Me llamo Diana Moore y vivo en Sprinfield, Misuri con mi hijo Ferrell y mi nieta Regann. Cuando su hija Regann tenía solo 3 días de nacida, Ferell recibió una llamada de un médico del Hospital de Niños para decirle que a Regann le habían diagnosticado la enfermedad de Krabbe debido a una prueba de detección de recién nacidos. El doctor le manifestó que era necesario que fueramos al hospital inmediatamente porque teníamos pocos días para realizar unas evaluaciones a fin de encontrar un donante compatible para un posible trasplante. Nos dijo que sin este transplante era posible que Regann no sobreviviera más de dos años. Aquella fue una terrible y devastadora llamada. No habíamos oído antes la palabra Krabbe. Como no sabíamos que le podía pasar a Regann, tuvimos muchísimo miedo. Empacamos nuestras maletas y al día siguiente nos dirigimos hacia el hospital. Habiá tantas pruebas que hacer y tantos médicos que consultar con relación a una bebé de tan solo 3 días de nacida. Después que recibimos los resultados de todos los analises, la ingresaron en el hospital para empezar su quimioterapia. Una vez identifcado un donante a los 30 días de haber nacido, Regann recibió su trasplante. Todo en nuestro mundo se sentía muy incierto, pero confiabamos en que el Señir nos bendicería. Ahora a los 5 años de edad, Regann es nuestro milagro
Aunque soy la abuela de Regann, he teniido momentos en que me siento como si fuera su madre – quizás porque mi hijo y Regann han vivido conmigo durante los 4 años y medio de su vida. ¡La disfruto enormemente! Rezo para que Dios mantenga mi salud, y pueda continuar cuidando a Regann. Soy su cuidadora mientras trabaja su papá. Ser la cuidadora de Regann me complace enormemente porque ella me demuestra mucho afecto. ¡Regann es una gran alegría en mi vida y la quiero con todo el alma!
Antés de conocer KrabbeConnect, no tenía mucho apoyo. La iglesia era mi apoyo original hasta que dejé de asistir allí tiempo completo. Tengo algunos amigoas cercanos que me ofrecen su ayuda, pero como tiene más de ochenta años de edad no pueden ayudarme a levantar a Regann. Por eso no los puedo dejar con Regann, ni por una hora, para que yo logre descansar un poco y/o asistir a mis propias citas médicas Asi que hago esto cuando el papá de Regann tiene días libres de su trabajo. Me preocupa mucho pensar que cuando yo no esté para ayudar a mi hijo a cuidar a Regann, ¿quién lo podrá hacer? Esta es mi gran preocupación. Dios seguirá con nosotros.
No voy a rendirme nunca, porque los dos me necesitan fuerte. Agradezco todos los días con mi pequeña y bella Regann, y tambén la techología que le permitió a Regann estar en nuestras. Mi consejo para otros abuelos es llamar a un amigo o a su pastor si lo tiene. Comuníquese con Mary o Anne en KrabbeConnect. He aprendido que no estoy sola y que tengo apoyo cuando más lo necesito.