Navegar por una enfermedad poco comun es a menudo un reto y es abrumador. Tanto si usted es un padre de familia, un hermano, un abuelo, un cónyuge, la persona que vive directamente con la enfermedad de Krabbe, o si cumple otro papel especial, cada persona suele experimentar sentimientos de aislamiento, estrés y ansiedad por sí misma o por la persona especial que vive con continuos problemas de salud.
Sea cual sea su papel en el camino de la enfermedad de Krabbe, tenemos un equipo de voluntarios dispuestos a ayudar a aliviar la carga de esta enfermedad. Los estudios cienteificos han demostrado que las personas que participan en un programa de tutoría se sienten más cómodas comparando notas, hablando de sus experiencias con la enfermedad, compartiendo mecanismos de afrontamiento con los problemas, compartiendo recursos valiosos y mucho más. Le invitamos a que nos permita aliviar la carga de esta enfermedad poniéndole en contacto con una persona amable, sin prejuicios y con experiencia en el camino de la enfermedad de Krabbe.
Conoce a Nuestros Mentores Voluntarios
Kevin Cushman como mentor de Cuidados Paliativos y de Apoyo Familiar
Kevin Cushman es nuestro mentor para las familias que se ocupan de sus seres queridos que actualmente tienen la enfermedad de Krabbe y no son elegibles actualments para ningún tratamiento o cuyos seres queridos han perdido su batalla contra la enfermedad de Krabbe. Kevin puede ayudar a los pacientes y sus cuidadores en su viaje, ofrecer información sobre las lecciones aprendidas por él, proporcionarle información de contacto con los principales médicos especializados en la enfermedad de Krabbe, así como involucrarse en conversaciones significativas sobre:
- El shock inicial; nunca había oído hablar de la enfermedad hasta ahora
- Equipo médico
- Impacto de la enfermedad en una familia
- Dolor
Kevin es el padre de Collin Cushman, al que se le diagnosticó la enfermedad de Krabbe a los 13 meses de edad. Le invitamos a leer su historia completa sobre la enfermedad de Krabbe aquí.
Mary Meisner como la Mentora de Abuelos
Mary está al día en el manejo de un nieto con la enfermedad de Krabbe. Los abuelos se enfrentan a menudo el doble papel de apoyar tanto a su hijo adulto como a su nieto, lo que supone una situación abrumadora en cuanto a la forma de apoyarles. Los abuelos también tienen la carga de poder con sus propias emociones del diagnóstico, encontrándose en situaciones desconocidas.
Mary tiene más de 20 años de experiencia y se compromete activamente con otros abuelos para comprender mejor los retos y las historias únicas de cada uno de ellos. Mary es la abuela de Belle, a quien se le diagnosticó la enfermedad de Krabbe a los 15 meses y se le trasplantó a los 17 meses. Le invitamos a leer su historia completa sobre la enfermedad de Krabbe aquí.
Anne Rugari como Mentora de la Familia Tratada
Anne Rugari cuenta con muchos años de experiencia con la enfermedad de Krabbe. Es un gran recurso para las siguientes familias o pacientes:
- Recién diagnosticado y buscando conocer todas las opciones actuales para tratar la enfermedad de Krabbe
- Consideración de un ensayo clínico como tratamiento de la enfermedad de Krabbe
- Aquellos que han pasado por un trasplante o están considerando la posibilidad de un trasplante para su ser querido diagnosticado con la enfermedad de Krabbe
- Busca simplemente conectar con otras personas que han pasado por la experiencia del trasplante
Anne Rugari es madre de dos niños con the enfermedad de Krabbe, Nick y Gina. Nick vivió un año, y Gina fue trasplantada cuando era un recién nacido. Le invitamos a leer su historia completa sobre la enfermedad de Krabbe aquí.
Descargo de responsabilidad:
Esperamos que la información q les proporcione nuestros mentores le ayuden a tener conversaciones informadas y enfocadas con su proveedor de atención médica o le ayuden a descubrir recursos útiles en su área. Nuestro objetivo es crear un espacio seguro en el que pueda interactuar y buscar apoyo sabiendo que está interactuando con alguien que ha pasado por una experiencia similar. Cualquier conversación con un mentor de KrabbeConnect no debe considerarse un consejo médico.
Solicitud de Conectarse con un Mentor