante de sangre del cordón umbilical trasplantado y otro hijo que no recibió un trasplantae, junto con la pérdida de dos de sus tres hijos, a Anne se le inspiró crear conciencia y oportunidades educativas sobre la enfermedad de Krabbe para otras familias. Una de las funciones de Anne en KrabbeConnect hoy en día es la de gestora de la participación de los pacientes, donde trabaja para apoyar a los pacientes, las familias, los cuidadores y otras personas que han sufrido un diagnóstico de la enfermedad de Krabbe. Anne tiene más de 35 años de experiencia con la enfermedad de Krabbe y ha trabajado con muchos médicos, investigadores científicas y otras partes interesadas en la enfermedad de Krabbe para ayudar a mejorar los tratamientos y los resultados de los pacientes diagnosticados con la enfermedad. Ella está disponible para ayudar a toda pacientesrecién diagnosticado, a aquellos que desean información sobre todas las opciones de tratamiento, información sobre ensayos clínicos y apoyo a los que han tenido un diagnóstico de la enfermedad de Krabbe.