El 18 de septiembre de 2017 nació Mila Rosaleigh Lebow en el Hospital Naval de Portsmouth (Virginia). Todas las enfermeras estaban encantadas con ella. Afirmaron inequívocamente que Mila era “perfecta”. Me alegró compartir los momentos que rodearon su nacimiento.
Nuestro hijo*, Wes, está en la Marina y se perdió el nacimiento del hermano mayor de Mila, Kaine. Afortunadamente, sí estuvo presente cuando nació su hija, Mila. Pero se acercaba otro llamado de guardia a Wes, y Rachel tenía que encargarse de la familia sola y sin el apoyo de su esposo. Mi marido, Les, y yo estamos jubilados y vivíamos a cuatro horas de distancia de ellos, en Maryland. Pudimos ayudarlos en algunas ocasiones cuando fue necesario.
Rachel y Wes son excesivamente independientes. Los ayudabamos cuando se nos invitaban a hacerlo, y nos apartabamos cuando no necesitaban nuestro apoyo. Confiábamos en que podían tomar sus propias decisiones en favor de su familia. Estábamos encantados de estar allí para apoyarlos cuando fuera necesario.
Poco después del nacimiento de Mila, la enfermedad de Krabbe se hizo presente. Entonces comenzó la devastación. Mila a menudo llloraba desconsoladamente. No solía levantar la cabeza ni coger juguetes, y sonreía o reía con poca frecuencia. Los pediatras de la base naval no tenían explicaciones para su malestar y falta de progreso en su desarrollo. Frecuentement escuchabamos la frase: “Cada niño se desarrolla a su propio ritmo”.
Rachel se mudó a Mississippi para estar con sus padres mientras Wes estaba de guardia. Su madre, Beth, es enfermera. Se pusieron en contacto con el Hospital de Niños LeBonheur en la cercana ciudad de Memphis, Tennessee. Wes volvió a casa justo a tiempo para estar con Rachel durante el diagnóstico que NADIE quiere escuchar: enfermedad de Krabbe de inicio infantil. A los 11 meses, Mila era demasiado mayor para recibir el tratamiento. La esperanza de vida era de 2 a 8 años.
Como abuelos, estábamos en territorio desconocido. En estos momentos el instinto es abalanzarse para arreglar las cosas, pero no hay arreglo ninguno para la enfermedad de Krabbe. Además, Wes y Rachel eran adultos y ésta era su familia. No podríamos cambiar nada por ellos, incluso si hubiera alguna solución.
Nuestro primer paso fue reunirnos con nuestros amigos, que, casualmente, perdieron a una nieta, Lux, por una leucodistrofia diferente a los 19 meses de edad. Su camino fue apoyar las decisiones de sus hijos, pasara lo que pasara; dar a Lux experiencias vitales para que cada momento contara (¡nuestros amigos llevaron a Lux a navegar!); “mantenerse en su carril” y no adelantarse a los padres a la hora de contar su historia.
En resumen nos avisaron estén allí acompañandolos. Siguan el ejemplo de los padres. ¡Vivan con audacia con nuestra dulce Mila!
Mila tiene ahora 5 años de edad. Estamos allí cuando nos invitan e intentamos no tomárnoslo como algo personal cuando no lo estamos. Visitamos regularmente su nuevo hogar en Florida. A veces se nos ha pedido que llenemos vacíos cuando ha sido necesario: el año pasado, cuidando a nuestro nieto mayor durante una semana en la que Mila estuvo en el hospital, y más tarde pasando una semana en un motel sólo con nosotros y Mila -y toneladas de equipo- mientras su familia se recuperaba del COVID. Ayudamos a reunir a la familia para celebrar cada cumpleaños, cada uno más precioso que el anterior, porque sabemos que podría ser el último.
Nuestra tarea: apoyarlos, aunque tengamos otras ideas -es su vida la que tienen que vivir-; estar ahí sin juzgarles para darles respaldo a la pareja, especialmente cuando no se ponen de acuerdo sobre la mejor manera de avanzar; encontrar el equilibrio entre ayudar y SOBRE-ayudar. Solamente Esté Allí No podemos hacerlo todo perfectamente, pero lo hacemos lo mejor que podemos.
Mila es una “Princesa Guerrera”. Espero que algún día podamos desvelar sus pensamientos. Me han dicho que la tecnología está disponible y que las escuelas están trabajando para que así sea. Estoy asombrada por Rachel, Wes y Kaine. También son unos guerreros.
¡Celebramos y apoyamos AHORA para no arrepentirnos después! No hay forma de prepararse para lo que sabemos que va a suceder Simplemente vivimos y enfrentamos cada día con inmensa gratitud.
Y AMAMOS, AMAMOS, AMAMOS sin medida ni condición alguna
* Revelación completa, Wes es mi hijastro. Menciono esto porque Wes tiene una madre que también es la abuela de Mila y Kaine. Ella es “Nana”, Beth es “Abuela” y yo soy “Mimi”. Tres abuelas y tres abuelos. ¡Qué suerte tienen los niños!
Becky “Mimi” Lebow