KrabbeConnect organizará seminarios web especiales para mantener a los pacientes, cuidadores, partes interesadas de la industria, socios sin fines de lucro, la comunidad médica y otros al tanto de información importante que incluye, entre otros, información sobre enfermedades, preocupaciones / precauciones de COVID-19, nuevas terapias, clínicas presentaciones de prueba, habilidades de afrontamiento y más! Si tiene un tema de interés, queremos saber de usted. Envíenos su idea / s por correo electrónico a info@krabbeconnect.org
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Banco de cerebros y tejidos: ¿Por qué es importante y es adecuado para mí?
Miércoles, 19 de enero de 2022 16:00 h EST / 15:00 h CST
La importancia de la donación de órganos y tejidos humanos para la investigación puede ser una decisión difícil de tomar. Para otros, esta donación puede ofrecer un sentido de propósito y consuelo, sabiendo que la búsqueda del conocimiento y la investigación médica continuarán para la enfermedad de Krabbe.. Los bancos de cerebros y tejidos de Krabbe y otras enfermedades raras permiten a los investigadores comprender mejor los cambios que se producen en el cerebro y otros tejidos del organismo. Este tipo de investigación puede dar lugar a nuevos avances y a la experimentación de ideas novedosas que acaben traduciéndose en un posible tratamiento y una posible cura. Este seminario web presenta a cuatro familias que han donado el cerebro y los tejidos de sus hijos al Banco de Cerebros y Tejidos del NDRD. Escuchará sus historias sobre por qué decidieron donar, el proceso y sus comentarios personales sobre por qué fue una decisión importante para su familia. También escuchará a la Dra. Julia Kofler, que explicará la importancia de la banca desde la perspectiva de un investigador. Presentará información sobre los proyectos que han surgido de las donaciones de la familia Krabbe. El Dr. Kofler es codirector y jefe del núcleo de neuropatología del Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer de la Universidad de Pittsburgh, donde se almacenan el cerebro y los tejidos de Krabbe.
Justificación del trasplante con acondicionamiento de intensidad reducida (RIC) en la enfermedad de Krabbe
Martes 9 de noviembre a las 16:00 h EST/3:00 h CST
Los trasplantes de médula ósea se utilizan en pacientes diagnosticados de leucodistrofia de células globoides (Krabbe) para ayudar a tratar esta enfermedad debilitante. Sin embargo, algunos de los medicamentos de quimioterapia utilizados para suprimir la respuesta inmunitaria pueden dejar al paciente con molestos efectos secundarios. Así, los especialistas en trasplantes son pioneros en una nueva forma de realizar trasplantes de médula ósea en pacientes con trastornos no malignos como la enfermedad de Krabbe. El Dr. Paul Szabolcs presentará su reciente publicación sobre el uso de la CIR en pacientes con enfermedad de Krabbe. El Dr. Paul Szabolcs es Director de la División de Trasplantes de Sangre y Médula Ósea y Terapias Celulares de la Universidad de Pittsburgh.
Cuidando a los cuidadores: autocuidado sensorial en micromomentos al día
Fecha de registro original: 3 de mayo de 2021
Únase a nosotros para un seminario web especial para cuidadores. Desde una familia de cuento de hadas hasta la pérdida de tres hermanos, el defensor de la salud mental Cristol Barrett O'Loughlin recurre a la tragedia personal para aliviar el sufrimiento de los corazones de los demás. Sus historias inspiradoras de valientes #RareMothers, revelan los secretos del bienestar y el cuidado personal sostenibles. Con la avalancha de COVID-19, estamos viviendo colectivamente con las realidades y los factores estresantes del equilibrio entre la vida familiar y laboral, la educación en el hogar y la incertidumbre médica. Nuestro dolor tiene un propósito. Con meditaciones guiadas y su entusiasmo contagioso característico, Cristol nos empuja suavemente a todos a ir más allá de "¿Por qué a mí?" en "¿Qué puedo hacer para ayudar a los demás y para ayudarme a mí mismo?"
Programa Asóciese con nosotros: Cómo establecer su propio fondo
Fecha de registro original: lunes 12 de abril de 2021
¿Se está preguntando ... cómo puedo lograr un mayor impacto en la enfermedad de Krabbe o me pregunto si debería comenzar mi propia fundación sin fines de lucro para avanzar en el trabajo sobre la enfermedad de Krabbe? Si está contemplando estas mismas preguntas, le recomendamos encarecidamente que se una a nosotros en un seminario web de 1 hora para obtener más información sobre el programa Partner with Us. Este programa único le permite nombrar un fondo, mantener la propiedad del fondo y seleccionar proyectos que resuenen con usted para ayudar a #curekrabbe.
Ensayos clínicos 101: aspectos clave que debe saber sobre los estudios sobre la enfermedad de Krabbe
Fecha de registro original: domingo 21 de marzo de 2021
Hay mucha información para evaluar cuando esté disponible un ensayo clínico. Por ejemplo, quién puede inscribirse, qué significan los criterios de exclusión e inclusión, cómo funciona un ensayo clínico y mucho más. Este seminario web de 1 hora está diseñado para ayudarlo a navegar fácilmente por un ensayo clínico y responder algunas preguntas sobre los nuevos ensayos clínicos de la enfermedad de Krabbe ofrecidos por Forge Biologics, Passage Bio y Polaryx.
Avances en la investigación a través del estudio de participación e investigación unida de la comunidad de Krabbe (KrabbeCURES)
Fecha de registro original: 15 de diciembre de 2020
Únase a nosotros para una discusión de 1 hora con la Organización Nacional de Enfermedades Raras y KrabbeConnect sobre KrabbeCURES, una nueva herramienta para ayudar a llenar los vacíos en la investigación sobre el estudio de la leucodistrofia de células globoides (enfermedad de Krabbe). KrabbeCURES es un sistema en línea versátil que recopila y almacena datos de forma segura para la investigación médica. Es un recurso dinámico impulsado por los participantes que puede empoderar y unir a la comunidad de leucodistrofia de células globoides a través del conocimiento compartido. Queremos que todas las partes interesadas en la enfermedad de Krabbe (pacientes, cuidadores, médicos, investigadores, industria, etc.) comprendan esta nueva herramienta y cómo nos ayudará a #curekrabbe.
Enfermedad de Krabbe: trasplantes y nuevas terapias emergentes
Fecha de emisión original: 29 de junio de 2020
Una discusión educativa de 1 hora con la Dra. Joanne Kurtzberg sobre la historia del trasplante en la enfermedad de Krabbe, las lecciones aprendidas desde que se utilizaron los trasplantes para tratar la enfermedad de Krabbe y algunas ideas útiles sobre nuevas terapias en proceso. La Dra. Joanne Kurtzberg es una experta de renombre internacional en hematología e oncología pediátrica, trasplante pediátrico de células madre y médula ósea, trasplante, almacenamiento y aplicaciones novedosas de sangre del cordón umbilical, en los campos emergentes de terapias celulares y medicina regenerativa. Desde 1990 se ha desempeñado como Directora del Programa de Trasplante Pediátrico de Sangre y Médula Ósea (PBMT) en el Centro Médico de la Universidad de Duke. El programa PBMT ha trasplantado a más de 60 pacientes afectados por la enfermedad de Krabbe. La investigación científica actual de la Dra. Kurtzberg se centra en encontrar formas de utilizar las células de la sangre del cordón umbilical para ayudar a los niños con la enfermedad de Krabbe y otras leucodistrofias.
Sea escuchado por la FDA: Obtenga más información sobre la reunión de desarrollo de fármacos centrados en el paciente para la enfermedad de Krabbe
Fecha de emisión original: Junio 16 th , 2020
Una presentación de 45 minutos con la oradora invitada, Debbie Drell de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD). Debbie, junto con las cofundadoras, Stacy Pike-Langenfeld y Anne Rugari, destacan todos los elementos de una reunión de desarrollo de fármacos centrados en el paciente y por qué todas las partes interesadas (pacientes, cuidadores, desarrolladores de fármacos, médicos, investigadores, etc.) deben unirse para informar a la FDA sobre la enfermedad de Krabbe, el impacto que tiene KD en la vida de un paciente, los tratamientos actuales y la necesidad de nuevas terapias.
Centro de atención al paciente: cómo crear un equipo de atención médica
Fecha de emisión original: 6 de mayo th , 2020
Una presentación de 1 hora con la oradora invitada, Dawn Laney. Dawn hace malabares con muchas funciones y responsabilidades en la Universidad de Emory: profesora asistente, consejera de genética, directora del Centro de ensayos clínicos genéticos de Emory, líder del programa del Centro de enfermedades por almacenamiento lisosómico de Emory y miembro del Comité de IRB biomédico de Emory. Dawn es un defensor desde hace mucho tiempo del empoderamiento del paciente e insta encarecidamente a los pacientes y / o cuidadores de enfermedades raras a organizar un equipo de atención para garantizar que el intercambio de información entre los diferentes proveedores de atención médica siga siendo fluido y constante.
Perspectivas de COVID-19 para familias de Krabbe
Fecha de emisión original: 3 de abril rd , 2020
Una presentación de 1 hora con la Dra. Maria Escolar, profesora titular de Pediatría y Discapacidades del Neurodesarrollo en la Universidad de Pittsburgh. El Dr. Escolar llega a KrabbeConnect con más de 20 años de experiencia como médico en el tratamiento de pacientes con enfermedad de Krabbe y otras afecciones neurológicas raras. El Dr. Escolar ofrece una descripción general de COVID-19 y las preocupaciones relacionadas con los pacientes que ya están comprometidos por la enfermedad de Krabbe.