Mapas y recursos del viaje del paciente

El mapa de las etapas que encuentra del paciente con la enfermedad de Krabbe funciona simplificando las dos vías de la enfermedad de Krabbe: la sintomática y la presintomática. La vía sintomática se relaciona con pacientes que reciben el diagnóstico de la enfermedad de Krabbe porque presentan síntomas clínicos como reflujo ácido severo, rigidez muscular, convulsiones, pérdida de hitos de desarollo, debilidad de las extremidades inferiores y más. La vía presintomática se refiere a los pacientes identificados mediante pruebas de detección del recién nacido o con antecedentes familiares de enfermedad de Krabbe. Ambas vías proporcionan un análisis sistemático de los pasos y las opciones para el tratamiento, el seguimiento y la atención de apoyo. El Mapa de Recursos de Apoyo para la Atención al Paciente funciona para proporcionarles a los pacientes, sus cuidadores y la comunidad médica una idea de lo que está disponible para ayudarlos a lo largo de su viaje con la enfermedad de Krabbe. Estos recursos están destinados a brindarles a nuestras familias recién diagnosticadas y a quienes trabajan en la comunidad médica la capacidad de comprender sus opciones de tratamiento y navegar rápidamente por los recursos de apoyo en una pequeña cantidad de tiempo.