Campaña de sensibilización en curso
Concienciación sobre la leucodistrofia y la enfermedad de Krabbe
Neurogene se enorgullece de patrocinar la campaña de concienciación sobre la leucodistrofia de KrabbeConnect para ayudar a las familias directamente afectadas por la enfermedad de Krabbe. “¡Igual que yo, también!”, La última publicación de Anne Rugari se enviará GRATIS a todas las familias a las que se les haya diagnosticado un paciente con la enfermedad de Krabbe. El libro se inspiró en Gina Rugari, quien nació con Krabbe y recibió un trasplante cuando era recién nacida. El libro está bellamente ilustrado por Gina Rugari, que muestra su vida a través de su obra de arte.
Campaña de sensibilización en curso
"Kacie" la mariposa
Kacie es hermosa pero delicada, como todos los pacientes diagnosticados con la enfermedad de Krabbe. Kacie es brillante y colorida. Nos recuerda la belleza de la vida y la esperanza. Así como se hicieron una mariposa y una flor para apoyarse mutuamente para sobrevivir; Kacie se creó para apoyar nuestro trabajo en KrabbeConnect.
Muestre su apoyo comprando “Kacie” para su oficina, hogar o en honor / memoria de un ser querido especial afectado por la enfermedad de Krabbe. Durante todo el mes de septiembre, aprovecharemos esta oportunidad para enseñarle sobre la enfermedad de Krabbe, KrabbeConnect, y ofrecerle recordatorios amistosos sobre cómo comprar su recuerdo de mariposa.
Peluche de mariposa que apoya la enfermedad de Krabbe
Costo: $ 25.00 + envío *
Los pedidos deben realizarse directamente a través de Rokkit Crafts ya sea a través de su sitio web oa través del Página de Etsy de Rokkit Crafts .
* $ 5 de cada mariposa vendida se donarán directamente a KrabbeConnect.