El 28 de febrero de 2022 es el Día de las Enfermedades Raras, también conocido como RDD o #rarediseaseday. Muchas familias en la comunidad de enfermedades raras gestionan sentimientos de, aislamiento, depresión, agotamiento, recursos limitados, falta de tratamiento y recursos disponibles como resultado del diagnóstico de una enfermedad rara.
En KrabbeConnect nos dedicamos a las personas afectadas por la enfermedad de Krabbe. Sin embargo, la enfermedad de Krabbe es una de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas. Este mes nuestra organización anima a nuestras familias, a nuestros seguidores, a nuestros grupos de interés, y más, a involucrarse para #curekrabbe.
He aquí algunas sugerencias para concienciar sobre las enfermedades raras, especialmente la de Krabbe:
Apoyo a la defensa
Haz una donación deducible de impuestos al programa #curekrabbe de KrabbeConnect.
Participar en eventos
Sintonice el evento en directo de LDNBS en Facebook el 24 de febrero a las 11.00 h.
Únete a otros
Inscríbase para ver el seminario web mundial sobre RDD de NORD. Este evento de una hora de duración estará repleto de entretenimiento a cargo de un elenco de estrellas y ofrecerá un lugar para conectar y charlar con otros miembros de la comunidad rara y aliados.
