Mapas y recursos del viaje del paciente

El mapa del viaje del paciente de la enfermedad de Krabbe funciona simplificando las dos vías de la enfermedad de Krabbe: la sintomática y la presintomática. La vía sintomática se relaciona con pacientes que reciben un diagnóstico con la presentación de síntomas clínicos como reflujo ácido severo, rigidez muscular, convulsiones, pérdida de hitos, debilidad de las extremidades inferiores y más. La vía presintomática se relaciona con los pacientes identificados mediante pruebas de detección del recién nacido o con antecedentes familiares de enfermedad de Krabbe. Ambas vías proporcionan un desglose sistemático de pasos y opciones para el tratamiento, el seguimiento y la atención de apoyo. El Mapa de recursos de apoyo para la atención al paciente funciona para proporcionar a los pacientes, los cuidadores y la comunidad médica una instantánea de lo que está disponible para ayudarlos a lo largo de su viaje por la enfermedad de Krabbe. Estos recursos están destinados a brindarles a nuestras familias recién diagnosticadas y a quienes trabajan en la comunidad médica la capacidad de comprender sus opciones de tratamiento y navegar rápidamente por los recursos de apoyo en una pequeña cantidad de tiempo.