Pasar por una enfermedad poco común es a menudo un reto y es abrumador. Tanto si usted es un padre de familia, un hermano, un abuelo, un cónyuge, la persona que vive directamente con la enfermedad de Krabbe, o si cumple otro papel especial, cada persona suele experimentar sentimientos de aislamiento, estrés y ansiedad por sí misma o por la persona especial que vive con continuos problemas de salud.
Sea cual fuera su papel en el proceso de la enfermedad de Krabbe, tenemos un equipo de voluntarios dispuestos a ayudarlo a aliviar la carga de esta enfermedad. Los estudios científicos han demostrado que las personas que participan en un programa de tutoría se sienten más aliviados comparando notas, intercambiando sus experiencias con la enfermedad, identifcando en conjunto mecanismos de afrontamiento a problemas comunes, como también compartiendo recursos valiosos y mucho más. Le invitamos a que nos permita aliviar la carga de esta enfermedad poniéndolo en comunición con una persona amable y solidaria, sin prejuicios y con experiencia en el manejo de la enfermedad de Krabbe.
Conoce a Nuestros Mentores Voluntarios
Kevin Cushman es el mentor de Cuidados Paliativos y de Apoyo Familiar
Kevin Cushman es nuestro mentor para las familias que se ocupan de sus seres queridos que actualmente padecen la enfermedad de Krabbe y no son elegibles actualmente para ningún tratamiento, o cuyos seres queridos han perdido su batalla contra la enfermedad de Krabbe. Kevin puede ayudar a los pacientes y sus cuidadores en su experiencia, como ofrecerle información sobre las lecciones aprendidas por él, proporcionarle información de contacto con los principales médicos especializados en la enfermedad de Krabbe, así como involucrarse en conversaciones significativas sobre:
- El shock inicial; nunca había oído hablar de la enfermedad hasta ahora
- Equipo médico
- Impacto de la enfermedad en una familia
- Dolor
Kevin es el padre de Collin Cushman, a quien se le diagnosticó la enfermedad de Krabbe a los 13 meses de edad. Le invitamos a leer su historia completa sobre la enfermedad de Krabbe aquí.
Mary Meisner es la Mentora de Abuelos
Mary está al día en el manejo de una nieta con la enfermedad de Krabbe. Los abuelos se enfrentan a menudo el doble papel de apoyar tanto a su hijo adulto como a su nieto, lo que supone una situación abrumadora en cuanto a la forma de apoyarles. Los abuelos también tienen la carga de lidiar, con sus propias emociones del diagnóstico, y encontrarse en situaciones desconocidas.
Mary tiene más de 20 años de experiencia y se compromete sin reservas y activamente con otros abuelos para ayudarlos a comprender mejor los retos que se encuentran enfrentando y sus propias realidades. Mary es la abuela de Belle, a quien se le diagnosticó la enfermedad de Krabbe a los 15 meses y se le practicó un trasplante a los 17 meses de edad. Le invitamos a leer su historia completa sobre la enfermedad de Krabbe aquí.
Anne Rugari es Mentora de la Familia Tratada
Anne Rugari cuenta con muchos años de experiencia con la enfermedad de Krabbe. Se trata de una persona de gran utiliad para las siguientes familias o pacientes:
- Recién diagnosticado y buscando conocer todas las opciones actuales para tratar la enfermedad de Krabbe
- Consideración de un ensayo clínico como tratamiento de la enfermedad de Krabbe
- Aquellos que han pasado por un trasplante o están considerando la posibilidad de un trasplante para su ser querido diagnosticado con la enfermedad de Krabbe
- Buscar simplemente comunicarse con otras personas que han pasado por la experiencia del trasplante
Anne Rugari es madre de dos niños con la enfermedad de Krabbe, Nick y Gina. Nick vivió un año, y Gina fue trasplantada cuando era una recién nacida. Le invitamos a leer su historia completa sobre la enfermedad de Krabbe aquí.
Descargo de responsabilidad:
Esperamos que la información que les proporcionen nuestros mentores le ayuden a tener conversaciones informadas y enfocadas con su proveedor de atención médica, o le sean útilies para eoncontrar recursos disponibles en su área de residencia. Nuestro objetivo es crear un espacio seguro en el que pueda interactuar y buscar apoyo sabiendo que está en comunicación con alguien que ha pasado por una experiencia similar. Cualquier conversación con un mentor de KrabbeConnect no debe considerarse como un consejo médico.
Solicitud de Conectarse con un Mentor