La enfermedad de Krabbe es una de las más de 50 leucodistrofias identificadas. Las leucotrofias son un grupo de enfermedades que provocan la degeneración de la mielina o "materia blanca" del cerebro. La palabra leucodistrofia procede de las raíces griegas leuko , que significa blanco, dys, que significa falta de, y trophy, ,que significa crecimiento. Cada individuo requiere una producción saludable de mielina para la velocidad y precisión de los impulsos nerviosos dentro del cerebro.
La premiada película dramática estadounidense de 1992, Lorenzo's Oil, dio a conocer a uno de los Leucodistrofias conocida como adrenoleucodistrofia o ALD. Aunque ALD es el leucodistrofia la mayoría están familiarizados, la enfermedad de Krabbe es otra forma relativamente común de leucodistrofia .
Tómese un momento ahora para obtener más información sobre la enfermedad de Krabbe, los efectos secundarios debilitantes debido a la enfermedad, los esfuerzos de KrabbeConnects para ayudar a los pacientes y cuidadores a hacer que el viaje sea menos estresante y, lo más importante, considere hacer una donación hoy. Cualquier donación
VA A
ayudará a mejorar la vida de un paciente de Krabbe.
No puedo hacer una donación hoy, ¡no hay problema! Ayúdenos a concienciar a otras personas que pueden ayudar descargándose este folleto imprimible. Cualquier esfuerzo que haga de su parte nos ayudará a llegar a otras personas que puedan estar buscando una manera de marcar una diferencia en la vida de un paciente afectado por esta rara enfermedad.
Recaudación de fondos de mariposa
¡Es el mes de la concienciación sobre la leucodistopria! En KrabbeConnect, creemos que este es un mes perfecto para lanzar "Kacie", la mariposa. Kacie es hermosa pero delicada, como todos los pacientes diagnosticados con la enfermedad de Krabbe. Kacie es brillante y colorida. Nos recuerda la belleza de la vida y la esperanza. Así como se hicieron una mariposa y una flor para apoyarse mutuamente para sobrevivir; Kacie se creó para apoyar nuestro trabajo en KrabbeConnect.
Muestre su apoyo comprando “Kacie” para su oficina, hogar o en honor / memoria de un ser querido especial afectado por la enfermedad de Krabbe. Durante todo el mes de septiembre, aprovecharemos esta oportunidad para enseñarle sobre la enfermedad de Krabbe, KrabbeConnect, y ofrecerle recordatorios amistosos sobre cómo comprar su recuerdo de mariposa.
Peluche de mariposa que apoya la enfermedad de Krabbe
Descripción de la mariposa.
Como ordenar:
Costo: $ 25.00 + envío *
Los pedidos deben realizarse directamente a través de Rokkit Crafts ya sea a través de su sitio web oa través del Página de Etsy de Rokkit Crafts .
* $ 5 de cada mariposa vendida se donarán directamente a KrabbeConnect.