El 18 de septiembre del 2017 nació Mila Rosaleigh Lebow en el Hospital Naval de Portsmouth (Virginia). Todas las enfermeras estaban encantadas con ella. Afirmaron inequívocamente que Mila era “perfecta”. Me alegró compartir los momentos que rodearon su nacimiento.
Nuestro hijo*, Wes, está en la Marina y se perdió el nacimiento del hermano mayor de Mila, Kaine. Afortunadamente, estaba presente cuando llegó Mila. Pero se acercaba otro llamado a guardía en la marina, y Rachel tenía que aguantar sola la dificil situción con poco apoyo cercano. Mi marido, Les, y yo estamos jubilados y vivíamos a cuatro horas de distancia de ellos, en Maryland. Pudimos ayudarles haciendo algunos turnos cuando era necesario.
Rachel y Wes son extremadamente independientes. Ayudamos cuando se nos invitó a hacerlo, y nos apartamos cuando no lo hicieron. Confiábamos en que podían tomar sus propias decisiones para favorecer a su familia. Estábamos encantados de estar allí para apoyarlos cuando fuera necesario.
Poco después del nacimiento de Mila, la enfermedad de Krabbe se presenteo como una terrible devastación. Mila lloraba desconsoladamente. No podía levantar la cabeza ni coger los juguetes, y sonreía o reía con muy poca frecuencia. Los pediatras de la base naval no tenían explicaciones para su malestar y de la falta de progreso en su desarrollo. A menudo excuchabamos: “Cada niño se desarrolla a su propio ritmo.”
Rachel se mudó a Mississippi para quedarse con sus padres mientras Wes estaba de guardia. Su madre, Beth, es enfermera. Se pusieron en comunicacieon con el Hospital de Niños LeBonheur en la cercana ciudad de Memphis, Tennessee. Wes volvió a casa justo a tiempo para estar con Rachel y escuchar el terible diagnóstico que NADIE quiere recibir: la enfermedad de Krabbe de Inicio Infantil. A los 11 meses de edad, Mila ya superaba la edad para recibir el tratamiento. Su esperanza de vida era tan solo de 2 a 8 años.
Como abuelos, estábamos desconcertados ante una enfermedad para nosotros totalmente desconocida. Su instinto como abuelos era tratar de arreglar la situación, pero NO HAY ARREGLO posible para la enfermedad de Krabbe. Además, Wes y Rachel eran adultos y ésta era su familia. No podíamos solucionar nada por la familia de Mila, incluso si hubiera una posible solución.
Nuestro primer impulso fue reunirnos con nuestros amigos, que, casualmente, habían perdido a una nieta, Lux, a los 19 meses de edad de una leucodistrofia diferente. Los abuelos de Lux decidieron apoyar incondicionalmente las determinaciones de sus hijos, pasara lo que pasara; consistía en dar a Lux muchas experiencias vitales para que cada momento contara (¡nuestros amigos llevaron a Lux a navegar!); “mantenerse en su carril” y no adelantarse a los padres a la hora de contar su historia.
En resumen, para nosotros: Esté siempre presente allí. Sigue el ejemplo de los padres. ¡Vive con audacia con nuestra dulce Mila!
Mila tiene ahora 5 años de edad. Estamos allí cuando nos invitan e intentamos no tomárnoslo como algo personal cuando no hemos sido invitados a participar. Visitamos regularmente su nuevo hogar en la Florida. Se nos ha pedido que ayudemos cuando ellos juzgan que ha sido necesario. El año pasado, cuidamos a nuestro nieto mayor durante una semana en la que Mila estuvo en el hospital, y más tarde pasamos una semana en un motel con Mila -y toneladas de equipo- mientras su familia se recuperaba del COVID. Ayudamos a reunir a la familia para celebrar cada cumpleaños, cada uno más precioso que el anterior, porque sabemos que podría ser el último.
Nuestra tarea ha sido apoyarles aunque tengamos otras ideas – es su vida la que tienen que vivir-; estar allí cuando nos necesiten sin juzgarlos, y en especial cuando como pareja no se ponen de acuerdo sobre la mejor manera de avanzar; es decir, encontrar el equilibrio entre ayudar y SOBRE-ayudar. A SOLO ESTAR ALLÍ No podemos hacerlo todo perfectamente, pero hacemos lo mejor que podemos.
Mila es una “Princesa Guerrera.” Espero que algún día podamos desvelar sus pensamientos. Me han dicho que la tecnología está disponible y que las escuelas están trabajando para que así sea. Estoy asombrado por Rachel, Wes y Kaine. También son unos guerreros.
¡Celebramos y apoyamos AHORA para no arrepentirnos después! No hay forma de prepararse para lo que sabemos que se avecina. Simplemente vivimos cada día con gratitud.
Y AMAMOS, AMAMOS, AMAMOS
* Revelación completa, Wes es mi hijastro. Menciono esto porque Wes tiene una madre que también es la abuela de Mila y Kaine. Ella es “Nana”, Beth es “Abuela” y yo soy “Mimi”. Tres abuelas y tres abuelos. ¡Qué suerte tienen los niños!
Becky “Mimi” Lebow