KrabbeConnect organizará seminarios virtuales especiales para mantener a los pacientes, sus cuidadores, partes interesadas de la industria, socios de organizaciones sin ánimo de lucro, la comunidad médica y otros al tanto de información importante. Esto incluye, información sobre la enfermedad de Krabbe, preocupaciones / precauciones con COVID-19, nuevas terapias, presentaciones sobre ensayos clínicos, habilidades para hacer frente a esta enfermedad y más! Si tiene un tema de interés, queremos saberlo. Por favor, comuníquese con nosotros. Comparta con nosotros sus ideas por correo electrónico a info@krabbeconnect.org
Próximos Seminarios Virtuales
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Seminarios en Linea Disponibles para Descargar
Banco de Cerebros y Tejidos: ¿Por qué es importante? ¿Es adecuado para mí? (Disponible solamente en inglés)
Miércoles, 19 de enero del 2022 16:00 h EST / 15:00 h CST
La importancia de la donación de órganos y tejidos humanos para la investigación puede ser una decisión difícil de tomar. Para otros, esta donación puede ofrecer un sentido de propósito y consuelo, sabiendo que la búsqueda del conocimiento y la investigación médica continuan.. Los Bancos de Cerebros y Tejidos de Krabbe y otras enfermedades raras permiten a los investigadores científicos comprender mejor los cambios que se producen en el cerebro y otros tejidos del organismo. Este tipo de investigación puede dar lugar a nuevos avances y a la experimentación de ideas novedosas que acaben traduciéndose en un posible tratamiento y cura. Este seminario web presenta a cuatro familias que han donado el cerebro y los tejidos de sus hijos al Banco de Cerebros y Tejidos del NDRD. Escuchará sus historias sobre por qué decidieron donar, el proceso seguido y sus comentarios personales sobre por qué fue una decisión importante para su familia. También escuchará a la Dra. Julia Kofler, que explicará la importancia del banco de cerebros y tejidos desde la perspectiva de un investigador. Presentará información sobre los proyectos que han surgido de las donaciones de la familias Krabbe. La Doctora Kofler es la codirectora y jefe del núcleo de neuropatología del Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer de la Universidad de Pittsburgh, donde se almacenan las muestras de cerebros y tejidos de Krabbe.
Justificación del Trasplante con Acondicionamiento de Intensidad Reducida (RIC) en la enfermedad de Krabbe (El programa está disponible solamente en inglés.)
Martes 9 de noviembre a las 16:00 h EST/15:00 h CST
Los trasplantes de médula ósea se utilizan en pacientes diagnosticados de leucodistrofia de células globoides (Krabbe) para ayudar a tratar esta enfermedad debilitante. Sin embargo, algunos de los medicamentos de quimioterapia utilizados para suprimir la respuesta inmunológica pueden causar al paciente molestos efectos secundarios. Así, los especialistas en trasplantes son pioneros en una nueva forma de realizar trasplantes de médula ósea en pacientes con trastornos no malignos como la enfermedad de Krabbe. El Dr. Paul Szabolcs presenta su reciente publicación sobre el uso de la RIC en pacientes con la enfermedad de Krabbe. El Dr. Paul Szabolcs es Director de la División de Trasplantes de Sangre y Médula Ósea y Terapias Celulares de la Universidad de Pittsburgh.
Cuidando a los Cuidadores: Autocuidado Sensorial en Micro-Momentos al día
Fecha Original de la Grabación: 3 de mayo del 2021
Únase con nosotros para un seminario virtual especial para los cuidadores. Desde una familia de cuento de hadas hasta la pérdida de tres hermanos, el defensor de la salud mental Cristol Barrett O'Loughlin recurre a la tragedia personal para aliviar el sufrimiento de los corazones de los demás. Sus historias inspiradoras de valientes #RareMothers revelan los secretos del bienestar y el cuidado personal sostenibles. Con la avalancha de COVID-19, estamos viviendo colectivamente con las realidades y los factores estresantes del equilibrio entre la vida familiar y laboral, la educación en el hogar y la incertidumbre médica. Nuestro dolor tiene un propósito. Con meditaciones guiadas y su entusiasmo contagioso característico, Cristol nos empuja suavemente a todos a ir más allá de "¿Por qué a mí?" a "¿Qué puedo hacer para ayudar a los demás y para ayudarme a mí mismo?"
Programa Asóciese con nosotros: Cómo establecer su propio fondo (Programa disponible en inglés solamente.)
Fecha Original de la Grabación: lunes 12 de abril del 2021
¿Se está preguntando ... cómo puedo lograr un mayor impacto en la enfermedad de Krabbe o me pregunto si debería comenzar mi propia fundación sin fines de lucro para avanzar el trabajo sobre la enfermedad de Krabbe? Si está contemplando estas mismas preguntas, le recomendamos encarecidamente que se una a nosotros en un seminario web de 1 hora para obtener más información sobre el programa Partner with Us (Asóciese con Nosotros). Este programa único le permite nombrar un fondo, mantener la propiedad del fondo y seleccionar proyectos que resuenen con usted para ayudar a #curekrabbe.
Ensayos Clínicos 101: Aspectos Claves que Debe Saber acerca de los Estudios Sobre la enfermedad de Krabbe (Programa disponisble solamente en inglés)
Fecha Original de la Grabación: domingo 21 de marzo del 2021
Hay bastante información para evaluar cuando esté disponible un ensayo clínico. Por ejemplo, ¿quién puede inscribirse?, ¿qué significan los criterios de exclusión e inclusión?, ¿cómo funciona un ensayo clínico? y mucho más. Este seminario web de 1 hora ha sido diseñado para ayudarlo a navegar con facilidad en un ensayo clínico y responde igualmente algunas preguntas sobre los nuevos ensayos clínicos de la enfermedad de Krabbe, ofrecidos por Forge Biologics, Passage Bio y Polaryx.
Avances en la Investigación Científica a Través del Estudio de Participación e Investigación Unida de la Comunidad de Krabbe (KrabbeCURES)
Fecha Original de la Grabación: 15 de diciembre del 2020
Únase a nosotros para una discusión de 1 hora con la Organización Nacional de Enfermedades Raras y KrabbeConnect sobre KrabbeCURES, una nueva herramienta para ayudar a llenar los vacíos en la investigación sobre el estudio de la leucodistrofia de células globoides (enfermedad de Krabbe). KrabbeCURES es un versátil sistema en línea que recopila y almacena datos en forma segura para la investigación médica. Es un recurso dinámico impulsado por los participantes que puede impulsar y unir a la comunidad de leucodistrofia de células globoides a través del conocimiento compartido. Queremos que todas las partes interesadas en la enfermedad de Krabbe (los pacientes, los cuidadores, los médicos, los investigadores, la industria, etc.) comprendan esta nueva herramienta y la forma cómo nos ayudará a #curekrabbe.
Enfermedad de Krabbe: Trasplantes y Nuevas Terapias Emergentes (Programa disponible en inglés solamente.)
Fecha Original de la Emisión: 29 de junio del 2020
Una discusión educativa de 1 hora con la Doctora. Joanne Kurtzberg sobre la historia del trasplante en la enfermedad de Krabbe, las lecciones aprendidas desde que se utilizaron los trasplantes para tratar la enfermedad de Krabbe y algunas ideas útiles sobre nuevas terapias en proceso. La Doctora Joanne Kurtzberg es una experta de renombre internacional en la hematología y la oncología pediátrica, los trasplantes pediátricos de células madre y médula ósea; los trasplantes, el almacenamiento y la aplicaciones novedosas de sangre del cordón umbilical, en los campos emergentes de terapias celulares y medicina regenerativa. Desde 1990 se ha desempeñado como Directora del Programa de Trasplante Pediátrico de Sangre y Médula Ósea (PBMT) en el Centro Médico de la Universidad de Duke. El programa PBMT ha trasplantado a más de 60 pacientes afectados con la enfermedad de Krabbe. La investigación científica actual de la Doctora Kurtzberg se centra en encontrar formas de utilizar las células de la sangre del cordón umbilical para ayudar a los niños con la enfermedad de Krabbe y otras leucodistrofias.
Sea Usted Escuchado por la FDA: Obtenga más información sobre la reunión de desarrollo de Fármacos Centrados en el paciente para la enfermedad de Krabbe (Programa disponible solamente en inglés)
Fecha Original de la Emisión: Junio 16 th , 2020
Una presentación de 45 minutos con la oradora invitada, Debbie Drell de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por sus siglas en inglés). Debbie, junto con las cofundadoras, Stacy Pike-Langenfeld y Anne Rugari, destacan todos los elementos de una reunión de desarrollo de fármacos centrados en el paciente y por qué todas las partes interesadas (los pacientes, los cuidadores, los desarrolladores de fármacos, los médicos, los investigadores, etc.) deben unirse para informar a la FDA sobre la enfermedad de Krabbe, el impacto que tiene la enfermedad de Krabbe en la vida de un paciente, los tratamientos actuales y la necesidad de nuevas terapias.
Centro de Atención al Paciente: Cómo Crear un Equipo de Atención Médica (Programa disponible en inglés solamente.)
Fecha Original de Emisión: 6 de mayo th , 2020
Una presentación de 1 hora con la oradora invitada, Dawn Laney. Dawn hace malabares con muchas funciones y responsabilidades en la Universidad de Emory: profesora asistente, consejera de genética, directora del Centro de Ensayos Clínicos Genéticos de Emory, líder del programa del Centro de Enfermedades por Almacenamiento Lisosómico de Emory y miembro del Comité de IRB Biomédico de Emory. Dawn es un defensor desde hace mucho tiempo del empoderamiento del paciente e insta encarecidamente a los pacientes y / o los cuidadores a organizar un equipo de atención para garantizar que el intercambio de información entre los diferentes proveedores de atención médica siga siendo fluido y constante.
Perspectivas de COVID-19 para Familias de Krabbe (Presentación disponible en inglés.)
Fecha Original de la Emisión: 3 de abril rd , 2020
Una presentación de 1 hora con la Doctora Maria Escolar, profesora titular de Pediatría y Discapacidades del Neurodesarrollo en la Universidad de Pittsburgh. La Doctora Escolar llega a KrabbeConnect con más de 20 años de experiencia como médico en el tratamiento de pacientes con la enfermedad de Krabbe y otras afecciones neurológicas raras. La Doctora Escolar ofrece una descripción general de COVID-19 y las preocupaciones relacionadas con los pacientes que ya están comprometidos por la enfermedad de Krabbe.