El 19 de marzo del 2002, nació nuestra nieta. ¡Belle Menne nació en perfecto estado de salud! Durante sus primeros 12 meses, ella desarrolló una personalidad alegre, pero justo cuando estaba lista para dar sus primeros pasos, se presentó un cambio sutil. Ella empezó a retroceder en sus hitos de desarrollo y en un corto período se diagnosticó la enfermedad de Krabbe de Inicio Tardío. A los 17 meses de edad, Belle recibió un trasplante de células madre en la Universidad de Minnesota.
Me acuerdo donde estaba yo – en una clases para tomar una maestría a mil millas de distancia de mi hija – cuando ella me llamó, y me dijo: -Mamá, es la enfermedad de Krabbe. No es un tumor en la columna vertebral conforme lo esperabamos. Salí de la aula, me senté en el piso, y lloré desconsoladamente. Un neurólogo les dió este diagnóstico a mii hija, Carrie, y a su marido, Eric, cuando su adorada hija Belle tenía 15 meses de edad. El doctor les dijo que regresaran a casa y disfrutar con Belle el tiempo que le quedaba. El doctor les explicó que Belle tendría una vida muy corta y resumió en detalle lo que ellos podían esperar de los últimos días de su hija. La famila entera había entrado en crisis.
Durante los siguienes días yo me encontraba en estado de conmoción y me sentía confundida y aletargada. La histeria, la ira, la culpabilidad, la negación y la negociación son reacciones normales con las que la naturaleza nos permite aliviar el dolor ante cualquier terrible situacíon y nos permite desarrollar mecanismos de defensa para aliviar con la tragedia. Les pedía apoyo moral a mis amigas y amigos. Llamé a un amigo, que es un médico patólogo pediátrico y le rogué que nos diera esperanza. En mi mente Belle era demasiado hermosa y perfecta para que esta enfermedad le estuviera ocurriendo. Como maestra de adolescentes en un programa de tratamiento, yo tenía que trabajar. Después de llorar durante varios días, llamé a mi médico para que me prescribiera algun medicamento que me calmara un poco la ansiedad. Comparto estos detalles privados con todos los que estén leyendo mi historia, para que sepan que ustedes NO se encuentran solos ante esta adversidad de un ser amado enfermo. Me sentía tan sola, llorando en los brazos de mi esposo cada noche. Me sentí incapaz de encontrar algún consuelo. Ojalá KrabbeConnect y su gente de apoyo incondicional hubieran estado allí en el 2003 cuando yo los necesitaba.
Después de algunas semanas, llegó la esperanza que implorabamos cuando la Universidad de Minnesota le ofreció a Belle un trasplante de células madre. Yo vivía a 1.000 millas de distancia de ellos, y tomé un licencia de 30 días de mi trabajo como maestra. Asi pude mudarme a la casa de mi hija para cuidar a mi nieto de 5 años, los 24 horas al día, cuando él empezó el jardín de infancia. La anterior decision les permitió a mi hija y su marido a acompañar en el hospital a Belle, durante el transcurso de su quimioterapia y el trasplante de células madre. Pero cada vez que regresaba a mi casa en Denver, me sentía aún más triste y desamparada. Cuando Belle tenía 3 años, mi marido y yo nos mudamos a Minnesota y compramos una casa a una manzana de la familia. En este entonces, Belle había sido bendecida con una hermanita. La vida familiar se hacía aún más agitada ahora que había en casa un bebita, una niña de 3 años y un chico de 8.
Adelantamos 20 años desde que la enfermedad de Krabbe entró a nuestras vidas. Belle se graduó de la secunaria en el 2020 y se ha comprometido desde entonces a vivir su mejor vida. En marzo del 2023, ella cumpió 21 años, y tomó su primer martini de chocolate. Le encanta leer, viajar con la familia y trabaja con el departmento de Rehabilitación Vocacional en la busqueda de empleo de algunas tardes por semana. Aunque está en silla de ruedas y tiene graves limitaciones físicas, decidió tener una positiva visión de su enfermedad y de su futuro. Yo me jubilé en el 2021 y desde entonces paso todos los jueves con Belle. Asistimos a sus sesiones de terapía y almorzamos juntas. Trabajamos juntas en armar rompecabezas de 3 dimensiones. Belle es el cerebro y yo soy sus manos. Pintamos, vamos de compras, y tenemos conversaciones profundas entre una bella joven adulta y su abuela. Esto le permite a mi hija tener un poco de tiempo para ella misma, ir a la peluquería, relajarse o simplemente respirar un poco más tranquila.
Sé que mi experiencia con la enfermedad de Krabbe puede ser diferente a la suya, pero creo que compartimos sentimientos similares de desamparo y miedo, al igual que de optimismo y alegría con nuestros nietos(as) con la enfermedad de Krabbe. Queremos apoyar a nuestros hijos y nietos(as) durante el período probablemente más difícil de sus vidas. Al apoyar tanto a los padres como a los hijos, estamos preservando también nuestra salud y bienestar emocional. He vivido a 1.000 millas y a una cuadra de mi familia, asi que puedo ofrecer algunas sugerencias a otros abuelos – algunas ideas y pensamientos han sido comprobados como válidos, por el tiempo, toda vez que nos ayudaron mucho durante este continuo proceso de incertidumbre. He aprendido que la vida nos puede producir pena como también alegría en un mismo día. He aprendido que el amor no tiene límites, independientemente de las propias capacidades de cada uno. He aprendido que el conocimiento y los hechos pueden liberar los sentimientos de miedo. He aprendido que el amor de la familia y los amigos puede sacarnos de nuestros días más oscuros. También he comprendido que ser abuela ha sido la mayor alegría de mi vida. Mi papel como abuela y madre ha evolucionado y por ello estoy agradecida. Estoy eternamente agradecida con mi hija, quien a veces tuvo que ofrecerme un apoyo y proporcionarme valor para seguir adelante.
Si hay algún abuelo que necesite a alguien con quien hablar, me encantaría escuchar su historia y apoyarle, sin importar en qué punto de su experiencia con la enfermedad de Krabbe, se encuentre. “A veces la mejor manera de llevar una carga pesada es compartirla con otro”.