Esta es mi historia sobre el amor y la pérdida de mi cuarta nieta, Saylor Irene. Saylor fue la preciosa primogénita de nuestra hija Betsy y su marido Evan. Tuvimos la suerte de vivir a cinco minutos de Betsy, Evan y Saylor. Soy una antigua enfermera de la unidad de cuidados intensivos (NICU, por sus siglas en inglés) y he sido enfermera pediátrica durante 42 años. Como resultado, pude ayudarles con el cuidado de Saylor y, con suerte, proporcionarles algo de tranquilidad y apoyo durante la corta vida de la dulce Saylor y al igual que desde entonces.

Durante el ultrasonido anatómica de las 20 semanas de embarazo, nuestros mundos se pusieron patas arriba y comenzamos nuestro triste pero sagrado viaje con Saylor. A Betsy y Evan les dijeron que su bebé tenía algunas posibles anomalías, pero no fue hasta que nos dieron los resultados de la amniocentesis cuando y dijeron las terribles noticias de que Saylor tenía dos anomalías graves y poco frecuentes, la enfermedad de Krabbe y una deleción del cromosoma número 1. Los médicos nos dijeron que probablemente era el único bebé en todo el planeta con estos dos trastornos, y por esta razón no tenían ni idea de cuál sería su pronóstico. En el mejor de los casos, Saylor viviría hasta los dos años. Y los médicos no sabían si Saylor moriría en el útero, en el parto o poco después del nacimiento.

Betsy tuvo una atención maravillosa a través de un médico perinatólogo que sigue los embarazos de alto riesgo. Nos sorprendió gratamente (encantados sería una palabra mejor) que Saylor naciera por parto vaginal a las 37 semanas y obtuviera resultados en la prueba de Apgars de 8 y 9, lo que indicaba que era un bebé más sano de lo que esperábamos. Pasó 8 días en la unidad de cuidados intensivos neonatales (NICU, por sus siglas en inglés) y luego fue enviada a casa con sus adorados padres.

La Dra. Escolar del Hospital Infantil de Pittsburgh nos llamó y nos pidió que trajéramos a Saylor para una evaluación acerca de la posibilidad de un trasplante de células madre, lo cual es un tratamiento esperanzador para los niños con Krabbe. Se nos rompió el corazón cuando nos dijeron que no podían hacer nada por ella, porque incluso a las 3 semanas de edad su sistema nervioso ya estaba siendo atacado. Estamos convencidos de que la combinación de los dos problemas genéticos hizo que ella era un bebé muy enferma.

Así que nuestra vida comenzó – amando a Saylor en casa, mientras rezábamos por su curación. Creemos firmemente en Jesucristo y sabíamos que Él era más que capaz de curarla. Cuando murió a los tres meses y medio, se nos rompió el corazón, pero también nos alegramos de que Saylor estuviera sana y viviera con su Creador.

Perder un nieto es devastador. No estaba preparada para la agonía de ver a los padres de Saylor enfrentarse con la pérdida de su hija. Se les dijo que no podían volver a intentar a salir en estado otra vez, ya que los futuros hijos probablemente se verían afectados por una o ambas afecciones.

Si estás experimentando esta montaña rusa de emociones con un hijo con la enfermedad de Krabbe, o con cualquier nieto enfermo terminal, quiero que sepas que puedes sobrevivir. No será fácil y siempre tendrás el corazón roto, pero hay sanación. Yo llamaba a Saylor mi bebé del amanecer, ya que a menudo yo hacía el turno de las primeras horas de la mañana, que incluía alimentación por sonda, monitor de apnea y, finalmente, oxígeno. Ahora cada amanecer rosa que veo me recuerda que Saylor siempre estará en mi corazón y que VOLVERÉ a verla en el cielo.

Las cosas que sigo haciendo en mi viaje de sanación incluyen la oración, la música de alabanza, el asesoramiento cristiano, llevar un diario y hacer ejercicios físicos. Comparto con otras personas que han perdido bebés y KrabbeConnect se convirtió en un gran apoyo. Descubrí que si me mantenía cerca al Señor y a otros creyentes era más fácil descansar en el conocimiento de que Jesús tiene todo resuelto. Al igual que la ilustración del avión que te aconseja de ponerte primero tu propia máscara de oxígeno, necesitas cuidarte a ti mismo para poder cuidar a tus hijos con el corazón roto. Saylor está viviendo su mejor eternidad con Jesús. Espero que puedas conocerla algún día. Estoy deseando reunirme con mi Bebé del Amanecer y con mi Salvador.