Mientras criaba a su primer hijo, Phillip, un niño sano, Anne Rugari tuvo en 1986 un segundo hijo, Nick, al que se le diagnosticó la enfermedad de Krabbe infantil temprana a los 7 meses de edad. Nick sólo tenía un año de edad cuando falleció. Anne sabía, cuando esperaba su tercer hijo en 1999, que el futuro bebé debía someterse a una prueba de la enfermedad de Krabbe inmediatamente al nacer. Cuando Gina nació, se le extrajo un muestra de sangre y los resultados salieron positivo para la enfermedad de Krabbe. Gina comenzó a tener su primera experiencia de trasplante con tan solo tres semanas de edad. Recibió sangre del cordón umbilical de un donante sin ningún parentesco con ella, lo cual le proporcionó la enzima que le faltaba para estabilizar su enfermedad de Krabbe. Gina Rugari fue una pionera en el mundo de la medicina y la investigación científica sobre la enfermedad de Krabbe. Fue la cuarta bebé recién nacida en el mundo que recibió este tratamiento para la enfermedad.
Durante el trancurso de su vida, Gina no podía caminar y utilizaba un ordenador para hablar. Sin embargo, su función cognitiva era apropiada para su edad. Gina pudo asistir a la escuela pública hasta que terminó su primer año de secundaria. También participaba en muchas actividades comunitarias y tenía como amigos a muchos compañeros típicos del colegio. Su enfermedad avanzaba hacia su sistema nervioso periférico, y Gina perdió su batalla contra la enfermedad de Krabbe en el verano del 2015.
Debido a sus experiencias personales con una hija que recibío un trasplante de sangre del cordón umbilical, después de un hijo que no recibió un trasplante, y la pérdida de dos de sus tres hijos, a Anne se sintió llamada a crear conciencia y oportunidades educativas sobre la enfermedad de Krabbe a otras familias. Una de las funciones de Anne en KrabbeConnect hoy en día es la de Gestora de la Participación de los Pacientes donde trabaja para apoyar a los pacientes, las familias, los cuidadores y otras personas que han sufrido un diagnóstico de la enfermedad de Krabbe. Anne tiene más de 35 años de experiencia lidiando con la enfermedad de Krabbe y ha trabajado con numerosos médicos, investigadores científicos y demás interesados en la enfermedad de Krabbe al fin de ayudar a mejorar los tratamientos y los resultados de los pacientes diagnosticados con la enfermedad. Anne está disponible para apoyar a los pacientes recién diagnosticados, o a quienes deseen información sobre las opciones de tratamiento, y/o de los ensayos clínicos sobre el particular.