Somos Ken y DeAnne Close, padres de Lesa Brackbill (esposo Brennan) y abuelos de Tori.
Cuando nos enteramos de que íbamos a ser abuelos nos llenamos de alegría. Debido a nuestras propias experiencias especiales con nuestros abuelos, convertirnos por fin en abuelos nosotros mismos era algo maravillosa que hemos esperado y ansiado. Nuestra hija, Lesa, empezó los trabajos de parto, mientras esperábamos nuestro vuelo de California a Pensilvania. Llegamos unas horas después de que naciera Tori. Verla por primera vez fue increíble. Tenía el pelo negro como su madre. Era preciosa. Pasamos seis semanas en Pensilvania ayudando a Lesa y Brennan a adaptarse a la vida con un recién nacido y nos encantó cada minuto que pasamos con Tori. El abuelo, Ken, incluso le habló a la bebé, sobre los distintos tipos de chocolates Hershey y le dijo que no podía tener citas en el futuro a menos que el chico le pidiera permiso a el. Cocinamos, limpiamos y ayudamos en todo lo que pudimos mientras Lesa se recuperaba de una cesárea y abrazábamos a Tori todo lo que podíamos.
Cuando Lesa empezó a notar cambios en Tori, hablábamos con ella casi a diario. Tori estaba inconsolable, y Lesa no obtenía respuestas del porqué lo hacía a pesar de sus esfuerzos. Era una sensación de impotencia, sobre todo por la distancia. El día después de que Lesa y Brennan descubrieran que Tori tenía anomalías cerebrales, DeAnne tomó un avión a Pensilvania. En menos de una semana después, tras el diagnóstico de leucodistrofia, Ken también voló para estar con la familia mientras esperaban las respuestas.
El día del diagnóstico, Brennan y Lesa volvieron a casa destrozados. Nosotros también nos quedamos desolados al enterarnos de que nuestra única nieta iba a morir. Nos sentíamos desesperados porque un padre de familia siempre quiere arreglar los problemas de sus hijos. Al igual que cuando nació Tori, hicimos todo lo que pudimos para ayudar en casa: cocinar, limpiar, hacer proyectos domésticos y atender a las visitas. También acompañamos a Lesa a Pittsburg en tren para llevar a Tori a su evaluación con la Dra. Escolar. DeAnne se quedó con ellos unas cinco semanas en total. Pasamos todo el tiempo que pudimos con ellos en California y Pensilvania.
Brennan y Lesa crearon una “Bucket List” para Tori y nosotros formamos parte de diez de esas aventuras(https://thebrackbills.com/about/toris-bucket-list/). Una de las actividades más memorables fue cuando alquilamos un vehículo de recreación en el sur de California para llevar a Tori a Disneylandia y al Gran Cañón…
Cuando nos enteramos de que no podrían volar a California en marzo del 2016 debido al mal estado de Tori, tomamos la decisión de última hora de volar hasta ellos, alquilar otro vehículo de recreación y conducir por Nueva Inglaterra. Mientras estuvimos allí, vimos a algunos miembros de nuestra familia y realizamos algunas aventuras más. Volvimos a Pennsylvania el día del cumpleaños de DeAnne, y al día siguiente Tori se fue al cielo. Nos quedamos hasta su Celebración de la Vida (unas dos semanas después) y luego Ken se quedó otras dos semanas para ayudar a Lesa con los proyectos de la casa y para que se acostumbrara a estar sola allí en casa. Estamos muy agradecidos de haber estado allí para Tori, Lesa y Brennan en el nacimiento de Tori, en el diagnóstico de la enfermedad de Krabbe y en su muerte.
La familia y los amigos dieron todo el apoyo emocional que pudieron, pero si no has vivido esta experiencia, es difícil saber que decir o hacer por alguien que está pasando por esta misma amarga circunstancia. Los padres de Ken pagaron el primer billete de avión, ya que fue de última hora, y el primo de DeAnne les cedió las millas aéreas necessarias para llevarla a Pensilvania. Otros primos enviaron regalos monetarios con instrucciones de “hacer algo divertido” para mantener nuestras mentes alejadas de la realidad. Esos pequeños actos de bondad significaban mucho para nosotros.
Afrontar este experiencia fue difícil, así que nos mantuvimos ocupados con el trabajo, intentamos llevar una vida lo más normal posible y pasamos todo el tiempo que pudimos con Lesa, Brennan y Tori. Seguimos educando a cuanta gente podemos (incluidos los médicos) y animamos al público en genera para conseguir conjuntos de pruebas e incluso a someterse a pruebas de portador para que se eduquen acerca de el posible riesgo de tener un hijo con la enfermedad de Krabbe.
Nuestro consejo a otros abuelos es que escuchen a sus hijos y pasen todo el tiempo que puedan creando con ellos bellos recuerdos. Pregunta a tus hijos qué necesitan de ti y recuerda que tal vez no lo sepan. Participa y ayuda en todo lo que puedas, aunque sólo sea preparando una comida o fregando los platos después. Haz el duelo a tu manera y reconoce que tus hijos también hacen lo propio.