Pruebas de Detección del Recién Nacido (NBS, por sus siglas en inglés) para la enfermedad de Krabbe - Hojas Informativas por Estados

Esta página contiene hojas informativas por estados, historias de familias e información sobre las pruebas de detección neonatal de la enfermedad de Krabbe. Le invitamos a utilizar cualquiera de las hojas informativas de la NBS para ayudar a educar y defender la inclusión de la enfermedad de Krabbe en el panel de pruebas de detección neonatal de su estado. Actualmente solo 11 estados de los Estados Unidos realizan pruebas de deteccion en recién nacidos de la enfermedad de Krabbe.

En KrabbeConnect somos conscientes de que se necesita una comunidad de defensores, socios e información científica pertinente para obtener la aprobación de las pruebas de detección neonatal de una nueva enfermedad. Por ello, le invitamos a que nos envíe un correo electrónico a info@krabbeconnect.org si necesita ayuda con sus iniciativas para establecer pruebas de detección neonatal. Podemos ayudarle en la nominación de la enfermedad de Krabbe para el panel de NBS en su estado. También podemos asistir (virtualmente) a las reuniones estatales de NBS y hacer declaraciones públicas referente a la importancia de realizar estas pruebas para detectar la enfermedad de Krabbe.